Le cerveau apprend, le cerveau résiste

Ce billet est le plus long à écrire, parce qu'il couvre la période la plus déroutante de tout le parcours. Celle où les électrodes sont en place, où la stimulation est allumée, et où le cerveau doit s'adapter à ce nouveau signal qu'il n'a jamais connu. C'est une période faite de victoires concrètes et de galères inexplicables, souvent le même jour, parfois dans la même heure. Le corps qui va mieux et la tête qui ne suit pas. Le geste retrouvé et le vertige qui s'installe. L'espoir et le doute en cohabitation permanente.

Les premières semaines : la dystonie recule

Dès mars-avril, la dystonie a commencé à reculer. En fréquence et en intensité. Les contractions involontaires du cou et du tronc, cette tension de fond que je décrivais dans le premier billet, se sont atténuées. Pas disparues, atténuées. Comme si quelqu'un avait enfin trouvé le bouton du volume et l'avait baissé de plusieurs crans. Le test du verre d'eau, celui que les neurologues utilisent en consultation pour évaluer les myoclonies, est redevenu négatif. Les myoclonies étaient toujours là, mais amorties, comme si on avait mis un coussin entre le signal erratique et le muscle. Elles n'avaient plus la force de tout faire renverser.

Et le plus remarquable : ça tenait. Même quand le stress montait un peu, même dans les mauvais jours, le bénéfice moteur restait stable. Pas de fluctuations, pas de retour en arrière, pas de surprises. La stimulation faisait son travail, silencieusement, en continu.

Mars-avril : l'autre face

C'est là que le récit se complique, parce que c'est là que le cerveau a commencé à manifester son désaccord.

À partir de mars-avril 2025, quelque chose d'autre s'est installé. Pas moteur. Pas en lien avec la dystonie ou les myoclonies. Autre chose. Un ensemble de symptômes que je ne savais pas nommer, que les médecins ne savaient pas bien nommer non plus, et qu'aucun examen ne parvenait à expliquer.

Une sensation de tangage permanent, comme sur un bateau qui ne s'arrête jamais. Une impression de descente d'avion, les oreilles bouchées, la pression qui ne s'égalise jamais. Le monde qui penche, les verticales qui ne sont plus verticales, un glissement imperceptible mais constant de la perception de l'espace. Des éclairs lumineux au coin de l'œil, des points qui apparaissent et disparaissent. Des douleurs autour des orbites, sourdes, persistantes. Un fond de malaise diffus, une espèce de fièvre fantôme sans fièvre, un mal-être qui ne correspond à aucune case.

Et le soir, au moment de s'endormir : la sensation de chute. Chaque soir. Ce sursaut du corps qui croit qu'il tombe, alors qu'il est allongé dans un lit.

Le plus déroutant, c'est que ces symptômes avaient des règles. Allongé, ils disparaissaient. Plongé dans une tâche exigeante, concentré sur un problème intellectuel, ils s'effaçaient. Mais debout, inactif, en file d'attente, assis sans rien faire, c'était un supplice silencieux que personne autour ne pouvait voir.

Je le dis clairement, parce que c'est important : ce n'était pas dans la tête au sens psychiatrique du terme. Ce n'était pas de l'anxiété, ce n'était pas psychosomatique, ce n'était pas imaginaire. C'était le cerveau qui s'adaptait à la stimulation pallidale, et qui, pendant cette adaptation, envoyait des signaux sensoriels incohérents. C'est un phénomène documenté, connu des spécialistes, mais cela ne le rend pas plus facile à vivre quand c'est vous que ça touche.

Le réglage d'avril : un soulagement partiel

Mi-avril, l'équipe a décidé de baisser la stimulation à 2 milliampères. L'effet a été quasi immédiat sur certains symptômes : les erreurs de verticalité ont disparu, les douleurs autour des orbites se sont effacées, les vrais vertiges se sont arrêtés.

Mais il restait un fond. Un brouillard perceptif chronique, pas assez intense pour empêcher de vivre, trop présent pour être ignoré. Le genre de malaise qu'on ne peut pas montrer aux autres, qu'on ne peut pas expliquer simplement, et qui vous accompagne du matin au soir sans que rien de visible ne le justifie.

Et pendant ce temps, la dystonie restait contrôlée. Le bénéfice moteur tenait. C'est ça le plus déroutant de cette période : ça marchait, et en même temps quelque chose n'allait pas. Les deux étaient vrais en même temps, et il fallait vivre avec les deux.

Juin-juillet : le retour des gestes

Et c'est au beau milieu de cette période déroutante que quelque chose de beau est arrivé. Le recul de la dystonie, c'était un soulagement. Mais le retour des gestes, c'est autre chose. C'est concret, c'est quotidien, c'est la preuve que quelque chose a vraiment changé.

C'est arrivé en juin-juillet, progressivement. Les gestes que j'avais listés dans le premier billet comme des exemples de ce que la maladie m'avait volé, je peux maintenant les lister comme des exemples de ce que la stimulation m'a rendu.

Me brosser les dents d'une seule main. Sans l'autre main pour stabiliser, sans stratégie de compensation, sans y penser. Juste la brosse, la main, et le geste qui va.

