Construire une vie sur des fondations qui tremblent

Les deux premiers billets parlaient de la maladie : ce qu'elle fait au corps, ce qui dysfonctionne dans le cerveau, pourquoi les médicaments n'y changent pas grand-chose. Celui-ci parle de tout le reste. De ce qu'on fait de sa vie quand le corps ne coopère pas, quand le regard des autres pèse autant que les symptômes, et quand on décide malgré tout d'avancer.

"Tu trembles !"

Le premier souvenir, c'est la maternelle. On rentre de balade avec une amie, on est dans la voiture, et elle me regarde et dit : "Tu trembles !" Trois syllabes. Elle ne le dit pas méchamment, elle constate. À côté, mes parents essaient de la faire taire, de détourner la conversation, de noyer le poisson. Mais c'est trop tard. La phrase est sortie, et elle a fait son travail. C'est la première fois que je comprends que mon corps fait quelque chose que les autres remarquent, quelque chose qui n'est pas normal, quelque chose qui me sépare du reste du groupe. J'ai quatre ou cinq ans, et je découvre que je suis différent à travers les yeux de quelqu'un d'autre.

Ce moment-là, je m'en souviens avec une précision totale. Qui, où, quand. La voiture, la copine, la gêne de mes parents. Et surtout la sensation. Celle de comprendre que le monde te regarde autrement, et que ça ne s'arrêtera pas.

L'adolescence, déjà compliquée pour tout le monde

L'adolescence est une épreuve universelle. Pour un adolescent avec une dystonie myoclonique, c'est une épreuve au carré. Le corps change, les codes sociaux se durcissent, et le moindre écart par rapport à la norme est sanctionné.

C'est à cette période que la main n'a plus été capable de suivre à l'écrit. Écrire au stylo sur une feuille de papier, ce geste banal que tout le monde fait sans y penser, est devenu un combat perdu d'avance. La solution technique est arrivée sous la forme d'un ordinateur portable. À une époque où personne n'en avait en classe, c'était un marqueur de plus, une différence de plus affichée aux yeux de tous. Un outil nécessaire, mais que personne autour ne comprenait, et que beaucoup trouvaient suspect ou injuste.

Le collège, ou comment une institution peut vous détruire

Je vais être direct sur cette période, parce qu'il n'y a pas de manière élégante de la raconter.

Le collège a été un désastre. Pas un passage difficile, pas une période compliquée. Un désastre. L'institution dans son ensemble, du sol au plafond, des élèves aux adultes censés encadrer, était pourrie jusqu'à la moelle.

Si tu m'as connu à cette époque, que tu aies été élève ou enseignant, il y a 99 % de chances que tu m'aies bien pourri la vie. Je le dis sans détour. Mais je te rassure : je ne te rendrai pas ce que tu m'as donné. Du moins, pas tant que tu ne viens pas chercher. Si tu restes dans ton coin, je reste dans le mien. Si tu viens me trouver, on en reparlera, et la conversation ne sera pas la même qu'à l'époque.

Tu as peut-être changé depuis. Je te le souhaite sincèrement. Mais à mes yeux, c'est ton toi de l'époque qui compte, et ton toi de l'époque a raté quelque chose d'important. Tu avais l'occasion d'être correct avec quelqu'un de différent, et tu ne l'as pas été. Tu es probablement devenu quelqu'un de moins bête depuis, et tant mieux pour toi.

Quant aux enseignants de cette époque : vous avez probablement terminé votre carrière comme vous l'avez menée, et pour certains, terminé votre vie comme vous l'avez vécue. Je n'ai ni compassion ni respect à offrir sur ce point. C'est suffisant comme épitaphe.

Dans les deux cas, anciens élèves ou anciens professeurs, j'ai eu de vos nouvelles d'une façon ou d'une autre au fil des années. Et ce que j'ai appris me conforte dans l'idée que les trajectoires de vie finissent par refléter ce que les gens portent en eux. Vos vies ne se sont pas bien passées. Je le sais, et je m'en réjouis sans la moindre gêne. Ce n'est pas de la méchanceté, c'est de la lucidité satisfaite.

Et puisque j'y suis, une dernière pensée. Vu le niveau de ce collège, vu la qualité humaine des gens qui y sévissaient, je pense que la vie se chargera d'une forme de justice que je n'ai même pas besoin de chercher. Le jour où vos propres enfants se retrouveront face à des gens encore plus nuisibles que ce que vous avez été, et que vous serez incapables de les protéger, vous comprendrez peut-être ce que c'est que d'être vulnérable dans un environnement hostile. Ou peut-être pas. Dans tous les cas, ce ne sera plus mon problème.

