Decir sí a electrodos en el cerebro

En las entradas anteriores, conté la enfermedad, lo que funciona mal, y cómo se construye una vida a pesar de todo. Esta entrada habla del momento en que te planteas la siguiente pregunta: ¿aceptas que te abran el cráneo para implantarte electrodos en el cerebro?

No es una pregunta que se tome a la ligera. Y el camino para responderla fue largo, caótico, y a veces brutal.

El punto de partida: saber que existe

La estimulación cerebral profunda, llevaba años oyendo hablar de ella. Mi neurólogo me la había mencionado, había leído cosas, sabía que era una opción teórica para la DYT11. Pero entre saber que una operación existe y plantearse concretamente someterse a ella, hay un abismo. Un abismo hecho de miedo, de desconocimiento, y de ese reflejo muy humano que consiste en aplazar una decisión difícil mientras se pueda seguir viviendo sin ella.

En 2023-2024, decidí dar el paso de la consulta. Todavía no el de la operación, solo el de la consulta. Ir a ver neurocirujanos, entender qué es realmente una DBS, hacer preguntas, evaluar los riesgos, medir los posibles beneficios. Ver si era para mí.

Consulté a tres equipos: Montpellier, Bordeaux y París, en la Pitié-Salpêtrière.

Montpellier: la moral por los suelos

La primera consulta fue en Montpellier. Y voy a ser honesto: me hundió la moral.

El especialista que conocí era tan simpático como una puerta de cárcel. Soy alguien ansioso por temperamento, venía por primera vez en mi vida a informarme sobre una operación de cerebro, y no sabía nada concreto sobre la DBS. Necesitaba que me explicaran, que me tranquilizaran un mínimo, que se tomaran el tiempo de responder a preguntas que yo sabía torpes pero que eran las mías.

Lo que obtuve en su lugar fue un especialista que me dijo, en esencia, que era estúpido por no haberme operado antes.

Eso no se le dice a nadie. No se le dice a un paciente que descubre un universo médico que no domina, que es ansioso, que hace el esfuerzo de venir a consultar cuando podría haber seguido aplazando la decisión indefinidamente. Ese tipo de frase no informa, no motiva, no tranquiliza. Aplasta. Culpabiliza. Da ganas de volver a casa y no volver a hablar del tema nunca más.

Me fui de Montpellier con la moral más baja que al llegar, y una convicción reforzada de que el mundo médico tiene un problema serio con la forma en que se dirige a los pacientes.

La Pitié-Salpêtrière: el reinicio

Y luego llegó París. La Pitié-Salpêtrière.

El equipo de neurocirugía funcional me reinició. No en el sentido de que todo se volviera simple o de que mis miedos desaparecieran de golpe, sino en el sentido de que, por primera vez, tuve la sensación de estar frente a gente que sabía exactamente de qué hablaba y que se tomaba el tiempo de explicarlo.

Y en el centro de ese equipo, hay una persona que hay que nombrar: la Profesora Carine Karachi. Fantástica. No hay otra palabra. Competente, clara, humana, capaz de explicar una operación de cerebro de manera que entiendas lo que va a pasar sin ahogarte en jerga y sin tratarte con condescendencia. Alguien que te habla como a un adulto capaz de decidir por sí mismo, y que se toma el tiempo de responder a las preguntas, incluidas las que tú mismo encuentras estúpidas. En un recorrido médico donde pasas mucho tiempo sintiéndote como un expediente entre otros, cruzarte con una médica de esa talla marca una diferencia inmensa.

La Pitié me dio confianza. Confianza en que esa operación era seria, supervisada, reflexionada. Confianza en que la indicación se establecería rigurosamente, en que no me empujarían hacia el quirófano si las condiciones no estaban reunidas. Confianza en el proceso. La Pitié-Salpêtrière me devolvió lo que Montpellier me había quitado: las ganas de seguir avanzando hacia una decisión.

Bordeaux: una formalidad

También consulté en Bordeaux. Pero para ser honesto, cuando fui, mi elección ya estaba hecha. La Pitié-Salpêtrière había sentado las bases, la confianza estaba ahí, el equipo estaba identificado. Bordeaux fue una etapa, no un punto de inflexión. No digo que el equipo no fuera competente, simplemente digo que cuando has encontrado el lugar y la gente con quien quieres hacer este camino, lo sabes, y el resto se convierte en una confirmación más que en un descubrimiento.

Vuelta a París, entonces, para los exámenes previos a la intervención. La cuenta atrás real comenzaba.

Vuelta a la Pitié: el balance de operabilidad

Pero tengo que hablar de lo que fue menos brillante, porque el balance de operabilidad es un recorrido en sí mismo, y puede ser agotador por razones que no tienen nada de médicas.

