"Bah, para usted, ya vale..."

O cómo la discapacidad invisible hace que la buena voluntad brille por su ausencia.

Un día escribiré mi autobiografía. Se llamará como este artículo. Porque esta frase la he oído tantas veces, dicha en tantos tonos distintos, por tanta gente distinta, en tantos contextos distintos, que se ha convertido en la banda sonora de mi vida con la discapacidad.

"Bah, para usted, ya vale."

Siete sílabas. Un encogimiento de hombros. Una media sonrisa cortés. Y toda una vida peleando por migajas que te presentan como un festín.

Tengo una distonía mioclónica. Cuando tu discapacidad es invisible, se vuelve opcional en la cabeza de la gente. Existe cuando les conviene, desaparece cuando les molesta.

El catálogo

Lo que sigue no es ficción. No es una distopía (aunque, técnicamente, es una distonía). Es mi escolaridad. Mi recorrido. Mis estudios. Mi búsqueda de prácticas. Mi vida profesional. Una colección de frases pronunciadas por personas en posición de autoridad, en centros públicos y empresas privadas, frente a un alumno, un estudiante y luego un candidato cuyo único delito era pedir aquello a lo que tenía derecho.

Las he guardado todas. No por rencor. Por estupefacción.

El colegio: el privilegio

Para entender lo que sigue, hay que entender lo que pasó en mi cuerpo entre los once y los doce años.

La distonía mioclónica está ligada a una mutación del gen SGCE, que codifica una proteína transmembrana del complejo distrofina-glucoproteína, presente en los ganglios basales, el cerebelo y el córtex. En condiciones normales, este complejo participa en la regulación fina del movimiento. En mí, funciona mal. Y en la pubertad, todo empeoró.

El aumento de las hormonas gonadales (testosterona, estradiol) modula directamente la neurotransmisión GABAérgica y dopaminérgica en los núcleos grises centrales, las estructuras exactas que se descontrolan en la distonía DYT11. Añádanle el estirón, la reorganización neuronal masiva de la adolescencia, la plasticidad cerebral reconfigurándose a toda velocidad, y obtendrán un cuerpo que, en pocos meses, pierde el poco control motor fino que aún le quedaba.

En sexto, empecé a no poder seguir el ritmo escribiendo. En séptimo, dejé de escribir definitivamente. No por elección. No por pereza. Porque cuando intento escribir, mis músculos se contraen de forma anárquica, el bolígrafo aprieta demasiado, el trazo se desvía, el papel se rasga bajo la punta. Y cuando insisto, me contracturo los músculos. Literalmente. Escribir tres líneas es arriesgarse a una contractura en el brazo, el hombro, el cuello. Mi cuerpo interpreta el acto de escribir como un esfuerzo violento y responde en consecuencia.

Desde que me implantaron la estimulación cerebral profunda, va mejor. Puedo hacer una X para firmar. Una X. Genial.

La integración en el colegio fue un desastre. Un verdadero desastre. Desastre, desastre, desastre.

La administración: dos años para un teclado

Punto extra para la administración francesa, que hizo todo lo posible por frenar el proceso. El diagnóstico se hizo en sexto. Ya de por sí, diagnosticar una enfermedad rara en un crío de once años es difícil. Pero bueno, está hecho. Después, hizo falta un año para obtener EL DERECHO a tener un PC. Un año. Doce meses. Para que me autorizaran a usar una herramienta que me permitiera seguir las clases como todo el mundo. Eso nos lleva a séptimo.

Luego un año más para validar el uso del PC en exámenes. Porque tenerlo en clase es una cosa. Tenerlo en un control es otra. Es otro formulario, otro circuito, otra validación. Eso nos lleva a octavo.

Dos años. Dos años de trámites para llegar a lo que debería haber sido el punto de partida: un crío que no puede escribir tiene derecho a usar un teclado. Revolucionario.

El PC que compramos nosotros

¿Y el PC en sí? Adivinen quién lo compró. No el centro. No la autoridad educativa regional. No el ministerio. Mis padres. De su bolsillo. Porque si hubiéramos esperado a que la institución proporcionara el material, lo habría tenido en noveno. O en décimo. O nunca. Aprendimos la lección rápido: en cada nueva institución, habría que volver a empezar. Volver a comprar, volver a suministrar, volver a justificar. La discapacidad no viaja con un kit de bienvenida. Viaja con un talonario de cheques.

Los profes: el partido de fútbol

Mientras tanto, los profesores. Tuve los mismos desde sexto hasta noveno. Los mismos. No eran nuevos a quienes se les hubiera olvidado transmitir el expediente. No eran sustitutos paracaídos a mitad de curso. No: los mismos profesores, en las mismas aulas, año tras año. Me vieron en sexto empezar a quedarse atrás en lo escrito. Me vieron en séptimo llegar con un PC sobre la mesa. Y se les explicó. Hubo reuniones, explicaciones, presentaciones de la situación. Mis padres se desplazaron, hablaron, enseñaron los papeles. Solo que algunos profes, cuando les anunciaron esas reuniones, respondieron cosas del tipo: "¿Es realmente obligatorio? Tengo un partido de fútbol esa tarde." Un partido de fútbol. Contra entender por qué uno de sus alumnos no puede escribir. Ganó el fútbol. El crío al que conocían desde hacía un año apareció una mañana con un teclado y eligieron no saber por qué. Nadie entendió. Nadie. Los que habían asistido a las reuniones fingieron entender, asintieron con la cabeza y no cambiaron nada. Los demás ni siquiera fingieron. Y en vez de adaptarse, de preguntar, de intentar entender de verdad, hicieron como si nada, o peor, miraron el ordenador como un cuerpo extraño en su aula. Los mismos profes. Cuatro años.

