Vous serez les meilleurs parents du monde, papa et maman

Ce billet n'était pas prévu. Il devait être une section du précédent, un passage parmi d'autres, coincé entre le compte-rendu opératoire et l'annonce du billet suivant. Et puis il a grandi. Il a pris de la place, du souffle, de la force. Et j'ai compris qu'il méritait d'exister seul, parce que ce qu'il raconte ne peut pas être un paragraphe dans un billet sur la chirurgie. Ce qu'il raconte, c'est le socle sur lequel tout le reste repose.

De l'autre côté du mur

Il y a une perspective sur le jour de l'opération qui n'est pas la mienne. C'est celle de mes parents.

Pendant que je dormais, pendant que l'équipe chirurgicale travaillait, pendant que les heures passaient, eux attendaient. Et l'attente, quand c'est votre enfant qui est sur la table, quand c'est son cerveau qu'on opère, quand vous ne pouvez rien faire d'autre que regarder le temps passer et espérer que le téléphone ne sonne pas pour une mauvaise raison, c'est probablement la journée la plus difficile qu'ils ont vécue.

Je ne saurai jamais exactement ce qu'ils ont ressenti pendant ces heures-là, parce que ce n'est pas le genre de chose qu'on arrive à raconter, même après coup. Le stress, l'impuissance, la peur sourde qui ne lâche pas. Avoir mis au monde un enfant, l'avoir vu grandir avec une maladie, l'avoir accompagné dans tous les combats racontés dans les billets précédents, et le regarder entrer dans un bloc opératoire pour une chirurgie du cerveau sans pouvoir rien faire d'autre qu'attendre.

Mais il y a une chose qui me fait sourire quand j'y repense. Même dans les vapes, à peine réveillé, le cerveau encore embrumé par l'anesthésie, incapable d'aligner deux pensées cohérentes, je connaissais le numéro de téléphone de maman par cœur. Il y a des choses que même une opération du cerveau ne peut pas effacer.

Ce qu'il faut que je dise

Et puisque cette série de billets parle de confiance, il faut que je dise ceci, et il faut que je le dise bien. Il faut même que je le dise fort.

Tout ce que j'ai raconté dans ces billets, depuis la maternelle jusqu'à cette table d'opération, je ne l'ai pas fait seul. Mes parents ont été là. Pas "là" comme un décor de fond, pas "là" comme un soutien vague et lointain. Là. À chaque rendez-vous médical, à chaque combat avec une institution, à chaque moment de découragement, à chaque porte fermée qu'il fallait enfoncer. Ils se sont battus pour moi quand je n'avais pas encore l'âge de me battre moi-même, et ils ont continué quand j'ai eu l'âge de le faire à leurs côtés.

Ils ont encaissé les regards, les remarques, les incompréhensions, l'indifférence du système, la brutalité de certains professionnels, et ils n'ont jamais lâché. Jamais. Pas une seule fois. Quand le monde entier semblait décidé à rendre les choses plus difficiles, eux étaient là pour les rendre possibles. Quand le collège m'a détruit, c'est eux qui m'ont reconstruit. Quand on m'a dit que la prépa était trop compliquée, c'est eux qui m'ont dit d'y aller. Quand j'ai eu peur de cette opération, c'est eux qui ont eu encore plus peur que moi, et qui m'ont quand même laissé sauter.

Les emails

Avant l'opération, j'avais trouvé un moyen de leur donner des "nouvelles" pendant que je serais au bloc : des emails différés, pré-enregistrés, programmés pour partir à intervalles réguliers. Des petits messages préparés à l'avance pour qu'ils ne restent pas des heures dans le silence complet. Pour qu'il y ait quelque chose dans leur boîte de réception, même si ce quelque chose venait d'un fils qui dormait avec le crâne ouvert à des centaines de mètres. C'était ma façon de leur dire "je suis là" même quand je n'étais pas en état de le dire.

Mais rien ne remplace la présence. Rien ne remplace le fait d'être venu, d'avoir attendu, d'avoir supporté l'insupportable sans rien pouvoir faire d'autre qu'espérer. Rien ne remplace le fait d'être là quand votre fils sort du bloc, qu'il vomit, qu'il a mal, qu'il est à moitié dans les vapes, et qu'il vous appelle parce que votre numéro de téléphone est la seule chose que l'anesthésie n'a pas réussi à effacer. Ils étaient là. Comme ils ont toujours été là. Comme ils seront toujours là.

Merci

Alors merci. Merci du fond de tout ce que je suis. Merci pour les trente-cinq ans de combat silencieux, pour les nuits blanches que je ne connais pas, pour les larmes que je n'ai pas vues, pour les inquiétudes que vous avez gardées pour vous pour ne pas alourdir les miennes. Merci d'avoir tenu quand c'était difficile de tenir, d'avoir cru en moi quand c'était difficile d'y croire, et d'avoir été là le jour le plus long de votre vie, à attendre dans un couloir d'hôpital que votre fils sorte du bloc avec des électrodes dans le cerveau.

