El cerebro aprende, el cerebro resiste

Este artículo es el más largo de escribir, porque cubre el período más desconcertante de todo el recorrido. Aquel en el que los electrodos están colocados, la estimulación está encendida, y el cerebro tiene que adaptarse a una señal nueva que nunca ha conocido. Es un período hecho de victorias concretas y de problemas inexplicables, a menudo en el mismo día, a veces en la misma hora. El cuerpo que mejora y la cabeza que no sigue. El gesto recuperado y el vértigo que se instala. La esperanza y la duda en convivencia permanente.

Las primeras semanas: la distonía retrocede

A partir de marzo-abril, la distonía empezó a retroceder. En frecuencia y en intensidad. Las contracciones involuntarias del cuello y del tronco, esa tensión de fondo que describía en el primer artículo, se atenuaron. No desaparecieron, se atenuaron. Como si alguien hubiera encontrado por fin el botón del volumen y lo hubiera bajado varios puntos. La prueba del vaso de agua, la que los neurólogos usan en consulta para evaluar las mioclonías, volvió a ser negativa. Las mioclonías seguían ahí, pero amortiguadas, como si alguien hubiera puesto un cojín entre la señal errática y el músculo. Ya no tenían la fuerza de hacerlo caer todo.

Y lo más notable: se mantenía. Incluso cuando el estrés subía un poco, incluso en los días malos, el beneficio motor permanecía estable. Sin fluctuaciones, sin retrocesos, sin sorpresas. La estimulación hacía su trabajo, en silencio, de forma continua.

Marzo-abril: la otra cara

Aquí es donde el relato se complica, porque aquí es donde el cerebro empezó a manifestar su desacuerdo.

A partir de marzo-abril de 2025, algo más se instaló. No motor. No relacionado con la distonía ni con las mioclonías. Otra cosa. Un conjunto de síntomas que yo no sabía nombrar, que los médicos tampoco sabían nombrar bien, y que ningún examen lograba explicar.

Una sensación de balanceo permanente, como en un barco que nunca se detiene. Una impresión de descenso en avión, los oídos tapados, la presión que nunca se iguala. El mundo que se inclina, las verticales que ya no son verticales, un deslizamiento imperceptible pero constante de la percepción del espacio. Destellos luminosos en el rabillo del ojo, puntos que aparecen y desaparecen. Dolores alrededor de las órbitas, sordos, persistentes. Un fondo de malestar difuso, una especie de fiebre fantasma sin fiebre, un malestar que no encaja en ninguna casilla.

Y por la noche, al momento de dormirse: la sensación de caída. Cada noche. Ese sobresalto del cuerpo que cree que cae, cuando está tumbado en una cama.

Lo más desconcertante es que esos síntomas tenían reglas. Tumbado, desaparecían. Inmerso en una tarea exigente, concentrado en un problema intelectual, se desvanecían. Pero de pie, inactivo, en una cola, sentado sin hacer nada, era un suplicio silencioso que nadie a mi alrededor podía ver.

Lo digo claramente, porque es importante: esto no era cosa de la cabeza en el sentido psiquiátrico del término. No era ansiedad, no era psicosomático, no era imaginario. Era el cerebro adaptándose a la estimulación palidal, y que, durante esa adaptación, enviaba señales sensoriales incoherentes. Es un fenómeno documentado, conocido por los especialistas, pero eso no lo hace más fácil de vivir cuando eres tú a quien le toca.

El ajuste de abril: un alivio parcial

A mediados de abril, el equipo decidió bajar la estimulación a 2 miliamperios. El efecto fue casi inmediato en ciertos síntomas: los errores de verticalidad desaparecieron, los dolores alrededor de las órbitas se esfumaron, los verdaderos vértigos cesaron.

Pero quedaba un fondo. Una niebla perceptiva crónica, no lo bastante intensa como para impedir vivir, demasiado presente como para ignorarla. Ese tipo de malestar que no puedes mostrar a los demás, que no puedes explicar de forma sencilla, y que te acompaña de la mañana a la noche sin que nada visible lo justifique.

Y mientras tanto, la distonía seguía controlada. El beneficio motor se mantenía. Eso es lo más desconcertante de este período: funcionaba, y al mismo tiempo algo no iba bien. Las dos cosas eran ciertas al mismo tiempo, y había que vivir con las dos.

Junio-julio: el retorno de los gestos

Y fue justo en medio de este período desconcertante cuando algo hermoso ocurrió. El retroceso de la distonía era un alivio. Pero el retorno de los gestos, eso es otra cosa. Es concreto, es cotidiano, es la prueba de que algo ha cambiado de verdad.

Llegó en junio-julio, progresivamente. Los gestos que había enumerado en el primer artículo como ejemplos de lo que la enfermedad me había robado, ahora puedo enumerarlos como ejemplos de lo que la estimulación me ha devuelto.

