« Oh, pour vous, ça fera bien... »

Ou comment le handicap invisible rend les bonnes volontés visiblement absentes.

Un jour, j'écrirai ma biographie. Elle s'appellera comme cet article. Parce que cette phrase, je l'ai entendue tellement de fois, dite sur tellement de tons différents, par tellement de gens différents, dans tellement de contextes différents, qu'elle est devenue la bande-son de ma vie avec le handicap.

« Oh, pour vous, ça fera bien. »

Sept syllabes. Un haussement d'épaules. Un demi-sourire poli. Et toute une vie de se battre pour des miettes qu'on vous présente comme un festin.

J'ai une dystonie myoclonique. Quand votre handicap est invisible, il devient optionnel dans la tête des gens. Il existe quand ça les arrange, il disparaît quand ça les ennuie.

Le catalogue

Ce qui suit n'est pas une fiction. Ce n'est pas une dystopie (même si, techniquement, c'est une dystonie). C'est ma scolarité. Mon parcours. Mes études. Ma recherche de stage. Ma vie professionnelle. Une collection de phrases prononcées par des gens en position d'autorité, dans des établissements publics et des entreprises privées, face à un élève, un étudiant, puis un candidat dont le seul tort était de demander ce à quoi il avait droit.

Je les ai toutes gardées. Pas par rancune. Par sidération.

Collège : le passe-droit

Pour comprendre ce qui suit, il faut comprendre ce qui s'est passé dans mon corps entre la sixième et la cinquième.

La dystonie myoclonique est liée à une mutation du gène SGCE, qui code une protéine transmembranaire du complexe dystrophine-glycoprotéine, présente dans les ganglions de la base, le cervelet et le cortex. En temps normal, ce complexe participe à la régulation fine du mouvement. Chez moi, il dysfonctionne. Et à la puberté, tout a empiré.

La montée des hormones gonadiques (testostérone, estradiol) module directement la neurotransmission GABAergique et dopaminergique dans les noyaux gris centraux, les structures exactes qui déraillent dans la dystonie DYT11. Ajoutez à ça la poussée de croissance, la réorganisation neuronale massive de l'adolescence, la plasticité cérébrale qui se reconfigure à toute vitesse, et vous obtenez un corps qui, en quelques mois, perd le peu de contrôle moteur fin qu'il avait encore.

En sixième, j'ai commencé à ne plus pouvoir suivre le rythme à l'écrit. En cinquième, j'ai arrêté définitivement. Pas par choix. Pas par paresse. Parce que quand j'essaie d'écrire, mes muscles se contractent de manière anarchique, mon stylo appuie trop fort, le trait part de travers, la feuille se déchire sous la pointe. Et quand j'insiste, je me claque des muscles. Littéralement. Écrire trois lignes, c'est risquer une contracture au bras, à l'épaule, au cou. Mon corps interprète l'acte d'écrire comme un effort violent et répond en conséquence.

Depuis la pose de ma stimulation cérébrale profonde, ça va mieux. Je peux faire un X pour signer. Un X. Génial.

L'intégration au collège a été ratée. Vraiment ratée. Ratée, ratée, ratée.

L'administration : deux ans pour un clavier

Point bonus à l'administration française, qui a tout fait pour ralentir le processus. Le diagnostic a été posé en sixième. Déjà, poser un diagnostic de maladie rare sur un gamin de onze ans, c'est dur. Mais admettons, c'est fait. Ensuite, il a fallu un an pour obtenir LE DROIT d'avoir un PC. Un an. Douze mois. Pour qu'on m'autorise à utiliser un outil qui me permette de suivre les cours comme tout le monde. Ça nous amène en cinquième.

Puis un an de plus pour valider l'utilisation du PC en examen. Parce que l'avoir en cours, c'est une chose. L'avoir en contrôle, c'est autre chose. C'est un autre formulaire, un autre circuit, une autre validation. Ça nous amène en quatrième.

Deux ans. Deux ans de procédures pour arriver à ce qui aurait dû être la situation de départ : un gamin qui ne peut pas écrire a le droit d'utiliser un clavier. Révolutionnaire.

Le PC qu'on a acheté nous-mêmes

Et le PC lui-même ? Devinez qui l'a acheté. Pas l'établissement. Pas l'académie. Pas le ministère. Mes parents. De leur poche. Parce que si on avait attendu que l'institution fournisse le matériel, je l'aurais eu en troisième. Ou en seconde. Ou jamais. On a vite compris la leçon : à chaque nouvelle institution, il faudrait recommencer. Racheter, re-fournir, re-justifier. Le handicap ne voyage pas avec un kit de bienvenue. Il voyage avec un carnet de chèques.

Les profs : le match de foot

Entre-temps, les profs. J'ai eu les mêmes de la sixième à la troisième. Les mêmes. Pas des nouveaux à qui on aurait oublié de transmettre le dossier. Pas des remplaçants parachutés en cours d'année. Non : les mêmes profs, dans les mêmes salles, année après année. Ils m'ont vu en sixième commencer à décrocher à l'écrit. Ils m'ont vu en cinquième arriver avec un PC sur la table. Et on leur a expliqué. Il y a eu des réunions, des explications, des présentations de la situation. Mes parents se sont déplacés, ont parlé, ont montré les papiers. Sauf que certains profs, quand on leur a annoncé ces réunions, ont répondu des trucs du genre : « C'est vraiment obligatoire ? J'ai un match de foot ce soir-là. » Un match de foot. Contre comprendre pourquoi un de leurs élèves ne peut pas écrire. Le foot a gagné. Le gamin qu'ils connaissaient depuis un an a débarqué un matin avec un clavier et ils ont choisi de ne pas savoir pourquoi. Personne n'a compris. Personne. Ceux qui étaient venus aux réunions ont fait semblant de comprendre, ont hoché la tête, et n'ont rien changé. Les autres n'ont même pas fait semblant. Et plutôt que de s'adapter, de demander, de chercher à comprendre pour de vrai, ils ont fait comme si de rien n'était, ou pire, ils ont regardé l'ordinateur comme un corps étranger dans leur salle de classe. Les mêmes profs. Quatre ans.