La flauta dulce

Me acuerdo de las clases de música. Había que tocar la flauta. La flauta dulce. Ese instrumento que todo colegial odia y que yo no podía sujetar físicamente. Mis dedos no tapaban los agujeros correctamente, las manos me temblaban, el sonido que salía parecía una gaviota en apuros. A nadie se le ocurrió que, quizá, había que adaptar. A nadie se le pasó por la cabeza que "oye, este crío que no puede escribir, quizá tampoco puede tocar un instrumento que requiere motricidad fina". Me pusieron la flauta en las manos y esperaron a que sonase bien. Nunca sonó bien.

El tramposo

En octavo, por fin, el PC estaba autorizado para los exámenes. Primer control del año. Solo faltaría que fuera un dictado. Era un dictado.

Y ahí fue cuando algo retorcido se puso en marcha. Era buen alumno. Antes del PC, ya era buen alumno, con mis hojas ilegibles, mis tachones, mis papeles rotos. Mis notas se mantenían a pesar de todo. Y ahora que por fin me daban una herramienta adaptada, que mis trabajos eran legibles, que mis respuestas eran claras, en vez de pensar "ah, bien, por fin puede demostrar lo que sabe", me dieron a entender lo contrario. Me dieron a entender que mis buenos resultados de antes eran legítimos, pero que los de ahora eran sospechosos. Que no me mantenía en mis resultados. Que ahora hacía trampas.

El PC no había liberado a un buen alumno. Había creado a un tramposo.

El director: "privilegio"

Fue en ese contexto cuando el director de mi colegio soltó la palabra. Privilegio.

Estábamos en su despacho. Mis padres estaban allí, con el expediente, los certificados médicos, las recomendaciones. Todo lo necesario para demostrar que no mientes. Porque ese es el primer paso cuando eres discapacitado: demostrar que no finges. El director escuchó. Hojeó. Y entonces usó esa palabra. Privilegio. Así, con naturalidad, como si describiera lo que veía. Como si beneficiarse de tiempo extra o de un ordenador cuando tus manos se niegan a obedecerte fuera trampa institucionalizada. Como si la ley francesa de discapacidad de 2005 fuera una especie de código de trucos que se activa a escondidas para pasar de nivel sin esfuerzo.

El director de un centro educativo, aquel cuya misión era velar por la inclusión de todos sus alumnos, veía mis adaptaciones como un privilegio inmerecido. En su despacho. Delante de mis padres. Delante de mí. Y se suponía que nadie en la sala debía encontrar eso anormal.

La profe de tecnología y la muñeca rota

Y luego estuvo esa profesora de tecnología. En octavo. Me había roto la muñeca. Una muñeca rota, el tipo de cosa que todo el mundo entiende, que duele, que se ve en la radiografía, que no requiere ningún certificado adicional, ninguna explicación, ningún expediente de discapacidad. Solo una escayola y una evidencia: este crío no puede escribir. Aún menos de lo habitual. Se podría pensar que ese era el momento en el que, por una vez, nadie iba a cuestionar mi necesidad de un ordenador. Que incluso los más escépticos pensarían "bueno, venga, esta vez al menos". Se podría pensar.

Me miró y dijo: "Te prohíbo el PC porque vas a hacer trampas con él."

Hacer trampas. Con un ordenador. En clase de tecnología. Delante de sus ojos. Sentado en primera fila. Con la muñeca escayolada. En octavo, el mismo año en que por fin me habían autorizado el PC en exámenes tras dos años de trámites. Y allí la veía, de pie delante de mí, absolutamente convencida de que si me dejaban un teclado, iba a inmediatamente... ¿qué, exactamente? ¿Buscar las respuestas en Google en un control de tecnología? ¿Mandar correos a la CIA? ¿Hackear la red del colegio desde su aula? Nunca supe qué se imaginaba. Pero se lo imaginaba con ganas. Y el mensaje era nítido: incluso con una escayola, incluso con una enfermedad, incluso con dos años de papeleo administrativo, la primera hipótesis frente a la discapacidad es el fraude.

Hubo muchas más burradas en ese colegio. Muchas más frases, muchas más miradas, muchos más momentos. Pero por caridad, y para no quedarme sin tiempo con los imbéciles de las demás etapas de mi vida, los paso por alto.

El instituto: las amenazas

Segundo de la ESO: la excepción

Pero primero, segundo de la ESO.

Segundo fue el mejor año de mi escolaridad. Un verdadero grupo de amigos. Por primera vez. Después de cuatro años de colegio sin ninguno, impresiona. Chicos, si estáis leyendo esto, joder, gracias. ❤️

Y profesores que lo entendieron todo. No "más o menos entendieron". No "entendieron tras tres reuniones y una carta certificada". Todo. Desde el primer día. Sin que nadie tuviera que pelear.

Les doy las gracias a todos. Sí, a todos. TODOS. A todos mis profes de segundo. Mme Perset, tutora y de mates, adorable. Mme Nadal, biología, genial. M. Négrié, física y química, el que me dio ganas de llegar más lejos, el GOAT. Mme Deltort, francés, magnífica. M. Andrieu, historia y geografía, veterano muy majo, que me miraba como un tío o un abuelo cariñoso. Mme Romerosa, inglés, humor cínico y corazón de oro.

