Sanar es mucho decir

Paris, evidentemente

Detestaba Paris antes de la operacion. La detesto aun mas despues. Quedaos con vuestras grandes ciudades llenas de gris, de ruido, y de gente que se queja.

Imaginad: sales de una operacion de cerebro, necesitas reposo, calma, silencio. Y estas en Paris. El ruido es permanente, omnipresente, inevitable. Los cláxones, las sirenas, las obras, la gente gritando en la calle a las tres de la madrugada. Y en mi caso, un vecino trompetista. Porque claro.

Estaba sin embargo en un lugar supuestamente tranquilo, cerca del hospital. Tranquilo para Paris significa que solo se oyen tres sirenas por hora en vez de diez. El descanso que un cerebro recien operado necesita no es exactamente lo que esta ciudad tiene para ofrecer.

Dos meses. De principios de febrero a finales de marzo. Dos meses en una vivienda que no es la tuya, en una ciudad que no te quiere nada bien, esperando a que el cuerpo cicatrice y a que el tiempo pase.

El vendaje

El riesgo numero uno de una DBS es la infeccion. Y soy un paciente concienzudo: cuando me dicen « hay que » y « es peligroso », parto de la base de que si, es el caso, no de que lo dicen por precaucion.

Asi que, el vendaje. Bastante grande, bastante aparatoso, hay que cambiarlo cada dos dias. El protocolo lo dicta el neurocirujano, y es claro. Champus con betadine, crema Cicalfate, procedimiento preciso, nada de improvisacion. Un enfermero viene a domicilio para cada cambio.

El primer enfermero que vino quiso improvisar. « Oh, ¿pomada? » No. Nada de pomada. Nada de variantes. Nada de « nosotros lo hacemos diferente ». El protocolo es el protocolo, viene del neurocirujano que planto los electrodos, y no es negociable. No volvio.

Es un detalle, pero es revelador. Cuando tienes agujeros en el craneo y electrodos en el cerebro, no quieres que alguien « pruebe algo ». Quieres que el protocolo se siga al pie de la letra, por alguien que entienda por que esta ahi.

El craneo, el dispositivo, y todo lo demas

Todo duele, pero nada duele de la misma manera.

El craneo, primero. Te han perforado la cabeza, atornillado un marco encima, plantado electrodos dentro. Eso deja marcas. Las cicatrices tiran, pican, recuerdan su presencia con cada movimiento. Aprendes a dormir en posiciones improbables para no apoyarte en el lado equivocado.

El dispositivo, despues. Esa cosa bajo la piel del torax, que no duele realmente pero que esta ahi. Permanentemente. Lo sientes cuando te mueves, cuando te inclinas, cuando te acuestas. No es doloroso, es simplemente extraño. Un objeto ajeno que ahora forma parte de ti, y con el que habra que aprender a convivir.

Y luego el agotamiento. No el cansancio normal, el que se resuelve con una buena noche de sueño. El agotamiento postoperatorio, el que te clava en la cama sin avisar, que convierte la menor salida en una expedicion, que hace que subir una escalera te deje sin aliento como despues de un maraton. El cuerpo ha sufrido un traumatismo, y lo hace saber.

El sonido difuso y las nauseas

Al principio, es el dolor de las cicatrices y el dolor de cabeza. Eso se espera, es logico, es soportable.

Luego llega una sensacion mas extraña: un sonido difuso. No un ruido externo, no exactamente un acufeno clasico tampoco. Algo entre la presion del vendaje sobre el craneo, la estimulacion funcionando al minimo, y el cerebro intentando entender que le esta pasando. Un zumbido de fondo, permanente, como un aparato electrico que no puedes apagar. Porque es literalmente lo que es.

Y luego llegan las nauseas. Los inicios de la estimulacion, incluso minima, no son divertidos. El cerebro recibe una corriente electrica a la que no esta acostumbrado, y protesta. No violentamente, no dramaticamente, justo lo suficiente para que cada dia tenga un sabor ligeramente nauseabundo, una capa de malestar difuso que se superpone a todo lo demas.

El panico de la primera carga

Tengo que contar esta escena, porque resume bastante bien lo absurdo de la convalecencia.

El dispositivo es recargable. Se pone un cargador sobre la piel, encima del dispositivo, y se espera. Hasta ahi, nada complicado. Solo que durante la carga, el dispositivo se desconecta del mando a distancia. Y eso nadie me lo habia dicho.

