Construir una vida sobre cimientos que tiemblan

Las dos primeras entradas hablaban de la enfermedad: lo que le hace al cuerpo, lo que funciona mal en el cerebro, por qué los medicamentos no cambian gran cosa. Esta habla de todo lo demás. De lo que uno hace con su vida cuando el cuerpo no coopera, cuando la mirada de los demás pesa tanto como los síntomas, y cuando uno decide avanzar a pesar de todo.

"¡Estás temblando!"

El primer recuerdo es del jardín de infantes. Volvemos de un paseo con una amiga, estamos en el coche, y ella me mira y dice: "¡Estás temblando!" Dos palabras. No lo dice con maldad, constata un hecho. Al lado, mis padres intentan hacerla callar, desviar la conversación, cambiar de tema. Pero ya es tarde. La frase ya salió, y cumplió su cometido. Es la primera vez que entiendo que mi cuerpo hace algo que los demás notan, algo que no es normal, algo que me separa del resto del grupo. Tengo cuatro o cinco años, y descubro que soy diferente a través de los ojos de otra persona.

Ese momento lo recuerdo con total precisión. Quién, dónde, cuándo. El coche, la amiga, la incomodidad de mis padres. Y sobre todo, la sensación. La de comprender que el mundo te mira de otra manera, y que eso no va a parar.

La adolescencia, ya difícil para todos

La adolescencia es una prueba universal. Para un adolescente con distonía mioclónica, es esa prueba elevada al cuadrado. El cuerpo cambia, los códigos sociales se endurecen, y la menor desviación respecto a la norma se castiga.

Fue en ese período cuando la mano dejó de poder seguir el ritmo de la escritura. Escribir con bolígrafo sobre una hoja de papel, ese gesto banal que todo el mundo hace sin pensar, se convirtió en una batalla perdida de antemano. La solución técnica llegó en forma de un ordenador portátil. En una época en la que nadie tenía uno en clase, era una marca más, una diferencia más expuesta ante todos. Una herramienta necesaria, pero que nadie a mi alrededor entendía, y que muchos encontraban sospechosa o injusta.

El colegio, o cómo una institución puede destruirte

Voy a ser directo con este período, porque no hay manera elegante de contarlo.

El colegio fue un desastre. No una etapa difícil, no un período complicado. Un desastre. La institución en su conjunto, del suelo al techo, de los alumnos a los adultos que supuestamente estaban a cargo, estaba podrida hasta la médula.

Si me conociste en esa época, ya fueras alumno o profesor, hay un 99 % de probabilidades de que me hicieras la vida imposible. Lo digo sin rodeos. Pero tranquilo: no te devolveré lo que me diste. Al menos, mientras no vengas a buscarme. Si te quedas en tu rincón, yo me quedo en el mío. Si vienes a buscarme, volveremos a hablar, y la conversación no será la misma que en aquella época.

Puede que hayas cambiado desde entonces. Te lo deseo sinceramente. Pero a mis ojos, es tu versión de aquella época la que cuenta, y esa versión se equivocó en algo importante. Tuviste la oportunidad de ser correcto con alguien diferente, y no lo fuiste. Probablemente te hayas vuelto menos estúpido desde entonces, y me alegro por ti.

En cuanto a los profesores de aquella época: probablemente terminaron su carrera como la llevaron, y algunos terminaron su vida como la vivieron. No tengo ni compasión ni respeto que ofrecer en este punto. Es suficiente como epitafio.

En ambos casos —antiguos alumnos o antiguos profesores— he tenido noticias vuestras de una forma u otra a lo largo de los años. Y lo que he sabido me confirma la idea de que las trayectorias de vida acaban reflejando lo que las personas llevan dentro. Vuestras vidas no fueron bien. Lo sé, y me alegro sin el menor reparo. No es crueldad, es lucidez satisfecha.

Y ya que estoy en ello, un último pensamiento. Dado el nivel de aquel colegio, dada la calidad humana de la gente que operaba allí, creo que la vida se encargará de una forma de justicia que ni siquiera necesito buscar. El día en que vuestros propios hijos se encuentren frente a personas aún más dañinas de lo que fuisteis vosotros, y seáis incapaces de protegerlos, quizá entendáis lo que es ser vulnerable en un entorno hostil. O quizá no. En cualquier caso, ya no será mi problema.