La flûte à bec

Je me souviens des cours de musique. On devait jouer de la flûte. La flûte à bec. Cet instrument que tout collégien déteste et que moi, je ne pouvais physiquement pas tenir. Mes doigts ne couvraient pas les trous correctement, mes mains tremblaient, le son qui sortait ressemblait à une mouette en détresse. Personne ne s'est demandé si, peut-être, il fallait adapter. Personne ne s'est dit « tiens, ce gamin qui ne peut pas écrire, peut-être qu'il ne peut pas non plus jouer d'un instrument qui demande de la motricité fine ». On m'a mis la flûte dans les mains et on a attendu que ça sonne juste. Ça n'a jamais sonné juste.

Le tricheur

En quatrième, enfin, le PC était validé pour les examens. Premier contrôle de l'année. Manquerait plus que ce soit une dictée. C'était une dictée.

Et là, quelque chose de tordu s'est mis en place. J'étais bon élève. Avant le PC, j'étais déjà bon élève, avec mes copies illisibles, mes ratures, mes feuilles déchirées. Mes notes tenaient la route malgré tout. Et maintenant qu'on me donnait enfin un outil adapté, que mes copies devenaient lisibles, que mes réponses étaient claires, au lieu de se dire « ah, c'est bien, il peut enfin montrer ce qu'il sait faire », on m'a fait comprendre le contraire. On m'a fait comprendre que mes bons résultats d'avant étaient légitimes, mais que ceux d'après étaient suspects. Que je ne me maintenais pas dans mes résultats. Que je trichais maintenant.

Le PC n'avait pas libéré un bon élève. Il avait créé un tricheur.

Le directeur : « passe-droit »

C'est dans ce contexte que le directeur de mon collège a posé le mot. Passe-droit.

On était dans son bureau. Mes parents étaient là, avec le dossier, les certificats médicaux, les préconisations. Tout ce qu'il faut pour prouver qu'on ne ment pas. Parce que c'est ça, la première étape quand on est handicapé : prouver qu'on ne simule pas. Le directeur a écouté. Il a feuilleté. Et puis il a utilisé ce mot. Passe-droit. Comme ça, naturellement, comme s'il décrivait ce qu'il voyait. Comme si bénéficier d'un tiers-temps ou d'un ordinateur quand vos mains refusent de vous obéir, c'était de la triche institutionnalisée. Comme si la loi de 2005 sur le handicap était une sorte de code de triche qu'on active en douce pour passer les niveaux sans effort.

Le directeur d'un établissement scolaire, celui-là même censé veiller à l'inclusion de tous ses élèves, regardait mes aménagements comme un privilège indu. Dans son bureau. Devant mes parents. Devant moi. Et personne dans la pièce n'était censé trouver ça anormal.

La prof de techno et le poignet cassé

Et puis il y a eu cette prof de techno. En quatrième. Je m'étais cassé le poignet. Un poignet cassé, le genre de truc que tout le monde comprend, qui fait mal, qui se voit sur la radio, qui ne demande aucun certificat supplémentaire, aucune explication, aucun dossier MDPH. Juste un plâtre et une évidence : ce gamin ne peut pas écrire. Encore moins que d'habitude. On pourrait penser que c'était le moment où, pour une fois, personne n'allait remettre en question mon besoin d'un ordinateur. Que même les plus sceptiques se diraient « bon, là, quand même ». On pourrait penser.

Elle m'a regardé et elle a dit : « Je t'interdis le PC parce que tu vas tricher avec. »

Tricher. Avec un ordinateur. En cours de techno. Sous ses yeux. Assis au premier rang. Avec un poignet dans le plâtre. En quatrième, dans la même année où on venait enfin de m'autoriser le PC en examen après deux ans de procédures. Et je la voyais là, debout devant moi, absolument convaincue que si on me laissait un clavier, j'allais immédiatement... quoi, exactement ? Googler les réponses sur un contrôle de techno ? Envoyer des mails à la CIA ? Hacker le réseau du collège depuis sa salle de classe ? Je n'ai jamais su ce qu'elle imaginait. Mais elle l'imaginait dur. Et le message était limpide : même avec un plâtre, même avec une maladie, même avec deux ans de paperasse administrative, la première hypothèse face au handicap, c'est la fraude.

Il y a eu bien d'autres conneries dans ce collège. Bien d'autres phrases, bien d'autres regards, bien d'autres moments. Mais par charité, et pour éviter de manquer de temps avec les cons des autres périodes de ma vie, je les passe sous silence.

Lycée : les menaces

La seconde : l'exception

Mais d'abord, la seconde.

La seconde a été la meilleure année de ma scolarité. Un vrai groupe d'amis. Pour la première fois. Après quatre ans de collège sans, ça fait drôle. Les gars, si vous lisez ces lignes, putain, merci. ❤️

Et des professeurs qui ont tout compris. Pas « à peu près compris ». Pas « compris après trois réunions et un courrier recommandé ». Tout compris. Du premier jour. Sans qu'on ait besoin de se battre.

Je les remercie tous. Oui, tous. TOUS. Tous mes profs de seconde. Mme Perset, prof principal et de maths, adorable. Mme Nadal, SVT, géniale. M. Négrié, physique-chimie, celui qui m'a donné envie d'aller plus loin, le GOAT. Mme Deltort, français, superbe. M. Andrieu, histoire-géographie, briscard très sympa, qui m'a regardé comme un oncle ou un papi bienveillant. Mme Romerosa, anglais, humour cynique et cœur d'or.

