Seréis los mejores padres del mundo, papá y mamá

Esta entrada no estaba prevista. Debía ser una sección de la anterior, un pasaje entre otros, encajado entre el informe quirúrgico y el anuncio de la siguiente entrada. Y entonces creció. Tomó espacio, aliento, fuerza. Y comprendí que merecía existir por sí sola, porque lo que cuenta no puede ser un párrafo en una entrada sobre cirugía. Lo que cuenta es el cimiento sobre el que descansa todo lo demás.

Del otro lado del muro

Hay una perspectiva sobre el día de la operación que no es la mía. Es la de mis padres.

Mientras yo dormía, mientras el equipo quirúrgico trabajaba, mientras las horas pasaban, ellos esperaban. Y la espera, cuando es tu hijo quien está en la mesa, cuando es su cerebro el que operan, cuando no puedes hacer otra cosa que mirar el tiempo pasar y esperar que el teléfono no suene por una mala razón, es probablemente el día más difícil que han vivido.

Nunca sabré exactamente lo que sintieron durante esas horas, porque no es el tipo de cosa que se puede contar, ni siquiera después. El estrés, la impotencia, el miedo sordo que no te suelta. Haber traído un hijo al mundo, haberlo visto crecer con una enfermedad, haberlo acompañado en todos los combates contados en las entradas anteriores, y mirarlo entrar en un quirófano para una cirugía del cerebro sin poder hacer otra cosa que esperar.

Pero hay algo que me hace sonreír cuando lo recuerdo. Incluso en la neblina, apenas despierto, con el cerebro todavía nublado por la anestesia, incapaz de hilar dos pensamientos coherentes, me sabía el número de teléfono de mamá de memoria. Hay cosas que ni siquiera una operación del cerebro puede borrar.

Lo que tengo que decir

Y como esta serie de entradas habla de confianza, tengo que decir esto, y tengo que decirlo bien. Tengo incluso que decirlo fuerte.

Todo lo que he contado en estas entradas, desde el jardín de infancia hasta esa mesa de operaciones, no lo hice solo. Mis padres estuvieron ahí. No "ahí" como un decorado de fondo, no "ahí" como un apoyo vago y lejano. Ahí. En cada cita médica, en cada combate con una institución, en cada momento de desánimo, en cada puerta cerrada que había que derribar. Lucharon por mí cuando yo aún no tenía edad para luchar por mí mismo, y siguieron luchando cuando tuve edad para hacerlo a su lado.

Aguantaron las miradas, los comentarios, las incomprensiones, la indiferencia del sistema, la brutalidad de ciertos profesionales, y nunca se rindieron. Nunca. Ni una sola vez. Cuando el mundo entero parecía decidido a hacer las cosas más difíciles, ellos estaban ahí para hacerlas posibles. Cuando el colegio me destruyó, fueron ellos quienes me reconstruyeron. Cuando me dijeron que la clase preparatoria era demasiado complicada, fueron ellos quienes me dijeron que fuera. Cuando tuve miedo de esta operación, fueron ellos quienes tuvieron aún más miedo que yo, y quienes aun así me dejaron saltar.

Los correos electrónicos

Antes de la operación, había encontrado una forma de darles "noticias" mientras yo estuviera en el quirófano: correos electrónicos diferidos, pregrabados, programados para enviarse a intervalos regulares. Pequeños mensajes preparados con antelación para que no se quedaran horas en silencio total. Para que hubiera algo en su bandeja de entrada, aunque ese algo viniera de un hijo que dormía con el cráneo abierto a cientos de metros. Era mi forma de decirles "estoy aquí" incluso cuando no estaba en condiciones de decirlo.

Pero nada reemplaza la presencia. Nada reemplaza haber venido, haber esperado, haber soportado lo insoportable sin poder hacer otra cosa que esperar. Nada reemplaza estar ahí cuando tu hijo sale del quirófano, cuando vomita, cuando le duele, cuando está medio adormecido, y cuando te llama porque tu número de teléfono es lo único que la anestesia no logró borrar. Ellos estaban ahí. Como siempre han estado ahí. Como siempre estarán ahí.

Gracias

Entonces gracias. Gracias desde lo más profundo de todo lo que soy. Gracias por los treinta y cinco años de combate silencioso, por las noches en blanco que desconozco, por las lágrimas que no vi, por las preocupaciones que guardasteis para vosotros para no añadir peso a las mías. Gracias por haber resistido cuando era difícil resistir, por haber creído en mí cuando era difícil creer, y por haber estado ahí el día más largo de vuestras vidas, esperando en un pasillo de hospital a que vuestro hijo saliera del quirófano con electrodos en el cerebro.

