Mode œuf de Pâques

Le billet précédent s'arrêtait sur le réveil, le vomi, les quatre anges qui n'en étaient pas, et le sentiment d'être plus vivant que jamais. Celui-ci raconte ce qui vient après : les jours d'hospitalisation, le corps qui découvre ce qu'on lui a fait, et l'apprentissage de la cohabitation avec un dispositif médical qu'on ne pourra plus jamais retirer complètement de sa vie.

La tête

Le premier constat au réveil, c'est la tête. On te l'a dit, on te l'a expliqué, tu savais que ça ferait mal, mais il y a une différence entre savoir et sentir. Tu as le crâne qui appuie. Pas une douleur vive, pas un élancement, plutôt une pression constante, lourde, comme si ta tête était devenue un œuf de Pâques qu'on aurait légèrement trop serré dans son emballage. Tout est sensible, tout est gonflé, et le simple fait de poser la tête sur l'oreiller demande une négociation avec l'angle, la pression, le côté.

On s'y fait. On n'a pas le choix.

La poitrine, la vraie surprise

Ce que personne ne m'avait vraiment préparé à encaisser, c'est la poitrine. Le boîtier, le neurostimulateur, est implanté sous la peau du thorax, côté gauche. Et c'est là que ça fait le plus mal. Plus qu'au crâne, ce qui est assez paradoxal quand on y pense. On vous perce le crâne, on vous plante des électrodes dans le cerveau, et c'est le boîtier dans la poitrine qui vous empêche de dormir sur le côté.

La loge creusée sous la peau est sensible, la cicatrice tire, et chaque mouvement du bras gauche rappelle que ce truc est là, sous la peau, dur, rectangulaire, définitivement étranger et définitivement à demeure.

Le câble

Et puis il y a le câble. Le câble qui relie les électrodes au boîtier, qui passe sous la peau du crâne, descend derrière l'oreille, longe le cou et rejoint la poitrine. On ne le voit pas de l'extérieur, mais on le sent. À chaque mouvement de tête, à chaque rotation du cou, il y a cette sensation de quelque chose qui tire sous la peau, qui glisse, qui résiste. Ce n'est pas une douleur franche dans les premiers jours, c'est une gêne permanente, un rappel constant que ton corps a été câblé de l'intérieur.

Le bruit

L'hôpital, c'est bruyant. On le sait avant d'y entrer, on l'oublie à chaque fois, et on le redécouvre avec une intensité particulière quand on a le crâne en vrac et qu'on aimerait simplement dormir. Les couloirs, les chariots, les appareils, les voix, les portes, les sonneries, le ballet permanent du personnel soignant. Le jour comme la nuit. Quand tu essaies de récupérer d'une opération du cerveau, chaque décibel compte, et l'hôpital n'est pas conçu pour le silence.

Les visites

Dans ce bruit et cette fatigue, il y a eu aussi des moments de lumière. Des amis qui sont venus me voir. Qui ont pris le temps de venir jusqu'à Paris, jusqu'à cette chambre d'hôpital, pour être là. Je ne m'étendrai pas parce que ces moments sont précieux et qu'ils appartiennent aux gens qui les ont vécus avec moi, mais je veux les mentionner. Quand tu es allongé avec un crâne en forme d'œuf de Pâques et un boîtier qui te lance dans la poitrine, voir un visage ami à la porte de ta chambre, ça vaut tous les antidouleurs du monde.

L'ingénieur et le boîtier

Quelques jours après l'opération, un ingénieur du fabricant est venu m'expliquer le fonctionnement du boîtier. Comment il marche, comment on le recharge, comment on interagit avec, ce que les voyants signifient. C'est un moment étrange. Tu es encore en mode convalescence, le cerveau fonctionne au ralenti, et on t'explique le mode d'emploi d'un appareil qui est à l'intérieur de ton corps. C'est un peu comme recevoir le manuel d'utilisation d'une pièce qu'on aurait installée dans ta voiture pendant que tu dormais.

Et puis on le met en marche. Au minimum. Un courant infime, juste assez pour que le système commence à fonctionner, pas assez pour que tu ressentes quoi que ce soit de flagrant. C'est le début. Le début d'un long processus de réglages qui fera l'objet du prochain billet, mais à ce stade, l'important c'est que ça tourne, que ça marche, que le dispositif fait ce pour quoi il a été conçu.

Apprendre à vivre à nouveau

Ces jours d'hospitalisation ont un goût particulier. Tu réapprends des choses élémentaires. Te lever, marcher jusqu'aux toilettes, prendre une douche sans mouiller les pansements, tourner la tête sans grimacer, trouver une position pour dormir qui ne fasse mal ni au crâne ni à la poitrine (spoiler : elle n'existe pas vraiment). Chaque geste est lent, mesuré, prudent. Tu te déplaces comme si ton corps était en verre, parce que dans ta tête, il l'est un peu.

Mais il y a aussi, dans cette lenteur, quelque chose de neuf. Un rapport au corps différent. Tu sais que quelque chose a changé à l'intérieur, même si tu ne le sens pas encore. Les électrodes sont en place, le boîtier est allumé, et pour la première fois depuis trente-cinq ans, il y a dans ton cerveau un signal qui n'existait pas avant. Ça ne se manifeste pas encore de manière spectaculaire, mais tu sais que c'est là. Et ce savoir-là suffit à rendre ces journées d'hôpital supportables.

Cinq jours, et dehors

Et puis on m'annonce que je sors. Au bout de cinq jours. Cinq jours après une opération du cerveau. C'est rapide. C'est même étonnamment rapide. Mais l'équipe est confiante, les contrôles sont bons, et il n'y a pas de raison médicale de rester plus longtemps.

Et puis au moins, là où je serai, il y aura moins de bruit.

Hein ?

À suivre.