Ces gens-là ont fait en un an ce que le collège n'avait pas réussi en quatre. Ils m'ont traité comme un élève. Pas comme un dossier. Pas comme un problème. Comme un élève.

Le directeur de l'époque, très sympathique d'ailleurs, qui ne comprenait pas pourquoi ces abrutis du collège avaient été si abrutis, a eu cette réflexion magnifique à sa secrétaire : « Ils sont gonflés, ils viennent pour un élève handicapé, et ils sont venus avec le jumeau qui est en bonne santé. » J'en ris encore. Un peu jaune, mais j'en ris, trouver quelqu'un d'aussi efficace et juste après quatre ans nous avait semblé si étrange... Un coucou à Sabine, la secrétaire, qui lira probablement ces lignes : pourquoi tu crois que je reviens au lycée avec plaisir ? Tu fais partie de cette équipe formidable.

Si tous les profs étaient comme ceux de ma seconde, cet article n'existerait pas.

Sauf que tous les profs ne sont pas comme ceux de ma seconde.

« J'y veillerai ! »

Au lycée, le niveau est monté d'un cran. Les aménagements, c'était toujours le même dossier, la même procédure, les mêmes courriers. Sauf que les profs, eux, changeaient. Et chaque nouveau prof, c'était une nouvelle explication, un nouveau regard dubitatif, une nouvelle négociation pour des choses qui n'auraient jamais dû se négocier.

Un professeur, apprenant que j'aurais des aménagements pour le bac, s'est senti investi d'une mission. Il ne l'a pas dit tout de suite. Il a attendu. Et un jour, en classe ou dans un couloir (ce genre de phrases, on ne se souvient jamais exactement où elles tombent, mais on se souvient de chaque syllabe), il m'a dit, avec le regard de quelqu'un qui prévient un braqueur qu'il a installé des caméras :

« Le jour du bac, ça ne sera pas comme tu penses. J'y veillerai ! »

J'y veillerai. Il avait prononcé ça avec une espèce de fierté, comme s'il avait percé à jour un complot d'envergure nationale. Comme si mes aménagements étaient un plan machiavélique qu'il allait, lui, héroïquement déjouer. Comme s'il était le dernier rempart de la méritocratie française face à un ado qui tremblait en écrivant.

Le surveillant du bac : « C'est moi qui décide »

Et le jour du bac, justement. Le vrai jour. Celui qu'on prépare pendant des mois, des années. On avait tout fait dans les règles. La chaîne complète : directeur d'établissement vers l'académie, l'académie vers le ministère, le ministère qui redescend l'autorisation vers l'établissement. Validé, tamponné, officiel, incontestable. Le genre de dossier qui passe par tellement de mains que même Kafka trouverait ça excessif. Tout était en ordre. On avait le papier. On avait les tampons. On avait tout.

Et puis le surveillant est arrivé. Le matin. À l'heure. Il a vu le dossier. Il l'a lu. Et il a dit, le plus tranquillement du monde :

« Je m'en fiche du ministère. C'est moi qui décide. »

Je vous laisse mesurer la chose. Des mois de procédures. Des courriers recommandés, des formulaires en triple exemplaire, des signatures de médecins, de directeurs, de recteurs. Une chaîne de validation complète du bas vers le haut, puis du haut vers le bas. Et un type avec un badge autour du cou, un matin de juin, qui décide que tout ça ne vaut rien. Parce que c'est lui qui décide. Pas le ministère. Pas la loi. Lui. L'Éducation nationale dans toute sa splendeur : une pyramide de validations qui s'effondre au contact d'un gardien du temple autoproclamé qui a décidé, ce mardi matin, qu'il était au-dessus de l'État.

Fort heureusement, la directrice de l'établissement est intervenue pour « corriger » cet excès de zèle. Mais il a fallu qu'elle intervienne. Deux jours avant le bac. Sans elle, je n'avais ni PC, ni secrétaire. Pour le baccalauréat. Après des années de procédures. On aurait ri. Si c'était arrivé à quelqu'un d'autre, dans un film, avec une musique comique en fond. Mais c'était moi, c'était vrai, et il n'y avait pas de musique.

Prépa : la suspicion

La prépa. Ah, la prépa. Cet endroit où on vous dit que la souffrance forge le caractère, et où on prend ça tellement au sérieux qu'on s'assure que tout le monde souffre. Mais certains un peu plus que d'autres.

Avant de raconter les horreurs, rendons à César. Il y a eu ceux qui ont rattrapé ce que l'institution laissait tomber. M. Chabriac, prof de maths en PC*, génial. M. Dervaux, prof de français en PCSI et PC*, le meilleur prof de français que j'aie jamais eu. Mme Levesque, prof d'anglais. Bizarrement, ce sont les profs de langues qui sont les moins agaçants et qui comprennent le plus vite. Allez savoir pourquoi.

Mais revenons aux horreurs.

Le discours doucereux

D'abord, il y a eu le discours doucereux. Pas une attaque frontale, non. Quelque chose de plus sournois. Un responsable, avec ce ton paternaliste qu'on réserve aux enfants et aux handicapés (souvent les mêmes, dans l'imaginaire collectif), m'a pris à part. Il avait l'air sincèrement préoccupé. Sincèrement bienveillant, même. Et il m'a expliqué, sur le ton de la confidence, comme s'il me rendait un immense service :

« Boh, les aménagements en examen, ça va vous isoler des autres. Et la prépa, c'est une équipe soudée. Vos petits camarades seront heureux de vous savoir réussir par vos propres moyens plutôt que par les faveurs de l'administration. »

Je vous invite à relire cette phrase. Lentement.