Esa gente hizo en un año lo que el colegio no había logrado en cuatro. Me trataron como un alumno. No como un expediente. No como un problema. Como un alumno.

El director de entonces, por cierto, tuvo esta reflexión magnífica dirigida a mis padres: "Hay que tener cara, vienen por un alumno discapacitado y traen al gemelo que está sano." Todavía me río. Un poco amargo, pero me río.

Un saludo a Sabine, la secretaria, que probablemente leerá estas líneas: ¿por qué crees que vuelvo al instituto con gusto? Formas parte de ese equipo formidable.

Si todos los profes fueran como los de mi segundo, este artículo no existiría.

Solo que no todos los profes son como los de mi segundo.

"¡Ya me encargaré yo!"

En el instituto, el nivel subió un peldaño. Las adaptaciones eran el mismo expediente, el mismo procedimiento, las mismas cartas. Pero los profesores cambiaban. Y cada nuevo profesor era una nueva explicación, una nueva mirada dubitativa, una nueva negociación por cosas que nunca deberían haber sido negociables.

Un profesor, al enterarse de que tendría adaptaciones para el bachillerato, se sintió investido de una misión. No lo dijo enseguida. Esperó. Y un día, en clase o en un pasillo (este tipo de frases, nunca recuerdas exactamente dónde caen, pero recuerdas cada sílaba), me dijo, con la mirada de alguien que avisa a un atracador de que ha puesto cámaras:

"El día del bachillerato, no va a ser como tú piensas. ¡Ya me encargaré yo!"

Ya me encargaré yo. Lo había pronunciado con una especie de orgullo, como si hubiera descubierto una conspiración de alcance nacional. Como si mis adaptaciones fueran un plan maquiavélico que él, heroicamente, iba a desbaratar. Como si fuera el último bastión de la meritocracia francesa frente a un adolescente que temblaba al escribir.

El vigilante del bachillerato: "Aquí decido yo"

Y el día del bachillerato, precisamente. El día de verdad. Ese que preparas durante meses, años. Lo habíamos hecho todo según las reglas. La cadena completa: director del centro hacia la autoridad educativa regional, la autoridad hacia el ministerio, el ministerio devolviendo la autorización al centro. Aprobado, sellado, oficial, incuestionable. El tipo de expediente que pasa por tantas manos que hasta Kafka lo encontraría excesivo. Todo estaba en orden. Teníamos los papeles. Teníamos los sellos. Teníamos todo.

Y entonces llegó el vigilante. Por la mañana. A su hora. Vio el expediente. Lo leyó. Y dijo, con toda la calma del mundo:

"A mí el ministerio me da igual. Aquí decido yo."

Les dejo que lo asimilen. Meses de trámites. Cartas certificadas, formularios por triplicado, firmas de médicos, directores, autoridades educativas. Una cadena de validación completa de abajo arriba y luego de arriba abajo. Y un tipo con una acreditación al cuello, una mañana de junio, que decide que todo eso no vale nada. Porque él decide. No el ministerio. No la ley. Él. El sistema educativo francés en todo su esplendor: una pirámide de validaciones que se derrumba al contacto con un guardián del templo autoproclamado que ha decidido, ese martes por la mañana, que está por encima del Estado.

Afortunadamente, la directora del centro intervino para "corregir" ese exceso de celo. Pero tuvo que intervenir. Dos días antes del bachillerato. Sin ella, no habría tenido ni PC ni escribiente. Para el bachillerato. Después de años de trámites. Daría risa. Si le hubiera pasado a otro, en una película, con música cómica de fondo. Pero era yo, era real, y no había música.

Las clases preparatorias: la sospecha

Las clases preparatorias. En Francia, la "prépa" es un programa intensivo de dos años que prepara a los alumnos para los exámenes de ingreso a las escuelas de ingeniería de élite. Un lugar donde te dicen que el sufrimiento forja el carácter, y donde se lo toman tan en serio que se aseguran de que todo el mundo sufra. Pero algunos un poco más que otros.

Antes de relatar los horrores, demos al César lo que es del César. Hubo quienes corrigieron lo que la institución dejaba caer. M. Chabriac, profesor de mates en la vía avanzada, genial. M. Dervaux, profesor de francés en ambos años, el mejor profesor de francés que he tenido jamás. Mme Levesque, profesora de inglés. Curiosamente, son los profesores de idiomas los menos irritantes y los que entienden más rápido. Vete tú a saber por qué.

Pero volvamos a los horrores.

El discurso meloso

Primero, el discurso meloso. No un ataque frontal, no. Algo más insidioso. Un responsable, con ese tono paternalista que se reserva para los niños y los discapacitados (a menudo los mismos, en el imaginario colectivo), me llevó aparte. Parecía sinceramente preocupado. Sinceramente benévolo, incluso. Y me explicó, en tono confidencial, como si me estuviera haciendo un favor inmenso:

"Bah, las adaptaciones en exámenes, eso te va a aislar de los demás. Y la prépa es un equipo unido. Tus compañeritos estarán encantados de verte triunfar por tus propios medios en lugar de por los favores de la administración."

Les invito a releer esa frase. Despacio.