Merci d'avoir fait de moi quelqu'un capable de sauter. Et merci d'avoir été en bas pour me rattraper si l'élastique avait lâché.

Papa, maman : sans vous, rien de tout ça n'existe. Ni la prépa, ni le diplôme, ni la thèse, ni cette opération, ni ces billets. Rien. Tout ce que je suis, tout ce que j'ai construit, tout ce que je construirai encore, c'est à vous que je le dois en premier. Et si un jour mes mots servent à aider quelqu'un d'autre, c'est à vous qu'il faudra dire merci avant moi.

"Tu seras un homme, mon fils"

Rudyard Kipling a écrit un poème célèbre qui s'appelle "Tu seras un homme, mon fils". Il y parle de courage, de persévérance, de dignité face à l'adversité. C'est un père qui s'adresse à son fils pour lui dire ce qu'il faudra traverser pour devenir un homme.

Moi, j'aimerais écrire le poème inverse. Celui qu'un fils adresse à ses parents.

Vous serez les meilleurs parents du monde, papa et maman

Si vous pouvez voir votre enfant trembler dès ses premiers pas et ne jamais détourner le regard.
Si vous pouvez le regarder apprendre à marcher et savoir, avant même qu'il ait les mots pour le dire, que quelque chose ne va pas.
Si vous pouvez entendre des enfants dire "tu trembles !" en le pointant du doigt et ravaler la douleur pour que votre fils ne la voie pas sur votre visage.
Si vous pouvez, quand le monde entier fait semblant de ne rien voir, refuser de faire semblant.
Si vous pouvez encaisser les diagnostics, les pronostics, les mots qui tombent comme des sentences dans des bureaux blancs, et vous relever chaque matin pour continuer à vous battre.
Si vous pouvez chercher pendant des années un nom pour ce qui ne va pas, consulter, reconsulter, insister quand les spécialistes haussent les épaules, et finir par trouver trois lettres et deux chiffres qui expliquent tout : DYT11.
Si vous pouvez apprendre que c'est génétique, et croire pendant des années que ça vient de vous. Si vous pouvez vivre avec cette culpabilité-là, celle d'avoir peut-être transmis à votre enfant la chose qui le fait trembler, qui le fait souffrir, qui lui rend la vie dix fois plus difficile. Si vous pouvez accepter de vous faire tester, d'attendre les résultats en sachant que la réponse pourrait confirmer ce que vous redoutez le plus. Et si vous pouvez, quand les tests reviennent négatifs, quand il s'avère que non, ce n'était pas vous, que la mutation est apparue de novo, ressentir un soulagement mêlé à l'absurdité de la chose, parce que votre fils tremble quand même, et que savoir que ce n'est pas votre faute ne change rien à la douleur.
Si vous pouvez regarder votre fils se brosser les dents à deux mains, renverser de l'eau à chaque verre, lutter pour descendre un escalier, et ne pas pleurer devant lui.
Si vous pouvez regarder votre fils inventer ses propres stratégies de contournement, trouver seul comment tenir un verre, comment descendre un escalier, comment vivre avec un corps qui ne coopère pas, et le suivre dans ces solutions sans jamais les lui imposer, sans jamais décider à sa place, en étant là quand il a besoin de vous et en vous effaçant quand il a besoin de faire seul.
Si vous pouvez affronter les institutions, les administrations, les dossiers MDPH, les formulaires en triple exemplaire, les regards, les silences, les portes fermées, et les enfoncer une par une sans jamais perdre de vue celui pour qui vous le faites.
Si vous pouvez vous battre avec un collège, un lycée, une prépa, une école d'ingénieur... avec une institution qui se veut scolaire pour fournir un ordinateur à un enfant dont la main ne peut plus écrire, et recommencer le lendemain quand la réponse est non.
Si vous pouvez accompagner votre enfant au collège chaque matin en sachant que ce qui l'attend à l'intérieur est parfois pire que la maladie elle-même. Si vous pouvez tenir debout quand le collège détruit votre enfant, quand les élèves se moquent, quand les professeurs ajoutent de la cruauté à l'indifférence, et le reconstruire brique par brique avec vos mains nues, chaque soir, à la maison, parce que personne d'autre ne le fera.
Si vous pouvez, quand votre fils rentre du collège en miettes, trouver les mots pour lui dire que ceux qui lui font du mal ne le méritent pas, et que sa valeur ne dépend pas de ce que ses muscles font ou ne font pas.
Si vous pouvez lui donner l'envie de se battre sans lui donner la haine.
Si vous pouvez, quand le lycée arrive et que la reconstruction commence, être là sans étouffer, soutenir sans surprotéger, encourager sans pousser trop fort.
Si vous pouvez, quand votre fils vous annonce qu'il veut faire une prépa, douter en silence. Si vous pouvez penser que c'est trop dur, que c'est trop risqué, que le monde n'est pas fait pour lui, et ne pas le dire. Si vous pouvez le regarder vous convaincre, argument après argument, avec cette obstination qui est la sienne, et finir par le laisser y aller malgré vos doutes. Et recommencer quand il annonce l'école d'ingénieur. Et recommencer quand il annonce la thèse. Si vous pouvez, à chaque fois, ravaler vos peurs et faire confiance à un fils qui en sait plus que vous sur ce qu'il est capable de supporter.
Si vous pouvez être fiers de chaque victoire sans jamais minimiser ce qu'elle a coûté.
Si vous pouvez le regarder partir seul, à l'étranger, pour un stage, le cœur serré, en sachant qu'il a besoin de prouver au monde et à lui-même qu'il peut vivre seul, et le laisser faire.
Si vous pouvez accepter que votre fils se définisse d'abord comme ingénieur, comme chercheur, comme enseignant, avant de se définir comme handicapé, et comprendre que cette fierté-là, c'est vous qui la lui avez donnée.
Si vous pouvez, quand votre fils est adulte et qu'un spécialiste le traite d'idiot, ou qu'un personnel soignant le traite avec le plus de paternalisme possible, contenir votre rage parce que ce n'est plus votre combat mais le sien, tout en étant prêt à intervenir s'il le demande.
Si vous pouvez accepter qu'il grandisse, qu'il décide, qu'il choisisse de se faire opérer du cerveau, et avoir encore plus peur que lui sans jamais le lui montrer.
Si vous pouvez écouter votre fils vous expliquer calmement qu'il a mis toutes ses affaires en ordre, au cas où, et ne pas vous effondrer.
Si vous pouvez le regarder partir pour Paris avec une date d'opération dans la poche et un calme que vous ne comprenez pas, et ne pas craquer devant lui.
Si vous pouvez le conduire à l'hôpital, franchir les portes de la Pitié-Salpêtrière avec lui, et le laisser aller là où vous ne pouvez pas le suivre.
Si vous pouvez lire ses emails différés pendant qu'il dort avec le crâne ouvert, ces petits messages programmés à l'avance pour que vous ne restiez pas dans le silence, et comprendre que même en partant au bloc, il pensait d'abord à vous.
Si vous pouvez attendre pendant des heures sans nouvelles, sans savoir si votre fils est vivant, conscient, intact, dans un couloir où le temps ne passe plus, et tenir, simplement tenir, parce que c'est tout ce qu'il vous reste à faire.
Si vous pouvez, quand le chirurgien sort enfin et dit que tout s'est bien passé, sentir vos jambes lâcher et ne pas tomber.
Si vous pouvez entendre sa voix au téléphone après l'opération, cassée, épuisée, nauséeuse, et reconnaître dans cette voix-là le bébé que vous avez mis au monde et l'homme qu'il est devenu.
Si vous pouvez l'accompagner encore dans les mois qui suivent, les réglages, les vertiges, les nausées, le brouillard que personne n'explique, avec la même patience que celle que vous aviez quand il avait quatre ans.