Cuando te evalúan para saber si eres operable, pasas una batería de tests neuropsicológicos. Es normal, es necesario, nadie cuestiona el principio. Lo que yo cuestiono es la manera en que ciertas personas encargadas de administrar esos tests se comportan con los pacientes. Cuando padeces una distonía mioclónica severa, cuando vienes a una evaluación que puede potencialmente desembocar en una operación de cerebro, y cuando eres ansioso por naturaleza, lo mínimo sería ser tratado con un mínimo de respeto y consideración.

Lo que obtuve en su lugar, en algunos casos, fueron comportamientos inaceptables. Me infantilizaron, como si tener una discapacidad motora implicara una discapacidad intelectual. Me trataron con condescendencia. Me obligaron a escribir a mano cuando había explicado que era imposible, como si explicarlo con calma no fuera suficiente y hubiera que verificar por uno mismo que el paciente no mentía. Me pincharon con un alfiler sin avisar, como si estuvieran comprobando los reflejos de un cobaya y no de un ser humano.

Podría seguir con la lista. Me detengo aquí porque esta entrada no es un juicio, pero el mensaje es el siguiente: hay en los hospitales, incluidos los mejores, personas que no han entendido que su papel no es solo administrar un test, sino administrárselo a un ser humano. Y cuando ese ser humano ya está fragilizado por la enfermedad, la ansiedad y lo que está en juego, lo mínimo sería no añadir más carga.

Esto no cambia el balance global: la Pitié-Salpêtrière sigue siendo el lugar donde me operé, y volvería a tomar esa decisión sin dudar. Pero este recorrido habría sido menos doloroso si ciertas personas hubieran hecho su trabajo con un poco más de humanidad.

Las llamadas telefónicas que lo cambiaron todo

Sin embargo, no fue ni Montpellier, ni Bordeaux, ni siquiera la Pitié-Salpêtrière lo que me hizo dar el paso. Lo que me hizo decir sí fueron llamadas telefónicas.

Llamadas telefónicas con otros pacientes, ya implantados, que llevaban meses o años viviendo con una DBS.

Los médicos pueden explicarte las estadísticas, las tasas de éxito, los riesgos quirúrgicos, los mecanismos neurofisiológicos. Es indispensable, es su papel, y necesitas esa información para tomar una decisión informada. Pero hay algo que los médicos no pueden darte: la experiencia vivida. Lo que se siente en el día a día. Cómo te sientes por la mañana al despertarte con un dispositivo bajo la piel. Si los movimientos realmente vuelven. Si la vida cambia concretamente o si es sobre todo en el papel.

Esas respuestas, solo otros pacientes pueden darlas. Y cuando alguien que vive con los mismos electrodos, en el mismo cuerpo distónico que el tuyo, te dice por teléfono que le cambió la vida, que los movimientos volvieron, que las mioclonías se calmaron, que fue difícil pero que fue la decisión correcta, eso tiene un peso que ningún artículo científico podrá jamás igualar.

Fue ahí, al teléfono, en conversaciones con desconocidos que compartían la misma enfermedad y la misma elección, donde entendí que podía hacerlo. No que debiera, sino que podía. Que el riesgo merecía la pena. Que la cuerda elástica, aunque dañada, merecía que saltara.

Lo que me llevo de este período

La decisión de operarse del cerebro no se toma en una consulta médica. Se toma en uno mismo, al final de un proceso lento, hecho de consultas, de investigaciones, de noches en blanco, de conversaciones, y de un momento en que algo bascula. Ese momento es diferente para cada uno. Para mí, llegó por la voz de otros pacientes al otro lado del teléfono.

Si padeces DYT11 y te estás planteando la DBS, mi consejo más importante no es médico. Es humano: habla con gente que lo haya hecho. Pide a tu equipo médico que te ponga en contacto con otros pacientes. Hazles las preguntas que no te atreves a hacerles a los médicos. Escucha lo que tienen que decir, lo bueno y lo menos bueno, y fórmate tu propia opinión.

Y si no tienes a nadie a quien llamar, llámame a mí.

No soy médico, no daré opiniones médicas, no es mi papel. Pero he pasado por ello, sé lo que es tener miedo, no entender, sentirse solo frente a una decisión inmensa, y toparte con gente que te hunde en lugar de ayudarte. En mi recorrido, las personas que realmente respondieron a mis preguntas se cuentan con los dedos de una mano. Algunos invocan el principio de « no necesitas saberlo ». Otros te consideran demasiado estúpido para entender. En mi caso, solo una neurocirujana, una neuróloga y una residente pudieron responderme. Quiero explicar, tranquilizar, acompañar, responder a las preguntas que muy pocos se toman el tiempo de escuchar. Quiero dar lo que tan poco recibí. Así de simple.

La próxima entrada contará la operación en sí.

Continuará.