Un responsable pedagógico, cuya función era acogerme, me dice que mis compañeros estarán encantados de verme pasar apuros sin adaptaciones. Que renunciar a mis derechos es un regalo que le hago al grupo. Que mis "compañeritos" (el diminutivo, ya de por sí, hace todo un trabajo) preferirían verme fracasar con dignidad a triunfar con ayuda. Y que mis adaptaciones, validadas por la ley, prescritas por médicos, no son derechos sino "favores de la administración". Favores. Como si la administración me regalara bombones. Como si el tiempo extra fuera un privilegio, un empujoncito, un arreglo entre amigos. Y lo más bonito: lo envuelve en solidaridad. Me vende la renuncia a mis derechos como un gesto altruista. "Hazlo por los demás." No "hazlo porque es justo", no "hazlo porque es la norma". No: hazlo para que tus compañeros se sientan cómodos. Para que no tengan que hacerse preguntas. Para que el sistema no tenga que adaptarse. Renuncia, y todos contentos. Menos tú, pero tú ya estás acostumbrado. Y yo era el tornillo que no encajaba en la rosca de su "equipo unido".

El trío de cuatro

Hablando de equipo unido. En la prépa, los exámenes orales llamados "khôlles" se hacen en tríos. Tres alumnos, una pizarra, un examinador. Solo que mi trío era un cuarteto. Porque me habían metido en un grupo de tres como excedente, como un pasajero de más. La razón, extraoficial pero meridiana: "Total, no aguanta dos meses." No merece la pena asignarle un sitio real en un trío real, porque va a abandonar. Mejor aparcarlo en algún lado hasta que se vaya. Spoiler: no aguanté dos meses. Aguanté dos años. Y todavía vuelvo a dar clases allí con gusto.

El escribiente imposible de encontrar

Y luego estuvo la cuestión del escribiente. En la prépa, para los exámenes vigilados, para los simulacros, para todo lo que se escribe bajo presión, necesitaba a alguien que escribiera por mí. Lógico. Solo que nadie me lo proporcionó. Me dijeron que me las apañara. Que encontrara a alguien yo solo, que lo formara, que lo trajera. Como si organizar tus propias adaptaciones fuera una competencia esperada en matemáticas avanzadas, en algún punto entre las series de Fourier y los espacios vectoriales. Y cuando, tras encontrar a alguien, formarlo, rodarlo, pregunté si esa persona podría acompañarme el día del examen de verdad, me respondieron, con un desapego magnífico: "Bueno, puede que ese día no tenga derecho a escribiente." Puede que. No tenga derecho. El día del examen. ¿Y entonces qué hago? ¿Escribo con tinta invisible? ¿Espero un milagro? ¿Rezo a San Fourier para que mis manos se pongan a funcionar justo el día D? Nadie tenía respuesta. A nadie parecía resultarle problemático. Me preparaban para un concurso diciéndome que quizá me quitarían las herramientas para presentarme.

El profesor falsificador

Y luego estuvo ese profesor. El profesor. Del que me acordaré toda la vida, el que les contaré a mis nietos, el cuya frase es tan desmesurada que hay que leerla dos veces para asegurarse de que se ha entendido bien.

Cuando se planteó adaptar ciertas modalidades para mis apuntes (no cambiar el contenido, no simplificar, solo adaptar el soporte), me miró. Largo rato. Con una desconfianza que no olvidaré nunca, esa desconfianza lenta que dice "te veo venir". Y soltó, con toda la seriedad del mundo:

"Usted va a coger mis apuntes, falsificarlos y modificarlos. ¡Y será el único en saberlo!"

Les dejo que lo relean. Tranquilamente. Quizá una tercera vez.

Un profesor de clases preparatorias, frente a un alumno con discapacidad que simplemente pide poder seguir sus clases en condiciones viables, se imagina que lo primero que va a hacer ese alumno es... falsificar su contenido pedagógico. No copiar. No difundir. No: falsificar. Modificar los apuntes. En secreto. Y ser el único en saberlo. Como si el objetivo secreto de todo estudiante discapacitado fuera un complot elaborado de falsificación, un Ocean's Eleven de la toma de apuntes, un atraco intelectual minuciosamente planificado desde la guardería.

Sigo sin saber qué se suponía que iba a hacer, concretamente. ¿Revender sus fotocopias en el mercado negro? ¿Montar una red internacional de tráfico de apuntes de matemáticas avanzadas? ¿Publicar una edición pirata anotada "con los secretos que el profe no quiere que sepas"? ¿Crear una web competidora con sus ejercicios resueltos? No lo sé. Él probablemente tampoco. Pero se lo creía. A muerte.

Los concursos de ingreso: el circo

Pero la cima. El Everest del absurdo, el K2 de la estupidez administrativa, el Mont Blanc del sinsentido. Los concursos de ingreso.

Mines Ponts: la caja fuerte

Mi PC había sido precintado la víspera de la primera prueba. Procedimiento oficial. Lo habíamos traído, enseñado, verificado, apagado, guardado en una caja fuerte, precintado, firmado. Todos habían rubricado. Todos estaban de acuerdo. El PC dormía en su caja fuerte como una joya en Cartier, y a la mañana siguiente, lo sacarían, lo encenderían, y yo haría el examen con él. Simple. Limpio. Legal.

