Los ajustes
Esta entrada habla de un aspecto técnico de la vida con una DBS que nadie imagina antes de vivirlo: los ajustes. Su frecuencia, su espaciamiento progresivo, y lo que significa en el día a día.
Qué es, concretamente
Un ajuste es una cita con alguien que tiene acceso al software de programación del neuroestimulador. Se coloca un mando a distancia sobre el dispositivo bajo la piel, y a partir de ahí, todo se hace de forma inalámbrica. Se modifica la intensidad de la corriente, se cambian los contactos activos del electrodo, se ajusta la frecuencia de los impulsos, se prueban configuraciones. El paciente está sentado en una silla y describe lo que siente.
Es un ejercicio extraño. Alguien modifica en tiempo real la corriente que atraviesa tu cerebro, y tú tienes que decir lo que produce. ¿Sientes algo raro, un mareo, una tensión, un hormigueo? Te conviertes en el sensor. El instrumento de medición eres tú. Y hay que ser honesto, preciso, y capaz de distinguir un cambio real de una impresión. No siempre es fácil cuando tu cerebro es precisamente lo que están modificando.
El espaciamiento
Al principio, es cada semana. Vuelves, te conectan, ajustan. Modifican un parámetro, verifican el efecto, toman notas, comparan. Es un diálogo permanente entre la máquina y el cerebro, arbitrado por personas que saben leer ambos. Cada sesión es un microajuste, una décima de miliamperio por aquí, un cambio de contacto por allá. Se busca el punto de equilibrio entre el beneficio motor y los efectos secundarios, y ese punto se mueve, porque el cerebro se adapta permanentemente.
Luego las citas se espacian. Cada mes. El ritmo se ralentiza porque los parámetros empiezan a estabilizarse, porque el cerebro ha encontrado un modus vivendi con la estimulación, porque ya no hace falta corregir tan a menudo.
Luego cada dos meses. Y ahí es cuando comprendes que algo ha cuajado. Que ya no es un trabajo en curso, sino un ajuste que se mantiene. Que el dispositivo hace su trabajo y que tu cerebro ha terminado por aceptar el trato.
El espaciamiento de los ajustes es un indicador que nadie te da pero que dice mucho. Cuando pasas de la semana al mes, es que las cosas van bien. Cuando pasas del mes a los dos meses, es que las cosas van muy bien. Es una medida indirecta de la estabilidad, y para un paciente que ha vivido meses de niebla e incertidumbre, es una señal reconfortante.
La logística
También hay un aspecto que nadie menciona: la logística. Los ajustes se hacen en la Pitié-Salpêtrière. En París. Y yo no vivo en París. Lo que significa que cada cita es un viaje. Un viaje de ida y vuelta, un día entero, a veces más, por veinte minutos de consulta. Al principio, cuando es cada semana, pesa. Es cansancio, tiempo, organización, y todo esto en un momento en que estás precisamente en la fase más difícil de la recuperación.
No se dice lo suficiente: la DBS no es solo una operación y unos ajustes. Es un compromiso logístico a largo plazo. Hay que poder desplazarse, hay que poder estar disponible, hay que poder aguantar el trayecto cuando el cuerpo y el cerebro están todavía en pleno ajuste. Para alguien que vive lejos del centro de referencia, es un parámetro que cuenta, y hay que saberlo antes de decir que sí.
La confianza, otra vez
Y luego está la relación con el equipo. Los ajustes son un vínculo que dura. No son citas puntuales con desconocidos, es una colaboración continua con personas que aprenden a conocerte, que recuerdan tus reacciones anteriores, que saben lo que funciona y lo que no funciona para ti. Se construye algo juntos. El paciente aporta sus sensaciones, el ingeniero aporta su experiencia, y entre los dos se encuentra el ajuste que se mantiene.
Es un acto de confianza más. Después de haber confiado en el cirujano para implantar los electrodos, hay que confiar en ellos para configurarlos correctamente. Y esa confianza se construye sesión tras sesión, ajuste tras ajuste, con paciencia y a lo largo del tiempo.
Continuará.