Guérir est un grand mot

Paris, évidemment

Je détestais Paris avant l'opération. Je la déteste encore plus après. Laissez-moi avec vos grandes villes pleines de gris, de bruit, et de gens qui râlent.

Il faut imaginer : vous sortez d'une opération du cerveau, vous avez besoin de repos, de calme, de silence. Et vous êtes à Paris. Le bruit est permanent, omniprésent, inévitable. Les klaxons, les sirènes, les travaux, les gens qui hurlent dans la rue à trois heures du matin. Et dans mon cas, un voisin trompettiste. Parce que bien sûr.

J'étais pourtant dans un endroit supposé calme, à proximité de l'hôpital. Calme pour Paris, ça veut dire qu'on n'entend que trois sirènes par heure au lieu de dix. Le repos dont un cerveau fraîchement opéré a besoin, ce n'est pas exactement ce que cette ville a à offrir.

Deux mois. De début février à fin mars. Deux mois dans un logement qui n'est pas le vôtre, dans une ville qui ne vous veut aucun bien, à attendre que le corps cicatrise et que le temps passe.

Le pansement

Le risque numéro un d'une DBS, c'est l'infection. Et je suis un patient consciencieux : quand on me dit « il faut » et « c'est dangereux », je pars du principe que oui, c'est le cas, pas que c'est dit par précaution.

Donc, le pansement. Assez gros, assez encombrant, à changer tous les deux jours. Le protocole est dicté par le neurochirurgien, et il est clair. Shampoings à la bétadine, crème au Cicalfate, procédure précise, pas d'improvisation. Une infirmière vient à domicile pour le changement.

Le premier infirmier qui est venu a voulu improviser. « Oh, de la pommade ? » Non. Pas de pommade. Pas de variante. Pas de « on fait autrement chez nous ». Le protocole est le protocole, il vient du neurochirurgien qui a planté les électrodes, et ce n'est pas négociable. Il n'est pas resté.

C'est un détail, mais c'est révélateur. Quand vous avez des trous dans le crâne et des électrodes dans le cerveau, vous n'avez pas envie que quelqu'un « essaie un truc ». Vous voulez que le protocole soit suivi à la lettre, par quelqu'un qui comprend pourquoi il est là.

Le crâne, le boîtier, et tout le reste

Tout fait mal, mais rien ne fait mal de la même manière.

Le crâne, d'abord. On vous a percé la tête, vissé un cadre dessus, planté des électrodes à l'intérieur. Ça laisse des traces. Les cicatrices tirent, grattent, rappellent leur présence à chaque mouvement. On apprend à dormir dans des positions improbables pour ne pas appuyer sur le mauvais côté.

Le boîtier, ensuite. Cette chose sous la peau du thorax, qui ne fait pas vraiment mal mais qui est là. En permanence. On le sent quand on bouge, quand on se penche, quand on s'allonge. Ce n'est pas douloureux, c'est juste étrange. Un objet étranger qui fait désormais partie de vous, et avec lequel il va falloir apprendre à cohabiter.

Et puis la fatigue. Pas la fatigue normale, celle qu'on résout avec une bonne nuit de sommeil. La fatigue post-opératoire, celle qui vous cloue au lit sans prévenir, qui transforme la moindre sortie en expédition, qui fait que monter un escalier vous laisse essoufflé comme après un marathon. Le corps a subi un traumatisme, et il le fait savoir.

Le son diffus et les nausées

Au début, c'est la douleur des cicatrices et le mal de crâne. Ça, on s'y attend, c'est logique, c'est supportable.

Puis vient une sensation plus étrange : un son diffus. Pas un bruit extérieur, pas exactement un acouphène classique non plus. Quelque chose entre la pression du pansement sur le crâne, la stimulation qui tourne au minimum, et le cerveau qui essaie de comprendre ce qui lui arrive. Un bourdonnement de fond, permanent, comme un appareil électrique qu'on ne peut pas éteindre. Parce que c'est littéralement ce que c'est.

Et puis les nausées arrivent. Les débuts de la stimulation, même minimale, ne sont pas drôles. Le cerveau reçoit un courant électrique auquel il n'est pas habitué, et il proteste. Pas violemment, pas dramatiquement, juste assez pour que chaque journée ait un goût légèrement écœurant, une couche de malaise diffus qui se superpose à tout le reste.

La panique de la première charge

Il faut que je raconte cette scène, parce qu'elle résume assez bien l'absurdité de la convalescence.

Le boîtier est rechargeable. On pose un chargeur sur la peau, au-dessus du boîtier, et on attend. Jusque-là, rien de compliqué. Sauf que pendant la charge, le boîtier se déconnecte de la télécommande. Et ça, personne ne me l'avait dit.