Cuando el vigilante jefe llegó la mañana de la prueba y vio la caja fuerte, tuvo un momento. Ese momento en que algo se tuerce en la mirada. Preguntó qué había dentro. Se lo dijeron. Y casi la fuerza. Literalmente. Un vigilante de concurso nacional, dispuesto a reventar una caja fuerte oficial, precintada, firmada, porque un candidato discapacitado tenía un PC dentro y eso era evidentemente sospechoso. Hubo que explicárselo. Enseñar los papeles. Volver a explicar. No estaba convencido.

Se giró hacia sus colegas y dijo, lo bastante alto como para que yo lo oyera: "¡Va a hacer trampas! No le quitéis el ojo de encima."

A ese tipo, por cierto, todavía le busco el nombre. Tengo un par de cosas que explicarle. Sobre todo desde que, al final de la última prueba, me estrechó la mano y me dijo, con una sonrisa magnánima: "Buena suerte con los concursos. Espero que se las arregle. Incluso usted."

Incluso usted. El "incluso" hace todo el trabajo en esa frase. Es la palabra que transforma un ánimo en un pésame. Que dice: no apuesto por usted, pero quién sabe, los milagros existen.

Afortunadamente, el director de estudios, M. Joël Daste, había intervenido para intentar controlar la situación. Pero el loco del autobús de los concursos de Mines Ponts se las había arreglado para tomársela un poco por la cara. No creo que dicho responsable de vigilancia fuera nombrado un año más.

Mines Ponts: la sala de nueve metros cuadrados

Y así fue como acabé en una sala de 9 metros cuadrados. Solo. Bueno, "solo". Con cinco vigilantes.

Cinco. Seres humanos. Adultos. De pie. En nueve metros cuadrados. Cinco pares de ojos para un solo candidato. Mientras los trescientos otros hacían su examen tranquilamente en su anfiteatro climatizado con dos o tres bedeles mirando el móvil al fondo del aula.

A mí me vigilaban como a un preso en régimen de aislamiento. Cinco personas mirándome escribir. Respirando. Moviéndose. Murmurando. Solo que en aislamiento penitenciario, al menos, hay silencio. Porque el vigilante jefe estaba haciendo llamadas. En mi sala de examen. Durante la prueba. Descolgaba, hablaba, colgaba, volvía a descolgar. Su teléfono vibraba en la mesa. Contestaba en voz baja, luego en voz menos baja. Porque, bueno, no es que yo necesitara concentrarme. No es que el examen importara. No es que mi futuro se estuviera decidiendo en esa habitación.

Y al final, cuando me quejé, cuando la situación se volvió tan kafkiana que hasta él debió de notar que era un poco excesivo, se encogió de hombros. Ese encogimiento de hombros que ya me sé de memoria. Y soltó:

"¿Y qué? ¡Tiene un escribiente!"

Mines Ponts: el escribiente que no sabía dibujar un hexágono

Un escribiente. Sí. La persona asignada porque mis manos no pueden escribir lo bastante rápido ni lo bastante legible para un examen de cuatro horas. Alguien que se suponía que iba a ser mis manos, escribir lo que yo dictara, dibujar lo que yo describiera. Se suponía.

Solo que ese escribiente, en un examen de química, no sabía dibujar una molécula hexagonal. Un hexágono. Seis trazos. La base de la química orgánica. El benceno, el ciclohexano, cosas que se garabatean con los ojos cerrados en la preparatoria de ciencias. Él no podía. O no quería. Yo dictaba, describía, gesticulaba con mis manos temblorosas la forma que quería en el papel. Y lo que aparecía en la hoja no se parecía a nada. Parecía empeñarse en no entender lo que le decía. Quizá por incompetencia, quizá por desinterés, quizá nadie le había precisado que ser escribiente implicaba escuchar al candidato y no solo rellenar la casilla "acompañamiento" en el formulario administrativo.

Spoiler: no sacamos una gran nota en química.

CCP: la escribiente prohibida

Para los TIPE (la prueba donde presentas un proyecto de investigación personal ante un tribunal), necesitaba un escribiente. Había venido con la mía. Preparado. Organizado. Como siempre, porque a base de aprender, uno acaba previéndolo todo por su cuenta, ya que nadie lo va a hacer por ti.

Me dijeron: "No, no está permitido."

Era falso. Completamente falso. Pero cuando eres candidato, solo, estresado, frente a gente que parece muy segura de sí misma y que te dice que no con autoridad, no siempre tienes la energía para sacar los textos, citar los artículos, demostrar que tienes razón frente a gente que se equivoca pero que tiene el poder.

"¿Y cómo me las arreglo, entonces?"

Fui yo quien preguntó. Porque siempre somos nosotros los que tenemos que hacer esa pregunta. Nunca ellos.

"Ah, bueno, le buscaremos a alguien."

Me encontraron a alguien. Un desconocido, paracaídado a última hora, que no conocía ni mi proyecto, ni mi discapacidad, ni a mí. A alguien al que probablemente habían pillado por un pasillo diciéndole "anda, ve a ayudar al discapacitado".

En fin. Fui más rápido sin él.

Escuela de ingeniería: la obligación

Después de los concursos, la escuela. Se podría pensar que una vez admitido, una vez terminada la carrera de obstáculos, una vez demostrado cien veces que eras capaz, las cosas se calman. Que el sistema, habiendo constatado que habías sobrevivido a todas sus trampas, te acoge por fin con normalidad. Que piensa: "bueno, este se ha ganado su plaza, dejémoslo en paz".

Se podría pensar.

