Le jour où c'est devenu vrai

Il y a un monde entre dire oui à une opération du cerveau et la vivre. Entre le moment où l'on signe le consentement et celui où l'on se retrouve sur un brancard à cinq heures du matin dans un couloir de bloc opératoire. Ce billet raconte ce passage. Le moment où "un jour" devient "c'est demain", et où "c'est demain" devient "c'est maintenant".

De "un jour" à "c'est demain"

Pendant des mois, l'opération est un concept. Quelque chose qui va arriver, plus tard, un jour. On en parle, on s'y prépare intellectuellement, on lit, on pose des questions, on se projette. Mais ça reste abstrait. C'est dans un futur suffisamment lointain pour ne pas être tout à fait réel.

Et puis le calendrier avance, et le futur se rapproche. La date est fixée. Le 30 janvier 2025. Elle est dans trois mois, puis dans un mois, puis dans deux semaines, puis dans une semaine, et un matin tu te réveilles et tu réalises que c'est demain. Et là, ce n'est plus abstrait du tout.

Le saut à l'élastique, encore et toujours. Sauf que cette fois, on est au bord du pont, les pieds dans le vide, et il n'est plus question d'y réfléchir. Il est question de sauter.

L'appréhension, et sa disparition

L'appréhension est montée progressivement pendant des semaines, comme une marée. L'inquiétude de fond, constante, qui colore tout. Les gestes du quotidien deviennent étranges parce que tu sais que c'est bientôt la dernière fois que tu les fais avec ce cerveau-là, dans cet état-là. Bientôt, il y aura des électrodes dedans. Bientôt, quelque chose aura changé de manière irréversible.

Et puis, curieusement, la veille de l'opération, l'appréhension a disparu. Comme ça. Pas progressivement, pas après un long travail de rationalisation. Elle est partie, et elle n'est pas revenue jusqu'à l'anesthésie. Oui, tu peux y passer. Oui, tu peux te réveiller en légume. Oui, tout peut mal tourner. Mais tu as mis toutes tes affaires en ordre. Tout est rangé, tout est dit, tout est prévu. S'il arrive quelque chose, les gens que tu aimes sauront quoi faire. Et cette certitude-là, celle d'avoir tout préparé, libère un calme inattendu. Ce n'est pas de l'inconscience, c'est de la sérénité. Celle de quelqu'un qui a choisi, qui a préparé, et qui est prêt.

Le départ pour Paris

Le départ a été un moment en soi. Quitter la maison, prendre la route, arriver dans cette ville immense avec ce rendez-vous immense qui attend. Savoir que tu ne rentreras pas le même. Que quelque chose de définitif va se produire entre le moment où tu franchis la porte de l'hôpital et celui où tu en ressortiras, des jours plus tard, avec du métal dans le crâne et un boîtier sous la peau.

Il y a une solennité étrange dans ce trajet. Tu regardes le paysage défiler avec un détachement que tu ne t'expliques pas, parce que le choix est fait, qu'il est bon, et que la seule chose qui reste c'est d'aller au bout.

Faire confiance

Dans les jours qui ont précédé l'opération, j'ai été accompagné par l'aumônerie de la Pitié-Salpêtrière et par la paroisse maronite. Je ne m'étendrai pas longuement sur ce point parce que la foi est quelque chose d'intime, mais je veux le mentionner parce que ça compte. Quand on s'apprête à confier son cerveau à quelqu'un, il y a un moment où la science, les statistiques et les explications rationnelles ne suffisent plus. Il faut autre chose. Il faut une forme de confiance qui dépasse le médical, qui touche à quelque chose de plus profond. Pour moi, c'est passé par là.

Et c'est peut-être le mot le plus important de tout ce billet : confiance.

Confiance dans l'équipe chirurgicale, dans la Pr Karachi, dans les gens qui vont manipuler ton cerveau pendant des heures. Confiance dans le fait que tu as pris la bonne décision, que les examens ont été faits correctement, que l'indication est solide. Confiance dans ton propre corps, dans sa capacité à encaisser ce qui va lui arriver. Et confiance dans quelque chose de plus grand, quelle que soit la forme que ça prend pour chacun.

Sans cette confiance, on ne saute pas. On reste sur le pont. Et moi, j'ai sauté.

Le matin du 30 janvier

Le matin, tu te réveilles un peu inquiet. C'est un euphémisme, évidemment, mais c'est aussi la vérité : ce n'est pas de la terreur, c'est une inquiétude tranquille, celle de quelqu'un qui sait ce qui l'attend et qui a décidé d'y aller quand même. Tu te lèves, tu te prépares, tu marches vers le bloc. Les couloirs sont longs, les lumières sont blanches, et le monde se réduit progressivement à un seul point : le moment où tu vas t'endormir et où ce sera entre les mains de quelqu'un d'autre.

L'anesthésie. On te parle, on te pique, tu comptes peut-être, et puis plus rien.

Quatre anges

Et puis, un moment plus tard, tu ouvres les yeux.

Il y a des silhouettes autour de toi. Quatre visages, flous, lumineux, qui te regardent. Pendant une fraction de seconde, tu te demandes si ce sont des anges. Et puis tu comprends que non, tu n'es pas mort, tu es en salle de réveil, et ces quatre personnes sont des soignants qui vérifient que tout va bien.

Ensuite, tout va très vite et très lentement en même temps.