La reconstruction, un lycée à la fois

Et puis il y a eu le lycée. Et le lycée, c'était autre chose.

Je ne dis pas que tout était parfait, je ne dis pas que le regard des autres avait disparu, je ne dis pas qu'il n'y avait plus personne pour compliquer les choses. Il y en avait encore. Mais il y avait aussi un espace pour respirer, des gens avec qui construire, un environnement qui laissait une place à autre chose qu'à la survie sociale. Le lycée a été le début d'une reconstruction, lente, fragile, mais réelle. Le plaisir d'apprendre a pu exister à nouveau, et c'est un luxe dont je mesure la valeur quand je repense à ce qui précédait.

La prépa, justement parce qu'on m'avait dit non

Après le bac, j'ai fait une classe préparatoire. Et la raison pour laquelle je l'ai faite est précisément celle pour laquelle on me disait de ne pas la faire. On m'a expliqué que ce serait trop compliqué, trop exigeant, trop difficile pour quelqu'un dans ma situation.

Ce genre de phrase, quand on l'a entendue toute sa vie sous différentes formes, finit par produire l'effet inverse de celui recherché. Ma motivation n'a jamais fonctionné comme celle des autres. Me dire que quelque chose est hors de portée, c'est le meilleur moyen de me donner envie d'aller le chercher.

La prépa n'a pas été facile. Elle n'est facile pour personne, et encore moins quand le corps ajoute sa propre couche de difficulté. Mais je l'ai faite.

L'école d'ingénieur, celle que je voulais

Après la prépa, j'ai intégré l'école d'ingénieur que je visais. Pas une école par défaut, pas un plan B. Celle que je voulais. Ce n'est pas un détail. Quand on vous a répété pendant des années que les choses seraient trop difficiles pour vous, obtenir exactement ce que vous aviez choisi a une saveur particulière que seuls ceux qui ont dû se battre deux fois plus pour le même résultat peuvent comprendre.

La thèse, sur le handicap et l'informatique

Le parcours s'est poursuivi avec une thèse de doctorat, dont le sujet ne doit rien au hasard : le handicap et l'informatique. Quand on a vécu dans un corps qui ne fait pas ce qu'on lui demande depuis l'enfance, et qu'on a passé sa scolarité à trouver des solutions techniques pour compenser ce que le corps ne peut pas faire, travailler sur ce sujet n'est pas un choix académique abstrait. C'est la continuation logique d'une vie entière d'adaptation.

Les petits obstacles constants

Il y a un fil rouge dans tout ce parcours, de la maternelle à la thèse : partout, à chaque étape, il y a eu des gens pour essayer de compliquer les choses. Au collège massivement, au lycée un peu moins, en prépa encore, en école d'ingénieur aussi, et même pendant la thèse. La forme change, les visages changent, mais le mécanisme reste le même : quelqu'un décide que votre différence est un prétexte suffisant pour vous mettre des bâtons dans les roues.

À ceux qui se reconnaîtraient dans ces lignes, je n'ai qu'un message : non seulement vous avez raté votre coup, mais vos oreilles siffleront longtemps. Vous n'avez réussi qu'à me rendre plus déterminé, et c'est probablement le contraire de ce que vous cherchiez.

Les gens formidables

Mais il serait profondément injuste de ne pas dire l'essentiel : face à ces obstacles, il y a eu aussi, à chaque étape, des personnes formidables. Des gens qui ont compris, qui ont aidé, qui ont ouvert des portes au lieu de les fermer, qui ont vu la personne avant le handicap.

Et puisque ces gens-là méritent d'être nommés, je les nomme.

M. Jack Sagot, enseignant-chercheur qui m'a suivi depuis le collège jusqu'à aujourd'hui, et qui est et restera un homme exceptionnel. C'est grâce à lui que j'ai eu un ordinateur en classe à une époque où personne ne comprenait pourquoi c'était nécessaire. Sans lui, rien de ce qui a suivi n'aurait été possible de la même manière.

M. Négrié, Mme Perset, Mme Nadal, Mme Romerosa, M. Andrieu, Mme Deltort, mes profs de seconde, les premiers à me traiter comme un élève capable et non comme un cas à gérer.

Mes amis du lycée : Grégoire, Matthieu, Vincent, Anthony, Simon, et la liste est longue. Ceux qui ne m'ont jamais regardé de travers, qui n'ont jamais fait semblant de ne pas voir, et qui ont simplement été là, normalement, naturellement, comme si c'était évident. Ça ne l'était pas, et je ne l'oublie pas.

M. Chabriac, mon prof de maths de PC* en prépa, qui m'a toujours encouragé à faire encore plus que le mieux possible. M. Dervaux, mon prof de français en PCSI et PC*, pour son respect, son humanité et sa passion qu'il nous a transmise au fil des cours et des discussions.