Ahí también hubo gente que corrigió el rumbo de la institución. M. Sébastien Viardot, profesor y director de estudios, gracias a él me gusta la arquitectura de software. M. Roland Groz, profesor de redes, con un humor excelente. Esos hicieron lo que la administración se negaba a hacer.

Porque la administración hizo la pregunta que siempre hace.

"¿Estamos realmente obligados?"

La primera reacción de la administración, cuando presenté mis necesidades de adaptación para los exámenes de la escuela (las mismas adaptaciones que tenía desde el colegio, validadas por el ministerio, probadas durante años, en absoluto una sorpresa):

"¿Estamos realmente obligados?"

Tres palabras. Realmente obligados. No "¿cómo lo hacemos?". No "¿qué necesita?". No: "¿Estamos realmente obligados?" Como si la ley fuera una sugerencia, una recomendación vagamente vinculante que se podía ignorar si caía en un día en el que no apetecía. Como si "obligados" fuera una palabra cuyo significado variaba según el humor de quien la lee. Como si, en cada etapa de mi recorrido, la primera pregunta nunca fuera "¿cómo le ayudamos?" sino siempre "¿podemos evitar ayudarle?".

Las prácticas: la casilla

"¡Joder, qué coñazo estos tíos!"

Segundo año. Prácticas obligatorias. Me presento, como todo el mundo. CV, carta de motivación, traje, el juego de siempre. Llego a la empresa. Me sientan en el vestíbulo. Me dicen que espere un momento.

Espero. Veo pasar a la gente. Voy limpio, afeitado, bien vestido, el CV bajo el brazo. Y entonces oigo al responsable de recursos humanos, el mismo que me va a recibir en diez minutos, el que tiene mi CV delante, el que sabe que estoy en segundo de ingeniería, hablar con un compañero. Sin discreción. Sin susurrar. Así, de pasada, como quien comenta el tiempo.

"Viene un discapacitado. Seguramente para el puesto de recepción. O de limpieza. ¡Joder, qué coñazo estos tíos!"

No dije nada enseguida. Dejé que la frase existiera en el aire, que se posara. Luego pregunté, con calma, el nombre del candidato discapacitado del que hablaban.

Era el mío.

Me reí. En el momento, me reí. Esa risa reflejo que sale cuando el absurdo supera lo que tu cerebro puede procesar normalmente. Me reí, me levanté, dije algo. No recuerdo qué, probablemente nada memorable. Y me fui.

Y en mi coche, o en el autobús, o en la calle, no me acuerdo, lloré.

No de rabia. No de ira. De cansancio. Ese cansancio muy particular que se acumula cuando te das cuenta de que puedes hacer todos los estudios que quieras, aprobar todos los concursos, marcar todas las casillas, y al final del camino, siempre habrá alguien en un vestíbulo que decide en tres segundos que estás ahí para la limpieza porque eres "un discapacitado". Que tu título, tu recorrido, tu inteligencia, todo eso desaparece detrás de una palabra. Una sola. Y esa palabra no es tu nombre.

La universidad: el veredicto

"¡No vas a poder dar clase!"

Y luego la universidad. La educación superior. El lugar del saber, de la apertura de mente, de la investigación, del pensamiento crítico. El lugar donde, en teoría, se forma a la gente que formará a los demás. El lugar donde se supone que la inteligencia prevalece sobre lo demás.

Una profesora titular. No una interina con prisas, no un profesor auxiliar desbordado. Una titular, establecida, que conoce el sistema, que es el sistema. Al enterarse de que quizá me planteaba la enseñanza, me miró con la seguridad tranquila de quien enuncia una evidencia, una ley natural, algo tan incuestionable como la gravedad, y dijo:

"¡Pero no vas a poder dar clase!"

No "será un reto". No "habrá que encontrar adaptaciones". No "estas son las dificultades a las que podrías enfrentarte". No. "No vas a poder." Punto. Tres palabras. La puerta, cerrada de antemano. Con llave. Por alguien cuyo oficio, cuyo oficio literal, por el que le pagan, el que eligió, es abrir puertas.

El hilo conductor: la sospecha

Lo habrán notado: hay un hilo en todas estas historias. No es la falta de medios. No es el desconocimiento de la enfermedad (eso es disculpable; es una enfermedad rara). No, el hilo rojo es la sospecha. La desconfianza. La idea, incrustada en el cuerpo de la institución, de que la discapacidad es un timo y la adaptación es una trampa.

Y cuando no es la sospecha, es la casilla. El discapacitado no es un individuo, es una categoría. Una línea en una hoja de cálculo. Un problema logístico. Recepción o limpieza. Escribiente o tiempo extra. No preguntan "¿quién es usted?", preguntan "¿dónde le colocamos?". Y si la casilla no existe, usted tampoco.

El tiempo extra no es un regalo. Es el tiempo que necesito para hacer lo que ustedes hacen de forma natural. Un ordenador en lugar de un bolígrafo no es comodidad. Es la única manera de producir un texto legible cuando mis manos deciden irse de freestyle. Una adaptación no es un privilegio. Es el derecho, sin más.

Pero intenten explicar eso a un sistema que mira a un alumno discapacitado y primero ve a un tramposo potencial. A un vigilante que ve una caja fuerte y piensa en un atraco. A un profesor que ve un PC e imagina un complot. A un director que ve una adaptación y dice "privilegio" como quien dice "palabrota". A un reclutador que ve a un discapacitado y piensa "limpieza".