La reconstrucción, un instituto a la vez

Y después llegó el instituto. Y el instituto fue otra cosa.

No digo que todo fuera perfecto, no digo que las miradas hubieran desaparecido, no digo que ya no hubiera nadie para complicar las cosas. Todavía los había. Pero también había espacio para respirar, gente con quien construir, un entorno que dejaba lugar para algo más que la supervivencia social. El instituto fue el comienzo de una reconstrucción, lenta, frágil, pero real. El placer de aprender pudo existir de nuevo, y es un lujo cuyo valor mido plenamente cuando pienso en lo que vino antes.

La prepa, justamente porque me habían dicho que no

Después del bachillerato, cursé una clase preparatoria. Y la razón por la que la hice es precisamente la razón por la que me decían que no la hiciera. Me explicaron que sería demasiado complicado, demasiado exigente, demasiado difícil para alguien en mi situación.

Ese tipo de frase, cuando la has escuchado toda tu vida en distintas formas, acaba produciendo el efecto contrario al buscado. Mi motivación nunca ha funcionado como la de los demás. Decirme que algo está fuera de mi alcance es la mejor manera de darme ganas de ir a buscarlo.

La prepa no fue fácil. No lo es para nadie, y menos aún cuando el cuerpo añade su propia capa de dificultad. Pero la hice.

La escuela de ingeniería, la que yo quería

Después de la prepa, ingresé en la escuela de ingeniería que tenía como objetivo. No una escuela por defecto, no un plan B. La que yo quería. No es un detalle. Cuando te han repetido durante años que las cosas serían demasiado difíciles para ti, obtener exactamente lo que habías elegido tiene un sabor particular que solo quienes han tenido que luchar el doble por el mismo resultado pueden comprender.

La tesis, sobre discapacidad e informática

El recorrido continuó con una tesis doctoral, cuyo tema no fue casualidad: la discapacidad y la informática. Cuando has vivido en un cuerpo que no hace lo que le pides desde la infancia, y has pasado toda tu escolaridad buscando soluciones técnicas para compensar lo que el cuerpo no puede hacer, trabajar en este tema no es una elección académica abstracta. Es la continuación lógica de toda una vida de adaptación.

Los pequeños obstáculos constantes

Hay un hilo conductor en todo este recorrido, desde el jardín de infantes hasta la tesis: en todas partes, en cada etapa, hubo gente intentando complicar las cosas. Masivamente en el colegio, un poco menos en el instituto, todavía en la prepa, en la escuela de ingeniería también, e incluso durante la tesis. La forma cambia, las caras cambian, pero el mecanismo sigue siendo el mismo: alguien decide que tu diferencia es pretexto suficiente para ponerte obstáculos.

A quienes se reconozcan en estas líneas, solo tengo un mensaje: no solo fracasaron, sino que les van a zumbar los oídos durante mucho tiempo. Lo único que lograron fue hacerme más determinado, y probablemente eso sea lo contrario de lo que buscaban.

Las personas extraordinarias

Pero sería profundamente injusto no decir lo esencial: frente a esos obstáculos, también hubo, en cada etapa, personas extraordinarias. Personas que entendieron, que ayudaron, que abrieron puertas en lugar de cerrarlas, que vieron a la persona antes que la discapacidad.

Y puesto que esas personas merecen ser nombradas, las nombro.

El Sr. Jack Sagot, docente-investigador que me ha seguido desde el colegio hasta hoy, y que es y será siempre un hombre excepcional. Gracias a él tuve un ordenador en clase en una época en la que nadie entendía por qué era necesario. Sin él, nada de lo que vino después habría sido posible de la misma manera.

El Sr. Négrié, la Sra. Perset, la Sra. Nadal, la Sra. Romerosa, el Sr. Andrieu, la Sra. Deltort, mis profesores de segundo de instituto, los primeros en tratarme como un alumno capaz y no como un caso que gestionar.

Mis amigos del instituto: Grégoire, Matthieu, Vincent, Anthony, Simon, y la lista es larga. Los que nunca me miraron de reojo, que nunca fingieron no ver, y que simplemente estuvieron ahí, con normalidad, con naturalidad, como si fuera evidente. No lo era, y no lo olvido.