M. Groz et M. Viardot, en école d'ingénieur.

M. Bessière, Christelle Ginestet, Laure d'Assonville, Sophie, Jeanine, Marie, qui ont tenu la baraque quand il y avait besoin, et que je croise toujours avec plaisir.

Paul Pitiot, mon directeur actuel, qui m'a embauché, soutenu, et qui a tenu les rênes sans sourciller quand je lui ai annoncé que j'allais être absent six mois pour une opération du cerveau.

Et tous ceux que je ne cite pas ici mais qui se reconnaîtront : vous avez fait partie de la solution, pas du problème, et dans une vie où le problème est permanent, ça vaut de l'or.

S'ils lisent ces lignes, qu'ils sachent qu'ils comptent autant dans cette histoire que ceux que je viens d'étriller. On ne construit pas une vie entière sur la rage. On la construit aussi sur la confiance que quelques personnes bien placées ont eu la générosité de vous accorder.

La rage, et ce qu'elle est devenue

Cette rage dont je parle depuis le début de ce billet, elle est aujourd'hui plus ou moins terminée. Ce qui l'a éteinte, ce n'est pas le temps, c'est la construction. Aujourd'hui, je suis enseignant-chercheur, titulaire d'une thèse de doctorat, ingénieur en informatique. Ce triple label prend aisément le pas sur celui de "handicapé", bien que je n'hésite pas à faire usage de ce dernier également quand la situation le demande. L'un n'efface pas l'autre, mais la hiérarchie s'est inversée : ce n'est plus le handicap qui me définit aux yeux des gens, c'est ce que j'en ai fait.

Cela dit, même si ma rage ne s'exprime plus de la même façon, elle n'a pas disparu. Elle s'est transformée. Elle est devenue une énergie tournée vers les autres, vers ceux qui vivent aujourd'hui ce que j'ai vécu hier. Des jeunes ou des moins jeunes, diminués ou invalides, qui se prennent dans la figure des idioties proférées par des crétins qui feraient mieux de se taire. Des gens à qui l'on explique ce qu'ils ne peuvent pas faire, au lieu de chercher avec eux ce qu'ils peuvent faire autrement.

Si vous ou votre enfant êtes handicapé (je n'aime pas l'expression "en situation de handicap", on est handicapé, point, et le mot n'est pas une insulte) et que vous avez besoin d'un avis, d'un conseil, ou d'un soutien qu'un informaticien pourrait vous apporter, ma porte est ouverte. Ce n'est pas de la charité, c'est de la solidarité entre gens qui savent ce que c'est que de se battre avec un corps qui ne coopère pas.

La Suisse, l'élastique et le déclic

C'est en Suisse, pendant un stage d'ingénieur, que quelque chose a changé dans ma façon de voir le handicap. Pas dans les symptômes, pas dans le corps, mais dans la tête. Pour la première fois, j'ai pu mettre des mots sur ce que je ressentais depuis toujours, et ces mots ont pris la forme d'une image que j'appelle depuis la théorie du saut à l'élastique sans élastique.

L'idée est la suivante.

Imaginez que vous faites un saut à l'élastique. Si vous passez tout le saut à vous demander si l'élastique va tenir, vous allez gâcher le saut pour rien. Vous aurez eu peur inutilement, vous n'aurez rien ressenti de bon, et l'élastique tenait parfaitement. Vous vous serez empoisonné l'expérience par la peur d'un scénario qui ne s'est pas produit.

Maintenant, imaginez que vous savez que l'élastique est mal foutu. Qu'il a un défaut de fabrication, qu'il pourrait lâcher. Qu'est-ce que vous faites ? Vous ne sautez pas ? Vous restez sur le pont à regarder les autres sauter ?

La vie avec un handicap, c'est exactement ça. On sait que l'élastique est abîmé. On sait qu'il va peut-être céder. Et c'est précisément pour ça qu'il faut sauter. Parce que rester sur le pont, ce n'est pas vivre, c'est regarder les autres vivre.

Et voilà ce que personne ne dit : savoir que l'élastique est fragile donne un avantage énorme sur ceux qui n'y ont jamais pensé. La plupart des gens passent leur vie à hésiter au bord du vide, paralysés par des peurs qu'ils n'arrivent pas à nommer. Nous, on connaît la peur. On vit avec depuis toujours. On sait exactement de quoi il s'agit, et on saute quand même. Cette lucidité-là, c'est une force que rien ne peut donner sauf l'expérience du manque, de la limite, et du choix délibéré de foncer malgré tout.

À suivre.