La verdadera trampa está en el otro lado. Está en la institución que dice "inclusión" en sus folletos y "¿estamos obligados?" en sus despachos. Está en el profesor que firma la carta de la discapacidad en septiembre y te amenaza en junio. Está en el vigilante que conoce las normas y le dan igual. Está en la empresa que pone "disability-friendly" en su página de LinkedIn y te manda a recepción antes siquiera de darte la mano.

La única observación que queda, después de todos estos años, es que imbéciles y gente inteligente hay en todas partes. No necesariamente en la misma proporción. Y creo que los imbéciles son más inteligentes a medida que sube el nivel. No les hace menos imbéciles, solo más hábiles para justificar su imbecilidad. Un imbécil en el colegio te dice "privilegio" sin pensar. Un imbécil en la prépa te construye un argumentario entero sobre la falsificación de apuntes. La imbecilidad no desaparece con el título. Se refina.

Y yo probablemente soy el imbécil de otros. Todos lo somos, en algún momento. La diferencia es lo que haces cuando te das cuenta.

La filosofía del "para usted, ya vale"

Lo que revela esta frase es una concepción de la discapacidad como paréntesis. Un pequeño inconveniente que se trata con una pequeña adaptación, y hala, a otra cosa. Casilla marcada. Gesto hecho. No hace falta ir más allá, no hace falta entender, no hace falta cuestionarse. "Para usted, ya vale."

Ese "para usted, ya vale" es la inclusión de saldo. Es la accesibilidad como trampantojo. Es la rampa de cartón delante de la escalera de hormigón. Es "hemos puesto un ascensor" cuando el ascensor lleva averiado desde 2019 y nadie se ha dado cuenta porque nadie lo necesitaba. Bueno, nadie que importe.

Es: para usted, ya es bastante que nos dignemos a considerarle como potencialmente molesto.

"¡Si lo hubiéramos sabido!"

El tiempo pasó. Y en la mente de muchas de esas personas, según parece, las cosas cambiaron. Yo era, en aquella época, el que dejaba huella, el que chocaba, el que corregía, el que se empeñaba en existir allí donde habrían preferido que se callara. Y aparentemente, conseguí hacer cambiar de opinión a algunos. Mostrárselo. Demostrárselo.

Formidable.

Solo que aunque, en sus cabezas, siguen convencidos de que fui yo quien les hizo cambiar de opinión (lo cual es probablemente falso, pero dejémoslo), me habría gustado que ese no fuera mi propósito. Ni mi papel. Ni mi misión. Nunca quise realmente ser abanderado. Nunca pedí representar nada. Solo quería ir a clase, hacer mis exámenes, vivir mi vida. Pero me tocó a mí. Así, sin avisar. A lo mejor es la forma que tiene el universo de decir: "Bah, para usted, ya vale si es él."

Y me habría gustado que recordaran lo que eran antes de cambiar de opinión. Que recordaran su cobardía, en el mejor de los casos. O su peor estupidez convertida en maldad, en el peor. Pero no. Muchos de mis profesores de colegio de la vieja escuela (ya olían a naftalina o a formol en aquella época) están hoy firmemente convencidos: siempre estuvieron de mi lado. Y se justifican con un "¡Si lo hubiéramos sabido!".

Si lo hubiéramos sabido. La excusa perfecta. La absolución mágica. El reset universal.

Lo sabían. Se les dijo. Se les enseñaron los papeles, los certificados, los diagnósticos. Se les explicó. Eligieron no escuchar, no ver, no entender. Y ahora que el crío ha crecido, que triunfó a pesar de ustedes, reescriben la historia con un "si lo hubiéramos sabido" que les permite dormir tranquilos.

Pues les mando a hacer puñetas.

Lo único que habría pedido es que fueran simplemente humanos. Simplemente comprensivos. No heroicos, no vanguardistas, no activistas. Simplemente normales. Simplemente decentes.

Los formidables

Pero tengo que decir otra cosa, porque si no la digo, este artículo será injusto.

Afortunadamente, hubo gente formidable en el camino. Profesores que entendieron a la primera. Administrativos que hicieron más de lo que les tocaba. Compañeros que nunca vieron la discapacidad antes de ver a la persona. Gente que no dijo "para usted, ya vale" sino "¿qué necesitas?". Sin esas personas, seguiría en la casilla de salida. No sería nada. Y lo saben.

Y afortunadamente, frente a todos los "para usted, ya vale" del mundo, estuvieron mis padres. Ellos nunca se encogieron de hombros. Ellos nunca dijeron que el mínimo bastaba. Me machacaron, siempre, en todas partes, en cada caída y en cada duda: "Hazlo lo mejor que puedas. Y si no puedes hacerlo mejor, entrena hasta poder."

No "para usted, ya vale". No "ya está bastante bien". Hazlo mejor.

Esa es la diferencia entre la gente que te ve caer y la gente que te enseña a levantarte.

El mundo de hoy

Tengo la impresión de que los imbéciles hacia los más jóvenes son menos numerosos que en mi época. Que las cosas se mueven. Que las mentalidades evolucionan, lenta, torpemente, pero evolucionan. Esa impresión tengo.

Y estoy bastante seguro de que me equivoco.

Porque la imbecilidad actual de la sociedad ha encontrado un nuevo ángulo, todavía más elegante que los anteriores. La imbecilidad actual querría que no trabajara. Que me quedara en casa. Que cobrara la prestación por discapacidad y me callara. Porque (sigan bien el razonamiento) costaría menos no hacer nada que trabajar.