Première charge. Je pose le chargeur. Je prends la télécommande pour vérifier que tout va bien. Pas de connexion. L'écran ne trouve pas le boîtier. Le boîtier ne répond plus.

PANIQUE.

Est-ce que ça a planté ? Est-ce que la stimulation s'est arrêtée ? Est-ce que les électrodes sont encore alimentées ? Est-ce que mon cerveau est en train de perdre le signal ? Qu'est-ce qui se passe ? QU'EST-CE QUI SE PASSE ?

Rien. Il ne se passe rien. C'est normal. Le boîtier ne communique pas avec la télécommande pendant la charge. C'est tout. Mais personne ne prend la peine de vous prévenir, et quand vous découvrez ça seul, dans un logement parisien, avec des électrodes dans le cerveau et zéro expérience de ce dispositif, le mot « panique » est un euphémisme.

Les « urgences » de stimulation

Autre découverte de la convalescence : la définition médicale du mot « urgence » n'est pas la vôtre.

Quand quelque chose ne va pas avec votre stimulateur, vous appelez le numéro d'urgence. Vous expliquez votre problème. Et dans l'immense majorité des cas, on vous dit : « Écoutez, vous pouvez attendre un peu. Prenez éventuellement un Doliprane. »

La seule situation qui constitue une vraie urgence, au sens médical du terme, c'est si vous êtes tombé sur la tête ou si vous avez subi un traumatisme crânien. Dans ce cas, il faut vérifier que les électrodes n'ont pas bougé. Tout le reste, douleurs, sensations bizarres, inquiétudes, dysfonctionnements apparents, relève de la catégorie « ça peut attendre ».

C'est probablement rationnel d'un point de vue médical. Mais quand vous avez des électrodes dans le cerveau et que quelque chose vous semble anormal, « prenez un Doliprane » n'est pas exactement la réponse que vous espériez.

Quinze jours sans informatique

Pour quelqu'un dont le métier, la passion et l'essentiel de la vie sociale passent par un écran, quinze jours sans informatique, c'est long. Très long. Très, très long.

Impossible de se concentrer. Impossible de fixer un écran. Le cerveau ne suit pas, les yeux ne suivent pas, et de toute façon, la fatigue vous rattrape au bout de dix minutes. Alors on ne fait rien. On dort. On regarde le plafond. On dort encore. On essaie de lire, on abandonne au bout de trois pages. On dort.

C'est peut-être la partie la plus insidieuse de la convalescence : l'ennui. Pas l'ennui confortable du dimanche pluvieux, l'ennui forcé de quelqu'un qui ne peut physiquement rien faire et qui le sait. Le corps récupère, le cerveau récupère, et vous, vous êtes coincé entre les deux à attendre que ça passe.

Maman

Et puis il y a maman.

Maman qui est là, comme toujours. Qui fait son rôle de maman au mieux, avec ce mélange de présence totale et d'impuissance qui la caractérise depuis le début de cette maladie. Elle ne peut pas guérir son fils, elle ne peut pas enlever la douleur, elle ne peut pas accélérer la cicatrisation. Mais elle peut être là. Et elle est là.

Il y a quelque chose de cruel à être le parent d'un enfant malade. On veut tout réparer, et on ne peut rien réparer. On veut protéger, et on ne peut que regarder. Et pourtant, cette présence, cette impuissance assumée, ce simple fait d'être là et de vous faire sentir aimé quand il y en a besoin : c'est peut-être ce qui compte le plus. Plus que les médicaments, plus que les réglages, plus que les rendez-vous médicaux.

Papa rentre à la maison de temps en temps. Un arrière-goût de prépa : les allers-retours, la logistique, la vie qui continue ailleurs pendant que vous, vous êtes suspendu. Mon neurologue d'enfance, à la retraite, passe me voir. La neurochirurgienne, quand son emploi du temps le permet. Le docteur Ney, psychologue d'une humanité rare, à qui j'aurais dû poser bien plus de questions.

Et puis il y a les visites. Quelques amis, de la famille. Mon oncle, mon cousin — qui est aussi mon filleul — merci à tous les deux. Des gens qui prennent le temps de venir, qui posent des questions, plein de questions, et c'est exactement ce dont j'ai besoin. J'adore qu'on me pose des questions. J'adore expliquer, raconter, détailler. C'est ma façon de digérer ce qui m'arrive, et c'est infiniment mieux que le silence gêné de ceux qui n'osent pas demander.

Des gens qui comptent, chacun à leur manière, dans un moment où l'on se sent terriblement petit.