Gracias por haber hecho de mí alguien capaz de saltar. Y gracias por haber estado abajo para atraparme si la cuerda se hubiera roto.

Papá, mamá: sin vosotros, nada de esto existe. Ni la clase preparatoria, ni el diploma, ni la tesis, ni esta operación, ni estas entradas. Nada. Todo lo que soy, todo lo que he construido, todo lo que aún construiré, os lo debo a vosotros primero. Y si algún día mis palabras sirven para ayudar a alguien más, es a vosotros a quienes habrá que dar las gracias antes que a mí.

"Serás un hombre, hijo mío"

Rudyard Kipling escribió un poema famoso llamado "Si..." (o "Serás un hombre, hijo mío"). En él habla de coraje, de perseverancia, de dignidad frente a la adversidad. Es un padre que se dirige a su hijo para decirle lo que tendrá que atravesar para convertirse en hombre.

Yo quisiera escribir el poema inverso. El que un hijo dirige a sus padres.

Seréis los mejores padres del mundo, papá y mamá

Si podéis ver a vuestro hijo temblar desde sus primeros pasos y no apartar nunca la mirada.
Si podéis mirarlo aprender a caminar y saber, antes incluso de que él tenga las palabras para decirlo, que algo no va bien.
Si podéis escuchar a otros niños decir "¡estás temblando!" señalándolo con el dedo y tragaros el dolor para que vuestro hijo no lo vea en vuestro rostro.
Si podéis, cuando el mundo entero finge no ver nada, negaros a fingir.
Si podéis encajar los diagnósticos, los pronósticos, las palabras que caen como sentencias en despachos blancos, y levantaros cada mañana para seguir luchando.
Si podéis buscar durante años un nombre para lo que no va bien, consultar, volver a consultar, insistir cuando los especialistas se encogen de hombros, y terminar por encontrar tres letras y dos cifras que lo explican todo: DYT11.
Si podéis enteraros de que es genético, y creer durante años que viene de vosotros. Si podéis vivir con esa culpa, la culpa de haber quizá transmitido a vuestro hijo aquello que lo hace temblar, que lo hace sufrir, que le hace la vida diez veces más difícil. Si podéis aceptar haceros las pruebas, esperar los resultados sabiendo que la respuesta podría confirmar lo que más teméis. Y si podéis, cuando los análisis vuelven negativos, cuando resulta que no, no fuisteis vosotros, que la mutación apareció de novo, sentir un alivio mezclado con lo absurdo de todo ello, porque vuestro hijo tiembla igual, y saber que no es culpa vuestra no cambia nada del dolor.
Si podéis mirar a vuestro hijo cepillarse los dientes con las dos manos, derramar agua con cada vaso, luchar para bajar una escalera, y no llorar delante de él.
Si podéis mirar a vuestro hijo inventar sus propias estrategias de compensación, descubrir solo cómo sostener un vaso, cómo bajar una escalera, cómo vivir con un cuerpo que no coopera, y seguirlo en esas soluciones sin imponérselas jamás, sin decidir nunca por él, estando ahí cuando os necesita y haciéndoos a un lado cuando necesita hacerlo solo.
Si podéis enfrentaros a las instituciones, las administraciones, los expedientes MDPH, los formularios por triplicado, las miradas, los silencios, las puertas cerradas, y derribarlas una por una sin perder nunca de vista a aquel por quien lo hacéis.
Si podéis pelear con un colegio, un liceo, una clase preparatoria, una escuela de ingeniería... con una institución que se dice educativa para conseguir un ordenador para un niño cuya mano ya no puede escribir, y volver a empezar al día siguiente cuando la respuesta es no.
Si podéis acompañar a vuestro hijo al colegio cada mañana sabiendo que lo que le espera adentro es a veces peor que la enfermedad misma. Si podéis manteneros en pie cuando el colegio destruye a vuestro hijo, cuando los alumnos se burlan, cuando los profesores añaden crueldad a la indiferencia, y reconstruirlo ladrillo a ladrillo con vuestras propias manos, cada noche, en casa, porque nadie más lo hará.
Si podéis, cuando vuestro hijo vuelve del colegio destrozado, encontrar las palabras para decirle que quienes le hacen daño no lo merecen, y que su valor no depende de lo que sus músculos hagan o no hagan.
Si podéis darle las ganas de luchar sin darle el odio.
Si podéis, cuando llega el liceo y la reconstrucción comienza, estar ahí sin asfixiar, apoyar sin sobreproteger, animar sin empujar demasiado.
Si podéis, cuando vuestro hijo os anuncia que quiere hacer clase preparatoria, dudar en silencio. Si podéis pensar que es demasiado duro, demasiado arriesgado, que el mundo no está hecho para él, y no decirlo. Si podéis mirarlo convenceros, argumento tras argumento, con esa obstinación que es la suya, y terminar por dejarlo ir a pesar de vuestras dudas. Y volver a empezar cuando anuncia la escuela de ingeniería. Y volver a empezar cuando anuncia la tesis. Si podéis, cada vez, tragaros los miedos y confiar en un hijo que sabe más que vosotros sobre lo que es capaz de soportar.
Si podéis estar orgullosos de cada victoria sin minimizar jamás lo que costó.
Si podéis mirarlo partir solo, al extranjero, para unas prácticas, con el corazón encogido, sabiendo que necesita demostrar al mundo y a sí mismo que puede vivir solo, y dejarlo ir.
Si podéis aceptar que vuestro hijo se defina primero como ingeniero, como investigador, como docente, antes de definirse como discapacitado, y comprender que ese orgullo es algo que vosotros le disteis.
Si podéis, cuando vuestro hijo es adulto y un especialista lo llama idiota, o un profesional sanitario lo trata con el mayor paternalismo posible, contener vuestra rabia porque ya no es vuestro combate sino el de él, aun estando listos para intervenir si lo pide.
Si podéis aceptar que crezca, que decida, que elija operarse del cerebro, y tener aún más miedo que él sin mostrárselo jamás.
Si podéis escuchar a vuestro hijo explicaros con calma que ha puesto todos sus asuntos en orden, por si acaso, y no derrumbaros.
Si podéis mirarlo partir hacia París con una fecha de operación en el bolsillo y una calma que no comprendéis, y no quebraros delante de él.
Si podéis llevarlo al hospital, cruzar las puertas de la Pitié-Salpêtrière con él, y dejarlo ir adonde vosotros no podéis seguirlo.
Si podéis leer sus correos electrónicos diferidos mientras él duerme con el cráneo abierto, esos pequeños mensajes programados con antelación para que no os quedarais en el silencio, y comprender que incluso al ir al quirófano, él pensaba primero en vosotros.
Si podéis esperar durante horas sin noticias, sin saber si vuestro hijo está vivo, consciente, intacto, en un pasillo donde el tiempo ya no pasa, y aguantar, simplemente aguantar, porque es todo lo que os queda por hacer.
Si podéis, cuando el cirujano sale por fin y dice que todo salió bien, sentir que las piernas os fallan y no caer.
Si podéis escuchar su voz por teléfono después de la operación, rota, agotada, nauseabunda, y reconocer en esa voz al bebé que trajisteis al mundo y al hombre en que se ha convertido.
Si podéis acompañarlo aún en los meses que siguen, los ajustes, los mareos, las náuseas, la niebla que nadie explica, con la misma paciencia que teníais cuando él tenía cuatro años.