Un responsable pédagogique, censé m'accueillir, me dit que mes camarades seront heureux de me voir galérer sans aménagements. Que renoncer à mes droits, c'est un cadeau que je fais au groupe. Que mes « petits camarades » (le diminutif, déjà, fait tout un travail) préfèreraient me voir échouer dignement plutôt que réussir avec de l'aide. Et que mes aménagements, validés par la loi, prescrits par des médecins, ne sont pas des droits mais des « faveurs de l'administration ». Des faveurs. Comme si l'administration m'offrait des chocolats. Comme si un tiers-temps, c'était un passe-droit, un coup de pouce, un petit arrangement entre amis. Et le plus beau : il m'habille ça en solidarité. Il me vend l'abandon de mes droits comme un geste altruiste. « Fais-le pour les autres. » Pas « fais-le parce que c'est juste », pas « fais-le parce que c'est la règle ». Non : fais-le pour que tes camarades se sentent bien. Pour qu'ils n'aient pas à se poser de questions. Pour que le système n'ait pas à s'adapter. Renonce, et tout le monde sera content. Sauf toi, mais toi, tu as l'habitude. Et moi, j'étais le boulon qui ne rentrait pas dans le filetage de son « équipe soudée ».

Le trinôme à quatre

D'ailleurs, en parlant d'équipe soudée. En prépa, les khôlles se passent en trinôme. Trois élèves, un tableau, un examinateur. Sauf que mon trinôme, c'était un quatuor. Parce qu'on m'avait collé dans un groupe de trois en supplément, comme un passager en surnombre. La raison, officieuse mais limpide : « De toute façon, il tiendra pas deux mois. » Pas la peine de lui attribuer une vraie place dans un vrai trinôme, puisqu'il va abandonner. Autant le caser quelque part en attendant qu'il parte. Spoiler : je n'ai pas tenu deux mois. J'ai tenu deux ans. Et j'y reviens encore donner des cours avec plaisir.

Le secrétaire scripteur introuvable

Et puis il y a eu la question du secrétaire scripteur. En prépa, pour les devoirs surveillés, pour les concours blancs, pour tout ce qui s'écrit sous pression, j'avais besoin de quelqu'un qui écrive à ma place. Logique. Sauf que personne ne me l'a fourni. On m'a dit de me débrouiller. De trouver moi-même quelqu'un, de le former, de l'amener. Comme si organiser son propre aménagement faisait partie des compétences attendues en maths sup (et éventuellement en maths spé, "mais il ne tiendra pas"), quelque part entre les séries de Fourier et les espaces vectoriels. Et quand, après avoir trouvé quelqu'un, formé quelqu'un, rodé quelqu'un, j'ai demandé si cette personne pourrait m'accompagner le jour des concours, on m'a répondu, avec ce détachement magnifique : « Bon, vous en aurez peut-être pas le droit le jour du concours. » Peut-être. Pas le droit. Le jour du concours. Je fais comment, alors ? On considère que j'écris à l'encre invisible ? On attend le miracle ? On prie saint Fourier pour que mes mains se mettent à fonctionner pile le jour J ? Personne n'avait de réponse. Personne n'avait l'air de trouver ça problématique. On me préparait à un concours en me disant qu'on m'enlèverait peut-être les outils pour le passer.

Le prof faussaire

Et puis il y a eu ce prof. Le prof. Celui dont je me souviendrai toute ma vie, celui que je raconterai à mes petits-enfants, celui dont la phrase est tellement énorme qu'il faut la lire deux fois pour être sûr qu'on a bien compris.

Quand il a été question d'adapter certaines modalités pour mes prises de notes (pas de changer le contenu, pas de simplifier, juste d'adapter le support), il m'a regardé. Longuement. Avec une méfiance que je n'oublierai jamais, cette méfiance lente qui dit « je te vois venir ». Et il a lâché, le plus sérieusement du monde :

« Vous allez prendre mes cours, les falsifier et les modifier. Et vous serez le seul à le savoir ! »

Je vous laisse relire. Tranquillement. Peut-être une troisième fois.

Un enseignant de classe préparatoire, face à un élève en situation de handicap qui demande simplement à pouvoir suivre ses cours dans des conditions viables, s'imagine que la première chose que cet élève va faire, c'est... falsifier son contenu pédagogique. Pas copier. Pas diffuser. Non : falsifier. Modifier les cours. En secret. Et être le seul à le savoir. Comme si l'objectif secret de tout étudiant handicapé était un complot élaboré de faussaire, un Ocean's Eleven de la prise de notes, un braquage intellectuel minutieusement planifié depuis la maternelle.

Je ne sais toujours pas ce que j'étais censé faire, concrètement. Revendre ses polycopiés au marché noir ? Monter un réseau international de trafic de cours de maths spé ? Publier une édition pirate annotée « avec les vrais secrets que le prof ne veut pas que vous sachiez » ? Créer un site concurrent avec ses exercices corrigés ? Je ne sais pas. Lui non plus, probablement. Mais il y croyait. Dur.

Les concours : le cirque

Mais le sommet. L'Everest de l'absurde, le K2 de la connerie administrative, le mont Blanc du n'importe quoi. Ce sont les concours.

Mines Ponts : le coffre-fort

Mon PC avait été mis sous scellés la veille de la première épreuve. Procédure officielle. On l'avait apporté, montré, vérifié, éteint, rangé dans un coffre-fort, scellé, signé. Tout le monde avait paraphé. Tout le monde était d'accord. Le PC dormait dans son coffre comme un bijou chez Cartier, et le lendemain matin, on devait l'en sortir, le rallumer, et je composerais dessus. Simple. Propre. Réglo.

Quand le surveillant en chef est arrivé le matin de l'épreuve et qu'il a vu le coffre, il a eu un moment. Ce moment où quelque chose se tort dans le regard. Il a demandé ce qu'il y avait dedans. On lui a dit. Et il a failli le forcer. Littéralement. Un surveillant de concours national, prêt à fracturer un coffre-fort officiel, scellé, signé, parce qu'un candidat handicapé avait un PC dedans et que c'était forcément louche. On a dû lui expliquer. Montrer les papiers. Re-expliquer. Il n'était pas convaincu.