¿Cómo? ¿Qué? ¿Perdón?

Sí. Han leído bien. El sistema en el que vivimos ha logrado esta hazaña conceptual: hacer que el trabajo de una persona discapacitada sea más caro que su inactividad. Todos esos años peleando por demostrar que podemos, que valemos, que merecemos nuestro sitio. Y al final del túnel, una hoja de cálculo Excel que concluye que, económicamente, habría sido mejor que nos hubiéramos quedado en la cama.

Daría risa. Creo que me reí. Y luego, como siempre, un poco después, un poco menos.

La otra cara de la moneda (o: gracias, discapacidad, supongo)

Hay algo que nadie te cuenta sobre la discapacidad. Un efecto secundario inesperado, un bug convertido en feature, como decimos en mi oficio.

Como no puedo escribir (o mal, o lento, o directamente no, según el día), he pasado la vida adaptándome a la falta de escribiente. Anticipando. Improvisando. Encontrando atajos cuando la carretera principal estaba cortada. Y a fuerza de tener que resolverlo todo de otra forma, reformularlo todo, reinventarlo todo en la cabeza antes de sacarlo, me he vuelto bastante rápido pensando. Muy rápido, incluso. Mi cerebro compensó lo que mis manos no podían hacer. No por milagro. Por necesidad.

Y es práctico. Sobre todo cuando eres profesor.

Cuando uno de mis estudiantes se atasca con un concepto, no le doy otra clase magistral. Le doy la tiza. O el rotulador. Y es él quien me explica. Él escribe, dibuja, tantea, y yo miro hasta dónde se atasca. Sin influir, sin "espera, déjame que te imponga mi visión". Solo él, la pizarra, y el momento exacto en que la cosa se tuerce. Y ahí retomamos juntos.

Viva la discapacidad, supongo.

En lo que me he convertido (a pesar de ellos, gracias a los demás)

Hoy soy ingeniero informático. Es decir, mi oficio consiste en resolver problemas complejos de manera muy simple. Incluyendo, y sobre todo, problemas relacionados con la discapacidad. Porque cuando has pasado la vida chocando contra sistemas que no están hechos para ti, desarrollas cierta pericia para repararlos. Si necesitan ayuda en ese terreno, contáctenme. No muerdo. Bueno, ya no desde la estimulación cerebral profunda.

Y soy profesor. Como mamá, que era maestra. El gusto por transmitir no se inventa, se hereda. Con un doctorado, además. Papá es médico, así que ¿"doctor" es genético? Lo debatiremos.

Espero no ser, para mis estudiantes, lo que esos profesores fueron para mí. Espero no ser el freno. La carga. El que cierra puertas. El que dice "no vas a poder". El que mira a un estudiante en dificultades y piensa "privilegio" antes de pensar "¿cómo te ayudo?".

Quiero empujarlos a hacerlo lo mejor posible. A todos. Incluso a los, sobre todo a los, cuyo cuerpo, mente o vida no coopera como estaba previsto.

Un título para una autobiografía

Un día escribiré esa autobiografía. "Bah, para usted, ya vale..." Ese será el título. Porque lo contiene todo: la condescendencia cortés, el desprecio suave, la inclusión de fachada, el agotamiento de tener que justificarte, y sobre todo, sobre todo, esa idea disparatada de que para una persona discapacitada, el mínimo debería bastar.

Ese libro contará la historia del director que dijo "privilegio". La profesora de tecnología que prohibió el PC a un crío con la muñeca rota. El profesor de instituto que "ya se encargaría". El vigilante al que le daba igual el ministerio. El responsable de la prépa que te promete el aislamiento y te vende la renuncia a tus derechos como un gesto solidario. El profesor que te imagina falsificador. El trío de cuatro porque "total, no aguanta dos meses". El escribiente que te dicen que busques tú mismo y que amenazan con quitarte el día D. El vigilante de Mines Ponts que convierte tu examen en un episodio de Prison Break y te desea suerte "incluso a usted". El escribiente que no sabe dibujar un hexágono. La prueba oral donde te niegan tu propia escribiente. La escuela de ingeniería que pregunta si es "realmente obligatorio". El de recursos humanos que te asigna a limpieza antes de darte la mano. La profesora universitaria que te cierra la puerta antes de que la hayas abierto. Y los demás, todos los demás, los que dicen "si lo hubiéramos sabido" como si eso lo borrara todo.

Y todos los que, entre cada episodio, se encogieron de hombros y dijeron: "Bah, para usted, ya vale."

No. Nunca "valió". Nunca fue suficiente. Y si triunfé, no es gracias al sistema. Es a pesar de él.

Cuando le dicen "para usted, ya vale" a alguien que pelea cada día contra su propio cuerpo, contra un sistema que no le entiende, contra miradas que no le ven, no le están ofreciendo una solución. Le están confirmando lo que ya sabe: que tendrá que, una vez más, apañárselas solo.

Y apañárselas, sí, sabemos. Siempre hemos sabido. Pero quizá sea hora de dejar de considerar eso una virtud, y empezar a ver lo que realmente es: una confesión de fracaso colectivo.

En realidad, no. Corrijo. Esa autobiografía no se llamará "Bah, para usted, ya vale..."

Se llamará "Hazlo mejor. Siempre mejor."

Porque ese es el verdadero título. No el de ellos. El mío.