Si vous pouvez arrêter de travailler, renoncer à tout ce que vous avez construit, à tous les efforts que vous avez faits pour votre propre carrière, et devenir l'assistante de vie de votre fils parce que personne d'autre ne peut le faire. Si vous pouvez accepter que votre quotidien devienne le sien, que vos journées se calent sur ses besoins, ses rendez-vous, ses gestes impossibles, ses dossiers administratifs, ses combats avec des institutions qui ne comprennent pas. Si vous pouvez être là chaque matin, chaque soir, chaque jour de semaine pendant que votre mari travaille à des centaines de kilomètres, et porter seule le poids de la présence. Si vous pouvez connaître par cœur chaque geste qui coince, chaque situation qui bloque, chaque jour qui pèse, avec cette attention-là, cette patience-là, cette connaissance intime que personne d'autre ne le fera avec.
Si vous pouvez faire de votre vie entière un prolongement de la sienne, non pas par sacrifice mais par évidence, parce qu'une mère ne calcule pas ce qu'elle donne.

Si vous pouvez, quand votre expertise médicale ne peut pas le guérir, mettre cette expertise au service de ce qu'elle peut faire : chercher, éliminer, proposer un bilan étiologique quand personne d'autre n'y pense, parce qu'un père médecin reste un père avant d'être un médecin. Si vous pouvez travailler sans fin et sans relâche, partir le lundi, rentrer le vendredi, manquer les soirs de semaine, les devoirs, les crises, les petites victoires du quotidien, et accepter que votre rôle de père se joue à distance, par téléphone, en différé, concentré sur deux jours par semaine. Si vous pouvez choisir de ne pas voir votre famille chaque jour pour que votre famille puisse vivre, soutenir sans proximité, aimer sans présence, tenir le tout à bout de bras depuis un bureau à des centaines de kilomètres, et revenir chaque weekend comme si vous n'étiez jamais parti.
Si vous pouvez faire ce sacrifice-là, année après année, sans jamais le nommer sacrifice, parce que pour vous c'est simplement ce qu'un père fait.

Alors vous serez les meilleurs parents du monde, papa et maman.

Mais vous l'êtes.

Merci.