Il s'est tourné vers ses collègues et a lancé, assez fort pour que je l'entende : « Vous allez tricher ! Ne le quittez pas des yeux. »

Ce type, d'ailleurs, je cherche toujours son nom. J'ai deux ou trois choses à lui expliquer. Surtout depuis qu'à la fin de la dernière épreuve, il m'a serré la main et m'a dit, avec un sourire magnanime : « Bonne chance pour les concours. J'espère que vous vous en sortirez. Même vous. »

Même vous. Le « même » fait tout le travail, dans cette phrase. C'est le mot qui transforme un encouragement en condoléances. Qui dit : je ne parie pas sur vous, mais sait-on jamais, les miracles existent.

Heureusement, le directeur des études, M. Joël Daste, était intervenu pour tenter de cadrer la situation. Mais le fou furieux des concours de Mines Ponts avait réussi à la lui mettre un peu à l'envers. Je ne pense pas que ledit responsable de surveillance ait été nommé une année de plus.

Mines Ponts : la salle de neuf mètres carrés

Et c'est comme ça que je me suis retrouvé dans une salle de 9 mètres carrés. Seul. Enfin, « seul ». Avec cinq surveillants.

Cinq. Humains. Adultes. Debout. Dans neuf mètres carrés. Cinq paires d'yeux pour un seul candidat. Pendant que les trois cents autres composaient tranquillement dans leur amphithéâtre climatisé avec deux ou trois pions qui scrollaient sur leur téléphone au fond de la salle.

Moi, j'étais surveillé comme un détenu en quartier d'isolement. Cinq personnes qui me regardaient écrire. Qui respiraient. Qui bougeaient. Qui murmuraient. Sauf qu'en isolement carcéral, au moins, c'est silencieux. Parce que le surveillant en chef, lui, passait des coups de fil. Dans ma salle d'examen. Pendant l'épreuve. Il décrochait, parlait, raccrochait, re-décrochait. Son téléphone vibrait sur la table. Il répondait à voix basse, puis à voix moins basse. Parce que bon, c'est pas comme si j'avais besoin de me concentrer. C'est pas comme si l'épreuve comptait. C'est pas comme si mon avenir se jouait dans cette pièce.

Et au bout du compte, quand je me suis plaint, quand la situation est devenue tellement kafkaïenne que même lui a dû sentir que c'était un peu gros, il a haussé les épaules. Ce haussement d'épaules que je connais par cœur, maintenant. Et il a lâché :

« Ben quoi, vous avez un secrétaire ! »

Mines Ponts : le scripteur qui ne sait pas dessiner un hexagone

Un secrétaire. Oui. Un scripteur, en fait. La personne attribuée parce que mes mains ne peuvent pas écrire assez vite ni assez lisiblement pour un concours de quatre heures. Quelqu'un censé être mes mains, écrire ce que je dicte, dessiner ce que je décris. Censé.

Sauf que ce scripteur, en concours de chimie, ne savait pas dessiner une molécule hexagonale. Un hexagone. Six traits. La base de la chimie organique. Le benzène, le cyclohexane, des trucs qu'on griffonne les yeux fermés en prépa scientifique. Lui, il ne pouvait pas. Ou ne voulait pas. Je dictais, je décrivais, je mimais avec mes mains tremblantes la forme que je voulais sur le papier. Et ce qui apparaissait sur la feuille ne ressemblait à rien. Il semblait mettre un point d'honneur à ne pas comprendre ce que je lui disais. Peut-être par incompétence, peut-être par désintérêt, peut-être qu'on ne lui avait simplement pas précisé qu'être scripteur impliquait d'écouter le candidat et pas juste de remplir la case « accompagnement » sur le formulaire administratif.

Spoiler : on n'a pas eu une super note en chimie.

CCP : la secrétaire interdite

Pour les TIPE (l'épreuve où vous présentez un projet de recherche personnel devant un jury), j'avais besoin d'un secrétaire. J'étais venu avec la mienne. Préparé. Organisé. Comme d'habitude, parce qu'à force, on apprend à tout prévoir soi-même, vu que personne ne le fera pour vous.

On m'a dit : « Nan, pas autorisé. »

C'était faux. Complètement faux. Mais quand vous êtes candidat, seul, stressé, devant des gens qui ont l'air très sûrs d'eux et qui vous disent non avec autorité, vous n'avez pas toujours l'énergie de sortir les textes, de citer les articles, de prouver que vous avez raison face à des gens qui ont tort mais qui ont le pouvoir.

« Vous vous débrouillez comment, alors ? »

C'est moi qui ai demandé. Parce que c'est toujours à nous de poser cette question. Jamais à eux.

« Ah, ben on va vous trouver quelqu'un. »

Ils m'ont trouvé quelqu'un. Un inconnu, parachuté à la dernière minute, qui ne connaissait ni mon projet, ni mon handicap, ni moi. Quelqu'un qu'on avait probablement chopé dans un couloir en lui disant « tiens, va aider le handicapé ».

Bref. J'ai été plus rapide sans lui.

École d'ingénieur : l'obligation

Après les concours, l'école. On pourrait croire qu'une fois admis, une fois le parcours du combattant terminé, une fois que vous avez prouvé cent fois que vous étiez capable, les choses se calment. Que le système, ayant constaté que vous aviez survécu à toutes ses embûches, vous accueille enfin normalement. Qu'il se dit : « bon, celui-là, il a mérité sa place, on lui fiche la paix ».

On pourrait croire.

Là encore, il y a eu des gens qui ont corrigé le tir de l'institution. M. Sébastien Viardot, prof et directeur des études, c'est grâce à lui que j'aime l'architecture logicielle. M. Roland Groz, prof de réseaux, avec un humour excellent. Ceux-là ont fait ce que l'administration refusait de faire.

Parce que l'administration, elle, a posé la question qu'elle pose toujours.