Si podéis dejar de trabajar, renunciar a todo lo que habéis construido, a todos los esfuerzos que hicisteis por vuestra propia carrera, y convertiros en la asistente de vida de vuestro hijo porque nadie más puede hacerlo. Si podéis aceptar que vuestra vida cotidiana se convierta en la de él, que vuestros días se ajusten a sus necesidades, sus citas, sus gestos imposibles, sus expedientes administrativos, sus combates con instituciones que no comprenden. Si podéis estar ahí cada mañana, cada noche, cada día de la semana mientras vuestro marido trabaja a cientos de kilómetros, y cargar solas con el peso de la presencia. Si podéis conocer de memoria cada movimiento que se atasca, cada situación que se bloquea, cada día que pesa, con esa atención, esa paciencia, ese conocimiento íntimo que nadie más aportará. Si podéis hacer de toda vuestra vida una extensión de la de él, no por sacrificio sino por evidencia, porque una madre no calcula lo que da.

Si podéis, cuando vuestra experiencia médica no puede curarlo, poner esa experiencia al servicio de lo que sí puede hacer: buscar, descartar, proponer un estudio etiológico cuando nadie más lo piensa, porque un padre médico sigue siendo padre antes que médico. Si podéis trabajar sin fin y sin descanso, iros el lunes, volver el viernes, perderos las noches de la semana, los deberes, las crisis, las pequeñas victorias del día a día, y aceptar que vuestro papel de padre se desarrolle a distancia, por teléfono, en diferido, concentrado en dos días por semana. Si podéis elegir no ver a vuestra familia cada día para que vuestra familia pueda vivir, apoyar sin proximidad, amar sin presencia, sostenerlo todo a pulso desde una oficina a cientos de kilómetros, y volver cada fin de semana como si nunca os hubierais ido. Si podéis hacer ese sacrificio, año tras año, sin llamarlo nunca sacrificio, porque para vosotros es simplemente lo que hace un padre.

Entonces seréis los mejores padres del mundo, papá y mamá.

Pero ya lo sois.

Gracias.