Surtout, ne respire pas trop fort

Avant de lire, vous pouvez essayer le simulateur de DYT11 pour ressentir un aperçu de ce que c'est.

Quand on vit avec une dystonie myoclonique depuis suffisamment longtemps, on développe un répertoire. Pas un répertoire musical, même si parfois le corps joue sa propre partition. Un répertoire de trucs, de parades, de micro-stratégies accumulées au fil des années pour limiter les dégâts. Certaines sont logiques. D'autres sont absurdes. Toutes sont nécessaires.

Ce billet ne parle pas du parcours médical, ni de l'opération, ni des réglages. Il parle de l'autre côté : le quotidien brut, les boucles infernales du corps, et les méthodes qu'on invente pour y survivre.

Pourquoi ne pas respirer

Commençons par le conseil le plus contre-intuitif que vous entendrez aujourd'hui : pour éviter une myoclonie, ne respirez pas.

Non, sérieusement. La respiration profonde peut déclencher des myoclonies. Inspirer à fond, c'est mobiliser les muscles intercostaux, le diaphragme, tout le thorax. Et chez moi, cette mobilisation est une invitation ouverte au système nerveux pour balancer une secousse. Le corps interprète ce grand mouvement respiratoire comme une occasion de s'exprimer. Et il s'exprime. Mal.

Alors on apprend à respirer petit. À ne jamais inspirer à fond. À éviter les bâillements complets (essayez d'interrompre un bâillement à mi-course, c'est un sport olympique). À faire profil bas, respiratoire parlant.

Mais il y a mieux. Ou pire, selon le point de vue. Une des stratégies les plus efficaces que j'ai trouvées, c'est de bloquer la respiration. Pas longtemps, juste le temps critique. Le principe est d'une logique aussi imparable que stupide : un muscle déjà contracté ne peut pas être re-contracté involontairement. Si je contracte volontairement les muscles du thorax en retenant mon souffle, la myoclonie n'a plus de prise. Elle arrive, elle trouve la porte fermée, elle repart.

C'est stupide. Mais ça marche. Un peu.

Le problème, évidemment, c'est qu'il faut bien finir par respirer. Et quand on relâche, la fenêtre se rouvre. Alors on apprend à doser, à relâcher progressivement, à respirer en mode furtif. C'est épuisant, c'est ridicule, et personne ne s'en rend compte.

Les orages myocloniques

La myoclonie isolée, on s'y fait. Une secousse, un sursaut, on repose le verre, on recommence. C'est agaçant, c'est fatigant, mais c'est gérable. Le problème, c'est quand les myoclonies décident de travailler en équipe.

Un orage myoclonique, c'est une rafale. Une série de secousses qui s'enchaînent et qui s'auto-alimentent dans une boucle de rétroaction positive que rien ne semble pouvoir briser. Ça fonctionne comme ça :

1. Une myoclonie se produit. Jusque-là, rien de nouveau.
2. Cette myoclonie provoque une contraction musculaire, qui provoque une douleur. Pas une douleur aiguë, plutôt une crispation, une fatigue brutale, comme un muscle qu'on aurait forcé.
3. La douleur déclenche un réflexe d'évitement. Le même réflexe que quand vous posez la main sur une plaque brûlante : le corps se retire, brusquement. Sauf qu'ici, il n'y a pas de plaque. Il n'y a nulle part où se retirer.
4. Ce réflexe d'évitement génère du stress. Le système nerveux passe en alerte.
5. Le stress déclenche une nouvelle myoclonie.
6. Retour à l'étape 1.

C'est un cercle vicieux au sens le plus littéral du terme. Chaque secousse nourrit la suivante. La douleur nourrit le réflexe. Le réflexe nourrit le stress. Le stress nourrit la myoclonie. Et ça tourne. Ça peut durer des minutes, parfois plus, et pendant tout ce temps, le corps est pris dans une tempête qu'il a lui-même déclenchée et qu'il alimente sans pouvoir s'arrêter.

Briser la boucle demande un effort conscient considérable. Il faut réussir à ne pas réagir à la douleur. Il faut réussir à ne pas stresser face à l'absence de contrôle. Il faut réussir à lâcher prise au moment exact où tout dans le corps hurle de se contracter. C'est comme demander à quelqu'un de se détendre pendant qu'on lui donne des gifles.

Le pressentiment

Il y a un phénomène que je n'ai jamais lu dans aucun article médical, mais que je vis au quotidien depuis des années : le pressentiment.

Certaines myoclonies, pas toutes, mais certaines, je les sens venir. Environ un dixième de seconde avant que le muscle ne se contracte, quelque chose se passe. Un signal. Pas une douleur, pas un picotement, quelque chose de plus subtil, comme un frémissement électrique qui remonte une ligne, une perturbation dans le circuit que mon cerveau a appris à reconnaître. Le signal parasite est en route, et pendant une fraction de seconde, je le sais.