« On est vraiment obligé ? »

La première réaction de l'administration, quand j'ai présenté mes besoins d'aménagement pour les examens de l'école (les mêmes aménagements que j'avais depuis le collège, validés par le ministère, testés sur des années, absolument pas une surprise) :

« On est vraiment obligé ? »

Trois mots. Vraiment obligé. Pas « comment on fait ? ». Pas « de quoi avez-vous besoin ? ». Non : « On est vraiment obligé ? » Comme si la loi était une suggestion, une recommandation vaguement contraignante qu'on pouvait ignorer si ça tombait un jour où on n'avait pas envie. Comme si « obligé » était un mot dont le sens variait selon l'humeur de celui qui le lit. Comme si, à chaque étape de mon parcours, la première question n'était jamais « comment on vous aide ? » mais toujours « est-ce qu'on peut éviter de vous aider ? ».

Le stage : la case

« Putain, que c'est chiant ces cons ! »

Deuxième année. Stage obligatoire. Je postule, comme tout le monde. CV, lettre de motivation, costume, le jeu normal. J'arrive à l'entreprise. On me fait asseoir dans le hall. On me dit d'attendre un peu.

J'attends. Je regarde les gens passer. Je suis propre, rasé, bien habillé, le CV sous le bras. Et là, j'entends le RH, celui-là même qui va me recevoir dans dix minutes, celui qui a mon CV sous les yeux, celui qui sait que je suis en deuxième année d'école d'ingénieur, parler avec un collègue. Pas discrètement. Pas en chuchotant. Comme ça, en passant, comme on commente la météo.

« Il y a un handicapé qui vient. Probablement pour le poste au standard. Ou de ménage. Putain, que c'est chiant ces cons ! »

Je n'ai rien dit tout de suite. J'ai laissé la phrase exister dans l'air, se déposer. Puis j'ai demandé, calmement, le nom du candidat handicapé dont ils parlaient.

C'était le mien.

J'ai ri. Sur le moment, j'ai ri. Ce rire réflexe qui sort quand l'absurdité dépasse ce que votre cerveau peut traiter normalement. J'ai ri, je me suis levé, j'ai dit quelque chose. Je ne me souviens plus quoi, probablement rien de mémorable. Et je suis parti.

Et dans ma voiture, ou dans le bus, ou dans la rue, je ne sais plus, j'ai chialé.

Pas de colère. Pas de rage. De fatigue. Cette fatigue très particulière qui s'accumule quand vous réalisez que vous pouvez faire toutes les études que vous voulez, passer tous les concours, cocher toutes les cases, et qu'au bout du chemin, il y aura toujours quelqu'un dans un hall d'accueil pour décider en trois secondes que vous êtes là pour le ménage parce que vous êtes « un handicapé ». Que votre diplôme, votre parcours, votre intelligence, tout ça disparaît derrière un mot. Un seul. Et ce mot, c'est pas votre nom.

La fac : le verdict

« Tu pourras pas enseigner ! »

Et puis la fac. L'enseignement supérieur. Le lieu du savoir, de l'ouverture d'esprit, de la recherche, de la pensée critique. L'endroit où, en théorie, on forme les gens qui formeront les autres. L'endroit où l'intelligence est censée primer sur le reste.

Une prof titulaire. Pas une vacataire pressée, pas un chargé de TD débordé. Une titulaire, installée, qui connaît le système, qui est le système. En apprenant que j'envisageais peut-être l'enseignement, elle m'a regardé avec l'assurance tranquille de quelqu'un qui énonce une évidence, une loi naturelle, quelque chose d'aussi incontestable que la gravité, et elle a dit :

« Mais tu pourras pas enseigner ! »

Pas « ce sera un défi ». Pas « il faudra trouver des adaptations ». Pas « voilà les difficultés auxquelles tu pourrais faire face ». Non. « Tu pourras pas. » Point. Deux mots. La porte, fermée d'avance. Verrouillée. Par quelqu'un dont le métier, le métier littéral, celui pour lequel elle est payée, celui qu'elle a choisi, est d'ouvrir des portes.

Le fil rouge : le soupçon

Vous l'aurez remarqué : il y a un fil dans toutes ces histoires. Ce n'est pas le manque de moyens. Ce n'est pas la méconnaissance de la maladie (ça, c'est excusable, c'est une maladie rare). Non, le fil rouge, c'est le soupçon. La suspicion. L'idée, chevillée au corps de l'institution, que le handicap est une arnaque et que l'aménagement est une triche.

Et quand ce n'est pas le soupçon, c'est la case. Le handicapé n'est pas un individu, c'est une catégorie. Une ligne dans un tableur. Un problème logistique. Standard ou ménage. Scripteur ou tiers-temps. On ne demande pas « qui êtes-vous ? », on demande « où est-ce qu'on vous range ? ». Et si la case n'existe pas, vous n'existez pas non plus.

Un tiers-temps, ce n'est pas un cadeau. C'est le temps qu'il me faut pour faire ce que vous faites naturellement. Un ordinateur au lieu d'un stylo, ce n'est pas du confort. C'est la seule manière pour moi de produire un texte lisible quand mes mains décident de partir en freestyle. Un aménagement, ce n'est pas un passe-droit. C'est le droit, tout court.

Mais allez expliquer ça à un système qui regarde un élève handicapé et voit d'abord un tricheur potentiel. À un surveillant qui voit un coffre-fort et pense à un casse. À un prof qui voit un PC et imagine un complot. À un directeur qui voit un aménagement et dit « passe-droit » comme on dit « gros mot ». À un recruteur qui voit un handicapé et pense « ménage ».