Cepillarme los dientes con una sola mano. Sin la otra mano para estabilizar, sin estrategia de compensación, sin pensarlo. Solo el cepillo, la mano, y el gesto que fluye.

Cortarme las uñas de los pies. Solo. Ese gesto ridículo, banal, insignificante para el resto del mundo, que llevaba años sin poder hacer. Hecho.

Servir agua en un vaso sin apoyar el vaso en la encimera, sin sujetar la botella, sin anticipar la sacudida. De pie, brazo extendido, como cualquiera. El agua va al vaso.

Esas victorias tardaron en llegar, mucho más que el retroceso de la distonía. Como si el cerebro primero hubiera tenido que soltar la tensión de fondo antes de poder recuperar la precisión de los gestos finos. Pero cuando llegaron, se quedaron. Y el contraste entre los vértigos inexplicables y esos gestos recuperados hacía el período aún más extraño: el cuerpo mejoraba, la percepción empeoraba, y había que sostener ambas cosas al mismo tiempo.

La larga travesía: de mayo a agosto

Durante semanas, es la meseta. La distonía sigue bien controlada, las mioclonías son soportables, y los síntomas perceptivos no se mueven. Ni peor, ni mejor. Un estado estable que parece una espera, salvo que no sabes qué esperas, ni cuándo vendrá, ni siquiera si vendrá.

A eso se añade una molestia mecánica que no tiene nada que ver con la neurología: el cable. Ese famoso cable bajo la piel del cuello, detrás de la oreja, que tira, que pica, que es hipersensible al tacto. Sin inflamación, sin signos de infección, solo esa presencia extraña que el cuerpo tolera sin aceptar. Un recordatorio diario de que hay metal bajo la piel.

El estudio etiológico: todo es normal

Ante esos síntomas perceptivos persistentes, fue mi padre quien propuso hacer un estudio etiológico completo. Mi padre es médico, y aunque la neurocirugía funcional no es su especialidad, tenía esa intuición de profesional de que cuando algo no cuadra, se investiga, se descarta, no se deja al paciente en la incertidumbre. Gracias a él, el estudio se realizó entre julio y septiembre, y gracias a ese estudio pudimos descartar todas las causas periféricas y confirmar que el problema venía de la adaptación central. ORL: normal. Exploración vestibular: normal. Oftalmología: normal. Ortóptica: un ligero trastorno de convergencia, parcialmente corregido con rehabilitación, pero nada que explicara la magnitud de lo que yo sentía.

Todo era normal. Ningún examen encontraba nada.

Y ahí es donde hay que aceptar algo difícil cuando eres paciente: a veces, el hecho de que todo sea normal es la respuesta. Significa que el problema no viene de un órgano periférico, no del oído interno, no del ojo, no del nervio vestibular. Viene del cerebro que está recalibrando su forma de percibir el mundo, porque se ha modificado la señal en una zona que está conectada con todo. El GPi no es solo un regulador del movimiento, es una encrucijada neuronal conectada a la motricidad, a la percepción, a la integración sensorial. Cuando se envía corriente continua a esa zona, hace falta tiempo para que todo lo demás se ajuste.

Agosto-septiembre: la niebla se levanta

No ocurre de golpe. A finales de agosto, los vértigos se hacen más raros. Los días sin balanceo aparecen, primero ocasionales, luego cada vez más frecuentes. La niebla perceptiva se aligera, lentamente, sin causa identificable, sin modificación de la estimulación. Es el cerebro haciendo su trabajo de adaptación, a su propio ritmo, según su propio calendario.

A principios de septiembre, se acabó. De verdad se acabó. Los síntomas perceptivos han desaparecido. No enmascarados, no compensados, desaparecidos. El mundo ha vuelto a ser estable, las verticales han vuelto a ser verticales, los oídos se han destapado, y las sensaciones de caída al dormirse se han apagado.

El beneficio motor, por su parte, sigue ahí.

Siete meses. Hicieron falta siete meses para que mi cerebro aceptara sus nuevos ajustes. Siete meses de malestar sin explicación sencilla, sin tratamiento directo, sin certeza de que pasaría. Los neurólogos lo llaman plasticidad adaptativa. Yo lo llamo la travesía del desierto.

Lo que este período me enseñó

Nadie te prepara para esto. Te preparan para la operación, te preparan para los riesgos quirúrgicos, te preparan para los ajustes. Pero no te preparan para la idea de que tu cerebro va a tardar meses en digerir lo que le han hecho, y que durante esos meses vas a vivir con síntomas que nadie entiende realmente, que las pruebas no muestran, y que no sabes explicar a quienes te rodean.

Si estás en esa fase, si lees estas líneas con vértigos que nadie explica y un estudio que vuelve normal, te digo lo que me habría gustado que me dijeran: no estás loco, no estás ansioso, tu cerebro está en obras. Lleva tiempo. Pasa. Y al otro lado están los gestos recuperados, la distonía calmada, y una vida que empieza de nuevo.

Continuará.