Primera carga. Pongo el cargador. Tomo el mando para verificar que todo va bien. Sin conexion. La pantalla no encuentra el dispositivo. El dispositivo no responde.

PANICO.

¿Se ha averiado? ¿Se ha parado la estimulacion? ¿Siguen los electrodos recibiendo corriente? ¿Esta mi cerebro perdiendo la señal? ¿Que pasa? ¿QUE PASA?

Nada. No pasa nada. Es normal. El dispositivo no se comunica con el mando durante la carga. Eso es todo. Pero nadie se molesta en avisarte, y cuando lo descubres solo, en un alojamiento parisino, con electrodos en el cerebro y cero experiencia con este dispositivo, la palabra « panico » se queda corta.

Las « urgencias » de estimulacion

Otro descubrimiento de la convalecencia: la definicion medica de la palabra « urgencia » no es la tuya.

Cuando algo no va bien con tu estimulador, llamas al numero de urgencias. Explicas tu problema. Y en la inmensa mayoria de los casos, te dicen: « Mire, puede esperar un poco. Tome eventualmente un paracetamol. »

La unica situacion que constituye una verdadera urgencia, en el sentido medico del termino, es si te has caido de cabeza o si has sufrido un traumatismo craneal. En ese caso, hay que verificar que los electrodos no se han movido. Todo lo demas, dolores, sensaciones raras, preocupaciones, disfunciones aparentes, entra en la categoria de « puede esperar ».

Probablemente es racional desde un punto de vista medico. Pero cuando tienes electrodos en el cerebro y algo te parece anormal, « tome un paracetamol » no es exactamente la respuesta que esperabas.

Quince dias sin informatica

Para alguien cuyo trabajo, pasion y lo esencial de su vida social pasan por una pantalla, quince dias sin informatica es mucho. Mucho. Mucho, mucho.

Imposible concentrarse. Imposible mirar una pantalla. El cerebro no sigue, los ojos no siguen, y de todas formas, el agotamiento te alcanza a los diez minutos. Asi que no haces nada. Duermes. Miras el techo. Duermes mas. Intentas leer, abandonas a las tres paginas. Duermes.

Es quizas la parte mas insidiosa de la convalecencia: el aburrimiento. No el aburrimiento comodo del domingo lluvioso, el aburrimiento forzado de alguien que fisicamente no puede hacer nada y lo sabe. El cuerpo se recupera, el cerebro se recupera, y tu estas atrapado entre los dos, esperando a que pase.

Mama

Y luego esta mama.

Mama que esta ahi, como siempre. Haciendo su papel de mama lo mejor que puede, con esa mezcla de presencia total e impotencia que la caracteriza desde el principio de esta enfermedad. No puede curar a su hijo, no puede quitar el dolor, no puede acelerar la cicatrizacion. Pero puede estar ahi. Y esta ahi.

Hay algo cruel en ser el padre de un hijo enfermo. Quieres arreglarlo todo, y no puedes arreglar nada. Quieres proteger, y solo puedes mirar. Y sin embargo, esa presencia, esa impotencia asumida, ese simple hecho de estar ahi y hacerte sentir querido cuando lo necesitas: es quizas lo que mas importa. Mas que los medicamentos, mas que los ajustes, mas que las citas medicas.

Papa vuelve a casa de vez en cuando. Un regusto a internado: las idas y venidas, la logistica, la vida que sigue en otro lugar mientras tu estas suspendido. Mi neurologo de la infancia, ya jubilado, viene a verme. La neurocirujana, cuando su agenda lo permite. La doctora Ney, psicologa de una humanidad poco comun, a quien deberia haber hecho muchas mas preguntas.

Y luego estan las visitas. Algunos amigos, familia. Mi tio, mi primo — que tambien es mi ahijado — gracias a los dos. Personas que se toman el tiempo de venir, que hacen preguntas, muchas preguntas, y eso es exactamente lo que necesito. Me encanta que me hagan preguntas. Me encanta explicar, contar, entrar en detalles. Es mi forma de digerir lo que me pasa, e infinitamente mejor que el silencio incomodo de quienes no se atreven a preguntar.

Personas que importan, cada una a su manera, en un momento en que uno se siente terriblemente pequeño.