La vraie triche, elle est de l'autre côté. Elle est dans l'institution qui dit « inclusion » dans ses plaquettes et « on est vraiment obligé ? » dans ses bureaux. Elle est dans le prof qui signe la charte du handicap en septembre et qui vous menace en juin. Elle est dans le surveillant qui connaît les textes et qui s'en fiche. Elle est dans l'entreprise qui affiche « handi-friendly » sur sa page LinkedIn et qui vous envoie au standard avant même de vous avoir serré la main.

La seule observation qui reste, après toutes ces années, c'est que des cons et des gens intelligents, il y en a partout. Pas forcément en même concentration. Et je pense d'ailleurs que les cons sont plus intelligents à mesure que le niveau monte. Ça ne les rend pas moins cons, ça les rend juste plus habiles à justifier leur connerie. Un con en collège vous dit « passe-droit » sans réfléchir. Un con en prépa vous construit un argumentaire entier sur la falsification de polycopiés. La connerie ne disparaît pas avec le diplôme, elle s'affine.

Et je suis probablement le con de bien d'autres. On l'est tous, à un moment ou un autre. La différence, c'est ce qu'on fait quand on s'en rend compte.

La philosophie du « pour vous, ça fera bien »

Ce que révèle cette phrase, c'est une conception du handicap comme parenthèse. Un petit désagrément qu'on traite avec un petit aménagement, et hop, on passe à autre chose. On a coché la case. On a fait le geste. Pas la peine d'aller plus loin, pas la peine de comprendre, pas la peine de se remettre en question. « Pour vous, ça fera bien. »

Ce « pour vous, ça fera bien », c'est l'inclusion au rabais. C'est l'accessibilité en trompe-l'œil. C'est la rampe en carton devant l'escalier en béton. C'est « on a mis un ascenseur » quand l'ascenseur est en panne depuis 2019 et que personne ne s'en est aperçu parce que personne n'en avait besoin. Enfin, personne qui compte.

C'est : pour vous, c'est déjà pas mal qu'on daigne s'intéresser à vous considérer comme potentiellement gêné.

« Si on avait su ! »

Le temps a passé. Et dans l'esprit de bien de ces personnes, paraît-il, ça a changé. J'étais, à l'époque, celui qui marquait les esprits, qui choquait, qui corrigeait, qui s'obstinait à exister là où on aurait préféré qu'il se taise. Et apparemment, j'ai réussi à en faire changer certains d'avis. À leur montrer. À leur prouver.

Formidable.

Sauf que même si, dans leur tête, ils restent persuadés que c'est moi qui les ai fait changer d'avis (ce qui est probablement faux, mais passons), j'aurais aimé que ce ne soit pas mon but. Ni mon rôle. Ni ma mission. Je n'ai jamais vraiment voulu être porte-drapeau. Je n'ai jamais demandé à représenter quoi que ce soit. Je voulais juste aller en cours, passer mes exams, vivre ma vie. Mais c'est tombé sur moi. Comme ça. Sans prévenir. Si ça se trouve, c'est le moyen que l'univers a trouvé de dire : « Oh, pour vous, ça fera bien si c'est lui. »

Et j'aurais aimé qu'ils se souviennent de ce qu'ils étaient avant de changer d'avis. Qu'ils se rappellent leur lâcheté, au mieux. Ou leur pire connerie tournée en méchanceté, au pire. Mais non. Nombre de mes profs de collège de la vieille époque (ils sentaient déjà la naphtaline ou le formol à l'époque) en sont aujourd'hui persuadés : ils ont toujours été de mon côté. Et ils se justifient avec des « Si on avait su ! ».

Si on avait su. La belle excuse. L'absolution magique. Le reset universel.

Vous saviez. On vous a dit. On vous a montré les papiers, les certificats, les diagnostics. On vous a expliqué. Vous avez choisi de ne pas entendre, de ne pas voir, de ne pas comprendre. Et maintenant que le gamin a grandi, qu'il a réussi malgré vous, vous réécrivez l'histoire avec un « si on avait su » qui vous permet de dormir tranquille.

Eh bien je vous zut.

Tout ce que j'aurais demandé, c'est que vous soyez juste humains. Juste compréhensifs. Pas héroïques, pas avant-gardistes, pas militants. Juste normaux. Juste décents.

Les formidables

Mais il faut que je dise autre chose, parce que si je ne le dis pas, cet article sera injuste.

Fort heureusement, il y a eu des gens formidables sur la route. Des profs qui ont compris du premier coup. Des administratifs qui ont fait plus que leur travail. Des camarades qui n'ont jamais vu le handicap avant de voir la personne. Des gens qui n'ont pas dit « pour vous, ça fera bien » mais « qu'est-ce qu'il te faut ? ». Sans ces gens-là, je serais toujours à la case départ. Je ne serais rien. Et ils le savent.

Et fort heureusement, face à tous les « pour vous, ça fera bien » du monde, il y a eu mes parents. Eux n'ont jamais haussé les épaules. Eux n'ont jamais dit que le minimum suffisait. Ils m'ont martelé, toujours, partout, à chaque chute et à chaque doute : « Fais du mieux que tu peux. Et si tu ne peux pas mieux, entraîne-toi jusqu'à faire mieux. »

Pas « pour vous, ça fera bien ». Pas « c'est déjà pas mal ». Fais mieux.

C'est la différence entre les gens qui vous regardent tomber et ceux qui vous apprennent à vous relever.

Le monde d'aujourd'hui

J'ai l'impression que les cons envers les plus jeunes sont moins nombreux qu'à mon époque. Que les choses bougent. Que les mentalités évoluent, lentement, maladroitement, mais qu'elles évoluent. J'ai l'impression.

Et je suis à peu près sûr que je me trompe.

Parce que la connerie actuelle de la société a trouvé un nouvel angle, encore plus élégant que tous les précédents. La connerie actuelle voudrait que je ne travaille pas. Que je reste chez moi. Que je touche l'allocation adulte handicapé et que je me taise. Parce que (suivez bien le raisonnement) je coûterais moins cher à ne rien faire qu'à travailler.