Sr. Chabriac, mi profesor de matemáticas en PC* durante la prepa, que siempre me animó a dar aún más que lo mejor posible. Sr. Dervaux, mi profesor de francés en PCSI y PC*, por su respeto, humanidad y la pasión que nos transmitió a lo largo de sus clases y conversaciones.

El Sr. Groz y el Sr. Viardot, en la escuela de ingeniería.

El Sr. Bessière, Christelle Ginestet, Laure d'Assonville, Sophie, Jeanine, Marie, que mantuvieron todo en pie cuando hacía falta, y a quienes sigo cruzándome con placer.

Paul Pitiot, mi director actual, que me contrató, me apoyó, y sostuvo las riendas sin pestañear cuando le anuncié que iba a estar ausente seis meses por una operación de cerebro.

Y todos aquellos que no menciono aquí pero que se reconocerán: fueron parte de la solución, no del problema, y en una vida donde el problema es permanente, eso vale oro.

Si leen estas líneas, que sepan que cuentan tanto en esta historia como aquellos a quienes acabo de destrozar. No se construye una vida entera sobre la rabia. También se construye sobre la confianza que unas pocas personas bien situadas tuvieron la generosidad de concederte.

La rabia, y en qué se convirtió

Esta rabia de la que hablo desde el principio de esta entrada está hoy más o menos terminada. Lo que la apagó no fue el tiempo, fue construir algo. Hoy soy docente-investigador, titular de una tesis doctoral, ingeniero en informática. Esta triple etiqueta se impone con facilidad sobre la de "discapacitado", aunque no dudo en hacer uso de esta última también cuando la situación lo requiere. Una no borra la otra, pero la jerarquía se ha invertido: ya no es la discapacidad lo que me define a ojos de los demás, es lo que hice con ella.

Dicho esto, aunque mi rabia ya no se expresa de la misma manera, no ha desaparecido. Se ha transformado. Se ha convertido en una energía dirigida hacia los demás, hacia quienes viven hoy lo que yo viví ayer. Jóvenes o no tan jóvenes, disminuidos o inválidos, que reciben en la cara idioteces proferidas por cretinos que harían mejor en callarse. Personas a quienes les explican lo que no pueden hacer, en lugar de buscar con ellas lo que pueden hacer de otra manera.

Si tú o tu hijo son discapacitados (no me gusta la expresión "en situación de discapacidad" —se es discapacitado, punto, y la palabra no es un insulto) y necesitan una opinión, un consejo o un apoyo que un informático pueda brindar, mi puerta está abierta. No es caridad, es solidaridad entre personas que saben lo que es luchar con un cuerpo que no coopera.

Suiza, la cuerda elástica y el clic

Fue en Suiza, durante unas prácticas de ingeniería, donde algo cambió en mi forma de ver la discapacidad. No en los síntomas, no en el cuerpo, sino en la cabeza. Por primera vez, pude poner palabras a lo que sentía desde siempre, y esas palabras tomaron la forma de una imagen que desde entonces llamo la teoría del puenting sin cuerda elástica.

La idea es la siguiente.

Imagina que haces puenting. Si te pasas todo el salto preguntándote si la cuerda va a aguantar, vas a arruinar el salto para nada. Habrás tenido miedo inútilmente, no habrás sentido nada bueno, y la cuerda aguantaba perfectamente. Te habrás envenenado la experiencia con el miedo a un escenario que no se produjo.

Ahora imagina que sabes que la cuerda está defectuosa. Que tiene un defecto de fabricación, que podría romperse. ¿Qué haces? ¿No saltas? ¿Te quedas en el puente mirando cómo saltan los demás?

La vida con una discapacidad es exactamente eso. Sabes que la cuerda está dañada. Sabes que puede ceder. Y es precisamente por eso que hay que saltar. Porque quedarse en el puente no es vivir, es mirar cómo viven los demás.

Y esto es lo que nadie dice: saber que la cuerda es frágil te da una ventaja enorme sobre quienes nunca lo han pensado. La mayoría de las personas pasan su vida dudando al borde del vacío, paralizadas por miedos que no logran nombrar. Nosotros conocemos el miedo. Vivimos con él desde siempre. Sabemos exactamente de qué se trata, y saltamos de todos modos. Esa lucidez es una fuerza que nada puede darte salvo la experiencia de la carencia, del límite, y de la elección deliberada de lanzarse a pesar de todo.

Continuará.