La vuelta

El avion esta prohibido antes de abril. Cuando vives lejos de Paris, eso significa ambulancia. Ocho horas de carretera, tumbado en la parte de atras, el cuerpo deshecho y la cabeza dando vueltas. Ocho horas para volver a casa despues de dos meses en una ciudad que nunca te ha gustado.

Y entonces la puerta se abre, y estas en casa.

Por fin.

Dormi dos dias. Dos dias seguidos, en mi cama, en mi casa, en el silencio. No el silencio aproximado de Paris, el de verdad. El silencio del campo, ese en el que el unico ruido que te despierta es un pajaro, y te da exactamente igual porque es un pajaro y no un trompetista.

El campo y la confianza

Volver a casa es recuperar lo que Paris no podia ofrecer. Caminar fuera, por el campo, sin ruido, sin multitudes, sin estres. Descansar de verdad, no a medias, no con un ojo abierto, sino de verdad. Sentir el cuerpo relajarse en un entorno que no es hostil.

Pero volver a casa tambien es alejarse del hospital. Y alejarse del hospital es asumir que todo va bien. Confiar. Confiar en el dispositivo, en el ajuste minimo, en el cuerpo que cicatriza, en el cerebro que se adapta. Confiar por la fuerza de las circunstancias, porque no hay opcion, porque el neurocirujano esta a ocho horas de distancia y el proximo ajuste no es mañana.

No me gusta confiar por obligacion. A nadie le gusta. Pero ese es el trato: la tranquilidad de casa contra la proximidad tranquilizadora del hospital. Y la tranquilidad gano.

La vuelta al trabajo

En junio, retome las clases. O mas bien, lo intente.

Una hora y media. Eso es lo que aguantaba, de pie, frente a una clase. Una hora y media antes de que la cabeza empezara a dar vueltas, antes de que volvieran las nauseas, antes de que el cerebro dijera basta, suficiente por hoy. No dos horas, no tres. Una hora y media, y aun asi, apretando los dientes.

Mis estudiantes fueron extraordinarios. Su apoyo a mi regreso, su paciencia, su capacidad de actuar como si todo fuera normal cuando nada lo era: un enorme bravo y un inmenso gracias. No siempre se mide el impacto que tiene la amabilidad de las personas que te rodean cuando estas fragil. Ellos lo hicieron de forma natural, e importo mas de lo que saben.

Tres meses, ocho meses

Hay que aclarar algo, porque las cifras que te dan en el hospital no significan lo que crees.

« Tres meses de convalecencia. » Eso es lo que dice el neurocirujano. Y es verdad, pero no en el sentido que entiendes. Tres meses es el tiempo para que el riesgo de infeccion sea practicamente nulo. Tres meses es el plazo a partir del cual se puede considerar razonablemente que las cicatrices estan cerradas, que los electrodos estan en su sitio, que el material no se va a infectar. Es un hito medico, no una vuelta a la vida normal.

Ocho meses. Ese es el tiempo minimo que necesite para poder retomar mis actividades habituales. Y aun asi, a media jornada. Media jornada reducida. Jornada parcial terapeutica, para usar el termino administrativo. No jornada completa, no media jornada clasica: una media jornada aligerada, supervisada, progresiva, con la aprobacion del medico.

Tengo la suerte de tener un empleador que respeta la ley. No es un detalle. Es un privilegio. Porque cuando lees ciertos testimonios, entiendes rapidamente que no todos tienen esa suerte, y que la recuperacion de una operacion de cerebro no deberia depender nunca de la buena voluntad de un empleador.

El tunel

La convalecencia no tiene un momento bisagra. Ni un clic, ni una escena de pelicula donde el personaje se levanta una mañana y siente que todo ha cambiado. Es un tunel. Largo, monotono, a veces doloroso, con una luz al final que se intuye mas que se ve.

La estimulacion esta encendida, pero al minimo. Justo lo suficiente para que el cerebro empiece a adaptarse, no lo suficiente para que los efectos sean espectaculares. Es un periodo de espera, de paciencia, de pequeñas batallas cotidianas contra el agotamiento, el dolor, y el aburrimiento.

No sanas. Convaleces. Y convalecer es un estado extraño: ya no estas enfermo en el sentido agudo del termino, pero tampoco estas bien. Estas entre los dos, en una tierra de nadie donde cada dia se parece al anterior, y donde el progreso se mide en milimetros.

La proxima entrada contara como el cerebro reaprende, y como resiste.

Continuara.