Hein ? Quoi ? Comment ?

Oui. Vous avez bien lu. Le système dans lequel on vit a réussi cet exploit conceptuel : rendre le travail d'une personne handicapée plus coûteux que son inactivité. Toutes ces années à se battre pour prouver qu'on peut, qu'on vaut, qu'on mérite sa place. Et au bout du tunnel, un tableur Excel qui conclut que, financièrement, il aurait mieux valu qu'on reste au lit.

On pourrait en rire. Je crois que j'en ai ri. Et puis, comme d'habitude, un peu après, un peu moins.

Le revers de la médaille (ou : merci le handicap, j'imagine)

Il y a un truc que personne ne vous dit sur le handicap. Un effet secondaire inattendu, un bug devenu feature, comme on dit dans mon métier.

Comme je ne peux pas écrire (ou mal, ou lentement, ou pas du tout selon les jours), j'ai passé ma vie à m'adapter à un manque de secrétaire scripteur. À anticiper. À bricoler. À trouver des chemins de traverse quand la route principale m'était barrée. Et à force de devoir tout résoudre autrement, tout reformuler, tout réinventer dans ma tête avant de le sortir, je suis devenu plutôt rapide pour réfléchir. Voire très rapide. Mon cerveau a compensé ce que mes mains ne pouvaient pas faire. Pas par miracle, par nécessité.

Et c'est pratique. Surtout quand vous êtes enseignant.

Quand un de mes étudiants bloque sur un concept, je ne lui fais pas un cours magistral supplémentaire. Je lui donne la craie. Ou le feutre. Et c'est lui qui m'explique. Il écrit, il dessine, il tâtonne, et moi je regarde jusqu'où ça coince. Pas d'influence de ma part, pas de « attends, laisse-moi t'imposer ma vision ». Juste lui, le tableau, et le moment exact où ça déraille. Et là, on reprend ensemble.

Vive le handicap, j'imagine.

Ce que je suis devenu (malgré eux, grâce aux autres)

Aujourd'hui, je suis ingénieur en informatique. C'est-à-dire que mon métier consiste à résoudre des problèmes complexes de manière très simple. Y compris, et surtout, des problèmes liés au handicap. Parce que quand vous avez passé votre vie à buter contre des systèmes qui ne sont pas faits pour vous, vous développez une certaine expertise pour les réparer. Si vous avez besoin d'aide sur ce terrain-là, contactez-moi. Je ne mords pas. Enfin, plus depuis la stimulation cérébrale profonde.

Et je suis enseignant. Comme maman, qui était institutrice. Le goût de transmettre, ça ne s'invente pas, ça s'hérite. Avec un doctorat, en plus. Papa est médecin, alors est-ce que « docteur » c'est génétique ? On en débattra.

J'espère ne pas être, pour mes étudiants, ce que ces profs ont été pour moi. J'espère ne pas être le frein. Le boulet. Celui qui ferme les portes. Celui qui dit « tu pourras pas ». Celui qui regarde un étudiant en difficulté et pense « passe-droit » avant de penser « comment je t'aide ? ».

Je veux les pousser à faire de leur mieux. Tous. Même ceux, surtout ceux, dont le corps, l'esprit ou la vie ne coopère pas comme prévu.

Un titre de biographie

Un jour, j'écrirai cette biographie. « Oh, pour vous, ça fera bien... » Ce sera le titre. Parce qu'il contient tout : la condescendance polie, le mépris en douceur, l'inclusion de façade, la fatigue de devoir se justifier, et surtout, surtout, cette idée folle que pour une personne handicapée, le minimum devrait suffire.

Ce livre, il racontera le directeur qui dit « passe-droit ». La prof de techno qui interdit le PC à un gamin au poignet cassé. Le prof de lycée qui « y veillera ». Le surveillant qui se fiche du ministère. Le responsable de prépa qui vous promet l'isolement et vous vend l'abandon de vos droits comme un geste solidaire. Le prof qui vous imagine faussaire. Le trinôme à quatre parce que « de toute façon, il tiendra pas deux mois ». Le secrétaire scripteur qu'on vous dit de trouver vous-même et qu'on menace de vous retirer le jour J. Le surveillant de Mines Ponts qui transforme votre examen en épisode de Prison Break et qui vous souhaite bonne chance « même à vous ». Le scripteur qui ne sait pas dessiner un hexagone. L'oral des CCP où on vous refuse votre propre secrétaire. L'école d'ingénieur qui demande si c'est « vraiment obligé ». Le RH qui vous destine au ménage avant de vous avoir serré la main. La prof de fac qui vous ferme la porte avant que vous l'ayez ouverte. Et les autres, tous les autres, ceux qui disent « si on avait su » comme si ça effaçait tout.

Et tous ceux, entre chaque épisode, qui ont haussé les épaules et dit : « Oh, pour vous, ça fera bien. »

Non. Ça n'a jamais « fait bien ». Ça n'a jamais suffi. Et si j'ai réussi, ce n'est pas grâce au système. C'est malgré lui.

Quand vous dites « pour vous, ça fera bien » à quelqu'un qui se bat chaque jour contre son propre corps, contre un système qui ne le comprend pas, contre des regards qui ne le voient pas, vous ne lui offrez pas une solution. Vous lui confirmez ce qu'il sait déjà : qu'il devra, une fois de plus, se débrouiller tout seul.

Et se débrouiller, oui, on sait faire. On l'a toujours fait. Mais il serait peut-être temps d'arrêter de considérer ça comme une qualité, et de commencer à y voir ce que c'est vraiment : un aveu d'échec collectif.

En fait, non. Je corrige. Cette biographie ne s'appellera pas « Oh, pour vous, ça fera bien... ».

Elle s'appellera « Fais mieux. Fais toujours mieux. »

Parce que c'est ça, le vrai titre. Pas celui des autres. Le mien.