Le retour

L'avion est interdit avant avril. Quand on habite loin de Paris, ça veut dire ambulance. Huit heures de route, allongé à l'arrière, le corps en vrac et la tête qui tourne. Huit heures pour rentrer chez soi après deux mois dans une ville qu'on n'a jamais aimée.

Et puis la porte s'ouvre, et c'est chez toi.

Enfin.

J'ai dormi deux jours. Deux jours non-stop, dans mon lit, dans ma maison, dans le silence. Pas le silence approximatif de Paris, le vrai silence. Celui de la campagne, celui où le seul bruit qui te réveille, c'est un oiseau, et tu t'en fiches royalement parce que c'est un oiseau et pas un trompettiste.

La campagne et la confiance

Rentrer chez soi, c'est retrouver ce que Paris ne pouvait pas offrir. Marcher dehors, à la campagne, sans bruit, sans foule, sans stress. Se reposer complètement, pas à moitié, pas en gardant un œil ouvert, mais vraiment. Sentir le corps se détendre dans un environnement qui n'est pas hostile.

Mais rentrer chez soi, c'est aussi s'éloigner de l'hôpital. Et s'éloigner de l'hôpital, c'est assumer que tout va bien. Faire confiance. Faire confiance au dispositif, au réglage minimal, au corps qui cicatrise, au cerveau qui s'adapte. Faire confiance par la force des choses, parce qu'on n'a pas le choix, parce que le neurochirurgien est à huit heures de route et que le prochain réglage n'est pas demain.

Je n'aime pas faire confiance par force. Personne n'aime ça. Mais c'est le marché : la tranquillité de la maison contre la proximité rassurante de l'hôpital. Et la tranquillité a gagné.

La reprise

En juin, j'ai repris les cours. Ou plutôt, j'ai essayé.

Une heure et demie. C'est ce que je tenais, debout, devant une classe. Une heure et demie avant que la tête ne tourne, que les nausées ne reviennent, que le cerveau ne dise stop, c'est assez pour aujourd'hui. Pas deux heures, pas trois. Une heure et demie, et encore, en serrant les dents.

Mes étudiants ont été extraordinaires. Leur soutien à mon retour, leur patience, leur capacité à faire comme si tout était normal alors que rien ne l'était : un énorme bravo et un immense merci. On ne mesure pas toujours l'impact qu'a la bienveillance des gens qui vous entourent quand vous êtes fragile. Eux l'ont fait naturellement, et ça a compté plus qu'ils ne le savent.

Trois mois, huit mois

Il faut clarifier quelque chose, parce que les chiffres qu'on vous donne à l'hôpital ne veulent pas dire ce que vous croyez.

« Trois mois de convalescence. » C'est ce que dit le neurochirurgien. Et c'est vrai, mais pas dans le sens où vous l'entendez. Trois mois, c'est le temps pour que le risque infectieux devienne quasi nul. Trois mois, c'est le délai après lequel on peut raisonnablement considérer que les cicatrices sont fermées, que les électrodes sont en place, que le matériel ne va pas s'infecter. C'est un jalon médical, pas un retour à la vie normale.

Huit mois. C'est le temps minimum qu'il m'a fallu pour pouvoir reprendre mes activités habituelles. Et encore, à mi-temps. Mi-temps partiel. Temps partiel thérapeutique, pour utiliser le terme administratif. Pas un temps plein, pas un mi-temps classique : un mi-temps allégé, encadré, progressif, avec l'accord du médecin.

J'ai la chance d'avoir un employeur qui est respectueux de la loi. Ce n'est pas un détail. C'est une chance. Parce que quand on lit certains témoignages, on comprend vite que tout le monde n'a pas cette chance-là, et que la convalescence d'une opération du cerveau ne devrait jamais dépendre de la bonne volonté d'un employeur.

Le tunnel

La convalescence n'a pas de moment charnière. Pas de déclic, pas de scène de film où le personnage se lève un matin et sent que tout a changé. C'est un tunnel. Long, monotone, parfois douloureux, avec une lumière au bout qu'on devine plus qu'on ne la voit.

La stimulation est allumée, mais au minimum. Juste assez pour que le cerveau commence à s'adapter, pas assez pour que les effets soient spectaculaires. C'est une période d'attente, de patience, de petites batailles quotidiennes contre la fatigue, la douleur, et l'ennui.

On ne guérit pas. On convalesce. Et convalescer, c'est un état étrange : vous n'êtes plus malade au sens aigu du terme, mais vous n'êtes pas non plus bien portant. Vous êtes entre les deux, dans un no man's land où chaque jour ressemble au précédent, et où le progrès se mesure en millimètres.

Le prochain billet racontera comment le cerveau réapprend, et comment il résiste.

À suivre.