Tu vomis. Une première fois. Puis une deuxième. Puis une troisième. Tu as mal à la tête, ce qui, quand on y pense, est assez logique pour quelqu'un à qui on vient de percer le crâne. Le brancard est trop petit, le lit aussi, et il faut monter de l'un à l'autre tant bien que mal, à moitié dans les vapes, le corps lourd et la tête en vrac. Tu vomis encore. Tu t'allonges. Tu fermes les yeux.

Et puis tu réalises : c'est fait. Tu n'es pas mort. Tu n'es pas un légume. Tu es là, bien vivant, avec un mal de crâne colossal et du vomi sur la blouse, mais vivant.

Plus vivant que jamais

Ce qui m'a traversé dans les heures qui ont suivi le réveil, c'est un sentiment que je n'avais jamais éprouvé auparavant : celui d'être plus vivant que jamais. Parce que je venais de faire volontairement ce qui pourrait arriver de pire à quelqu'un. J'avais accepté qu'on ouvre mon crâne, qu'on plante des électrodes dans mon cerveau, en sachant les risques, en sachant ce qui pouvait mal tourner, et j'étais de l'autre côté.

Il y a sûrement un côté quasi-masochiste dans ma façon de fonctionner. Ma motivation a toujours été nourrie par la difficulté, par le fait de faire ce qu'on me disait impossible. Mais cette fois, c'est différent. Cette fois, je le sais avec une certitude totale : je ne pourrai jamais faire plus difficile que ce que j'ai fait. À part un cancer, un arrêt cardiaque ou un accident grave, rien dans ma vie ne sera plus éprouvant que ce que j'ai traversé ce jour-là.

Et cette certitude change tout. Ma vie est complète. Non pas dans le sens où il n'y a plus rien à faire, mais dans le sens où le plus dur est derrière moi, et que tout ce qui vient après est du bonus. Je vois les choses bien différemment à présent. Je relativise bien plus. Les problèmes du quotidien, les contrariétés, les obstacles, tout ça pèse infiniment moins lourd quand on a regardé la mort de près et qu'on lui a dit non merci, pas aujourd'hui.

Ce qui s'est passé pendant que je dormais

Du point de vue du neurochirurgien, voici comment s'est déroulée cette journée.

D'abord, l'anesthésie générale. On m'a endormi complètement, parce que contrairement à certaines interventions de stimulation cérébrale profonde qui se font éveillé, la mienne s'est faite sous anesthésie totale.

Avant toute chose, on fixe sur le crâne un cadre stéréotaxique. C'est un dispositif rigide, en métal, qui se visse littéralement sur la tête et qui sert de repère absolu pour toutes les mesures et les trajectoires qui suivront. C'est un geste un peu brutal, mais en général on s'en fiche royalement, vu qu'on dort.

Ensuite, une IRM peropératoire. Le cerveau est imagé en temps réel pour calculer avec une précision millimétrique la trajectoire que les électrodes devront suivre pour atteindre leur cible : le globus pallidus interne, des deux côtés.

Puis vient le geste lui-même. On perce le crâne, on ouvre un passage à travers l'os, et on descend les électrodes le long de la trajectoire calculée, millimètre par millimètre, en réalisant des micro-enregistrements en chemin pour s'assurer qu'on est au bon endroit.

Et c'est là que ça devient fascinant. Pour vérifier précisément l'endroit où placer les électrodes, l'équipe allège légèrement l'anesthésie. Juste assez pour que le GPi reprenne un peu d'activité, qu'il recommence à envoyer ses signaux erratiques. C'est un peu comme chasser une mouche avec une tapette : on sait qu'elle est dans la pièce, on sait à peu près où elle se trouve, mais pour la frapper il faut qu'elle bouge. On attend donc que le GPi se manifeste, on guette un pic d'irrégularité dans les signaux captés par les électrodes, et dès qu'il apparaît : on cartographie. On sait qu'on est au bon endroit, on fixe les coordonnées, et les électrodes sont verrouillées en position définitive.

Contrôle. On vérifie que tout est en place, que les électrodes sont là où elles doivent être, que rien n'a bougé.

Ensuite, changement de configuration. On me repositionne pour la deuxième partie de l'intervention : l'implantation du boîtier, le générateur qui alimentera les électrodes en courant. On prépare le site au niveau du thorax, côté gauche, on crée une loge sous la peau, on y place le boîtier, on le connecte aux électrodes via des câbles qui passent sous la peau du cou.

Et voilà, c'est fini. On referme, on nettoie, on laisse le patient se réveiller. Le patient en question, c'est moi, et il vomit trois fois avant de comprendre qu'il n'est pas au paradis.

Derrière cette description technique, il y a un geste chirurgical d'une virtuosité rare. La Pr Karachi opère avec une précision qui force le respect. Naviguer à travers le cerveau, millimètre par millimètre, viser des cibles de quelques millimètres carrés enfouies au cœur des noyaux gris centraux, ajuster les trajectoires en temps réel selon les signaux captés : c'est un exercice d'une exigence absolue, où la moindre erreur peut avoir des conséquences irréversibles. Et elle le fait avec une maîtrise, une assurance et une élégance qui confinent à l'art. Ce n'est pas de la chirurgie, c'est de l'orfèvrerie.

Le prochain billet racontera ce qui vient après.

À suivre.