Me couper les ongles des pieds. Seul. Ce geste ridicule, banal, insignifiant pour le reste du monde, que je ne pouvais plus faire depuis des années. Fait.

Verser de l'eau dans un verre sans poser le verre sur le plan de travail, sans caler la bouteille, sans anticiper la secousse. Debout, bras tendu, comme n'importe qui. L'eau va dans le verre.

Ces victoires-là ont mis du temps à arriver, bien plus que le recul de la dystonie. Comme si le cerveau avait d'abord dû relâcher la tension de fond avant de pouvoir retrouver la précision des gestes fins. Mais quand elles sont arrivées, elles sont restées. Et le contraste entre les vertiges inexplicables et ces gestes retrouvés rendait la période encore plus étrange : le corps allait mieux, la perception allait mal, et il fallait tenir les deux en même temps.

La longue traversée : mai à août

Pendant des semaines, c'est le plateau. La dystonie reste bien gérée, les myoclonies sont supportables, et les symptômes perceptifs ne bougent pas. Ni pire, ni mieux. Un état stable qui ressemble à une attente, sauf qu'on ne sait pas ce qu'on attend, ni quand ça viendra, ni même si ça viendra.

S'y ajoute une gêne mécanique qui n'a rien à voir avec la neurologie : le câble. Ce fameux câble sous la peau du cou, derrière l'oreille, qui tire, qui gratte, qui est hypersensible au toucher. Pas d'inflammation, pas de signe d'infection, juste cette présence étrangère que le corps tolère sans l'accepter. Un rappel quotidien qu'il y a du métal sous la peau.

Le bilan étiologique : tout est normal

Face à ces symptômes perceptifs persistants, c'est mon père qui a proposé de lancer un bilan étiologique complet. Mon père est médecin, et même si la neurochirurgie fonctionnelle n'est pas sa spécialité, il avait cette intuition de praticien que lorsque quelque chose ne colle pas, on cherche, on élimine, on ne laisse pas un patient dans le flou. C'est grâce à lui que le bilan a été fait entre juillet et septembre, et c'est grâce à ce bilan qu'on a pu éliminer toutes les causes périphériques et confirmer que le problème venait bien de l'adaptation centrale. ORL : normal. Exploration vestibulaire : normale. Ophtalmologie : normale. Orthoptie : un léger trouble de convergence, en partie corrigé par de la rééducation, mais rien qui explique l'ampleur de ce que je ressentais.

Tout était normal. Aucun examen ne trouvait rien.

Et c'est là qu'il faut accepter quelque chose de difficile quand on est patient : parfois, le fait que tout soit normal est la réponse. Cela signifie que le problème ne vient pas d'un organe périphérique, pas de l'oreille interne, pas de l'œil, pas du nerf vestibulaire. Il vient du cerveau qui est en train de recalibrer sa façon de percevoir le monde, parce qu'on a modifié le signal dans une zone qui est connectée à tout. Le GPi n'est pas seulement un régulateur du mouvement, c'est un carrefour neuronal relié à la motricité, à la perception, à l'intégration sensorielle. Quand on y envoie du courant en continu, il faut du temps pour que tout le reste s'ajuste.

Août-septembre : le brouillard se lève

Ça n'arrive pas d'un coup. Fin août, les vertiges se font plus rares. Les journées sans tangage apparaissent, d'abord occasionnelles, puis de plus en plus fréquentes. Le brouillard perceptif s'allège, lentement, sans cause identifiable, sans modification de la stimulation. C'est le cerveau qui fait son travail d'adaptation, à son propre rythme, selon son propre calendrier.

Début septembre, c'est fini. Vraiment fini. Les symptômes perceptifs ont disparu. Pas masqués, pas compensés, disparus. Le monde est redevenu stable, les verticales sont redevenues verticales, les oreilles se sont débouchées, et les sensations de chute à l'endormissement se sont éteintes.

Le bénéfice moteur, lui, est toujours là.

Sept mois. Il aura fallu sept mois pour que mon cerveau accepte ses nouveaux réglages. Sept mois de malaise sans explication simple, sans traitement direct, sans certitude que ça passerait. Les neurologues appellent ça la plasticité adaptative. Moi j'appelle ça la traversée du désert.

Ce que cette période m'a appris

On ne vous prépare pas à ça. On vous prépare à l'opération, on vous prépare aux risques chirurgicaux, on vous prépare aux réglages. Mais on ne vous prépare pas à l'idée que votre cerveau va mettre des mois à digérer ce qu'on lui a fait, et que pendant ces mois, vous allez vivre avec des symptômes que personne ne comprend vraiment, que les examens ne montrent pas, et que vous ne savez pas expliquer à vos proches.

Si vous êtes dans cette phase, si vous lisez ces lignes avec des vertiges que personne n'explique et un bilan qui revient normal, je vous dis ce que j'aurais voulu qu'on me dise : vous n'êtes pas fou, vous n'êtes pas anxieux, votre cerveau est en travaux. Ça prend du temps. Ça passe. Et de l'autre côté, il y a les gestes retrouvés, la dystonie apaisée, et une vie qui recommence.

À suivre.