Ce que dit la science, c'est intéressant. Officiellement, les myoclonies ne sont pas censées être précédées de sensations prémonitoires. C'est même un critère de distinction avec les tics, qui eux sont souvent précédés d'une « envie prémonitoire » bien documentée. Les myoclonies, en théorie, arrivent sans prévenir.

Et pourtant.

En neurophysiologie, on sait que dans les myoclonies d'origine corticale, un spike cortical précède la secousse musculaire de 20 à 40 millisecondes. Ce spike est détectable par back-averaging EEG, une technique qui moyennise l'activité cérébrale en se calant sur le moment du mouvement et en remontant le temps. La preuve que le signal existe dans le cerveau avant d'arriver au muscle.

Dans la DYT11, la myoclonie est d'origine sous-corticale. Le signal aberrant naît dans les ganglions de la base, passe par le thalamus, remonte au cortex, puis redescend vers la moelle épinière et le muscle. Ce trajet prend du temps. Et mon hypothèse personnelle, c'est qu'après des décennies de cohabitation, mon cortex a appris à détecter ce signal au passage. Pas assez tôt pour l'arrêter, mais assez tôt pour le sentir arriver. Cent millisecondes, c'est le temps que met le cerveau pour traiter consciemment une information sensorielle. C'est exactement ce que je ressens.

C'est un peu comme l'aura qui précède certaines crises d'épilepsie : le cerveau capte une activité anormale avant qu'elle ne se propage. Sauf que dans mon cas, ce n'est pas inné. C'est appris. Trente ans de myoclonies, et le cerveau a fini par reconnaître le pattern.

Le problème, c'est que sentir venir ne veut pas dire pouvoir arrêter. Cent millisecondes, c'est assez pour savoir, pas assez pour agir. Le pressentiment est un luxe inutile. Ou presque : dans de rares cas, quand le timing est juste et que le muscle visé est accessible, je peux contracter volontairement avant que la myoclonie n'arrive, et bloquer la secousse. Mais c'est rare, c'est épuisant, et ça demande une vigilance de chaque instant.

Les stratégies du rétro-contrôle

Vivre avec une dystonie myoclonique, c'est devenir ingénieur de son propre corps. On cartographie les triggers, on teste des parades, on optimise les contre-mesures. C'est un processus permanent, empirique, et souvent absurde.

Contracter pour empêcher la contraction. C'est le principe de base. Un muscle volontairement contracté résiste à la contraction involontaire. Alors on contracte. Les mains sur la table, les bras le long du corps, les abdominaux verrouillés. On se fabrique une armure musculaire contre son propre système nerveux. Ça fonctionne, mais c'est épuisant, parce que maintenir une contraction volontaire permanente consomme de l'énergie, et que la fatigue est elle-même un trigger. On repousse le problème, on ne le résout pas.

Éviter les triggers. On apprend la carte. Le stress, évidemment. La fatigue. Le froid. Certains mouvements. Certaines positions. Certaines émotions, y compris les positives (oui, la joie peut déclencher des myoclonies, parce que le corps a un sens de l'humour désastreux). On élabore mentalement une liste de choses à éviter, et cette liste s'allonge avec le temps, parce qu'on découvre de nouveaux triggers régulièrement. La carte n'est jamais terminée.

Lâcher prise. C'est le plus contre-intuitif et le plus difficile. Parfois, la meilleure stratégie est de ne rien faire. D'accepter la secousse, de ne pas lutter, de laisser le corps faire son bruit et attendre que ça passe. Parce que lutter, c'est contracter, c'est stresser, c'est alimenter la boucle. Parfois, le seul moyen de briser le cercle vicieux, c'est de refuser d'y participer. Sauf que pour ça, il faut réussir à ne pas paniquer quand ton propre corps fait n'importe quoi. Ce qui est, vous en conviendrez, plus facile à écrire qu'à vivre.

L'ironie suprême. Le stress est le trigger principal des myoclonies. La meilleure chose à faire, c'est de ne pas stresser. Sauf que vivre avec une maladie qui peut déclencher un orage myoclonique à n'importe quel moment est, par définition, stressant. La dystonie myoclonique est une maladie qui s'aggrave quand on essaie de ne pas l'aggraver. Le serpent se mord la queue, et il a l'air de trouver ça très drôle.

Expérimentez

Les mots ne suffisent pas toujours. Pour donner une idée de ce que ça fait, j'ai codé un simulateur. Ce n'est pas la réalité — la réalité est pire, et surtout elle ne s'arrête jamais — mais c'est un aperçu. Essayez, et imaginez ça vingt-quatre heures sur vingt-quatre, toute une vie.

Lancer le simulateur de DYT11

On ne guérit pas d'une dystonie myoclonique. On apprend à vivre avec. On développe des parades, on affine les stratégies, on cartographie les pièges. Et certains jours, malgré tout, le corps gagne. L'orage passe, les muscles font ce qu'ils veulent, et on attend que ça se calme en essayant de ne surtout pas respirer trop fort.

C'est une négociation permanente avec un partenaire de mauvaise foi. Un traité de paix qui se renégocie chaque matin. Et certains matins, on arrive même à trouver ça un peu drôle.

(Un peu.)